Maria Helena Sprovieri ; F. B. Assumpção Jr
13 de dezembro de 2006
· Autismo e Alexitimia
Maria Helena Sprovieri ; F. B. Assumpção Jr.
Universidade de São Paulo
Pontifícia Universidade Católica de São Paulo
Keywords: Autism, alexithymia, family.
1. Introdução
Autismo é considerado hoje como uma síndrome de desenvolvimento, de etiologia múltipla (Gilberg, 1990), sendo caracterizado por um déficit acentuado na interação social, habitualmente associado a um distúrbio na linguagem e transtornos de comportamento motor. O DSM IV-TR (APA, 2002) o define como um quadro de início precoce, antes dos três anos de idade, com prevalência de 15 casos por 10.000 e ocorrência maior em indivíduos do sexo masculino (4:1 a 5:1), sendo decorrente de vasta gama de intercorrências pré, peri e pós-natais.
O transtorno autístico foi descrito primeiramente por Kanner (1949) como um déficit crônico nas relações sociais. Em uma tentativa de compreensão dessa síndrome, estruturou-se uma teoria afetiva, originariamente proposta pelo autor citado (Kanner, 1943), a partir do próprio título de seu trabalho: Transtornos autísticos do contato afetivo, remetendo a comprometimento do grupo familiar. Kanner (1943; 1949), no decorrer de seus trabalhos, considerava o autismo infantil como um quadro clínico de caráter psicológico, estimulando e sugerindo a necessidade de estudos para a compreensão, não somente nessa área mas também na biológica e na social. Considerava os pais das crianças autistas como frios e inafetivos, vendo-os como uma das causas da dificuldade emocional dos filhos.
Exatamente por essas questões históricas é que consideramos importante a avaliação da capacidade de expressar sentimentos desses pais, pois concordando com Cerveny, (1982) a família é caracterizada como um sistema no qual vivem diferentes pessoas, dividindo o mesmo espaço físico e mantendo relações significativas caracterizadas pela interdependência entre os vários subsistemas.
Segundo a teoria dos sistemas, o comportamento de cada membro do grupo familiar, é interdependente do comportamento dos outros, podendo o grupo ser visto como um conjunto que funciona enquanto totalidade e no qual a particularidade de cada membro não basta para explicar o comportamento dos outros. Assim, a análise da família não corresponde à soma das análises de seus membros, pois os sistemas interpessoais podem ser considerados como circuitos que se retro alimentam, uma vez que o comportamento de cada pessoa condiciona e é condicionado pelo comportamento de cada uma das outras pessoas.
Podemos observar, a partir da avaliação clínica, que as famílias de pacientes autistas apresentam dificuldades em expressar seus sentimentos, seja por medo ou por outras dificuldades diante do problema. Isso porque o autismo do filho a coloca diante de uma série de emoções, como a de luto pela perda da criança sadia que se esperava, surgindo sentimentos de desvalia a partir dessa vivência (Krynski, l969).
Atualmente, as premissas estabelecidas em relação a essas famílias foram alteradas à medida que se revisou o conceito do autismo, segundo o qual os genitores eram os responsáveis pela própria doença (Cantwell, Baker & Rutter; 1979). Essa mudança conceitual refuta as teorias psicogenéticas de Bettelhein (1976) e Kanner (1949) apoiando-se no conhecimento dos fatores biológicos envolvidos na sua etiologia (DeMyer; Hingiitgen & Jackson; 1981; Ornitz, 1978; Ritvo & Freeman; 1984) e negando a responsabilidade parental como fator causal.
Apesar disso, o autismo pode conduzir a família afetada à vivência de rupturas, interrompendo suas atividades sociais normais e modificando seu clima emocional interno e externo, uma vez que ela se une ao transtorno de seu membro afetado, sendo esse fator determinante na adaptação ao problema.
O conceito de alexitimia surgiu na década de 70, sendo desenvolvido por Sifneos e considerado uma perturbação cognitiva, significando, literalmente, ausência de verbalização de afetos ou, ainda, uma inabilidade em expressar emoções e sentimentos, principalmente diante de situações de conflito (Sivak & Wiater, 1998). Atualmente é conceituado como uma dificuldade em identificar e descrever sentimentos, distingui-los de sensações corporais ou estados emocionais; traduzindo-os por processos imaginativos constritos, com pobreza de fantasias e orientando-os para um estilo de ação predominantemente cognitivo (Taylor, Bagby & Parker, 1999). A tendência é assim, agir de maneira impulsiva apresentando dificuldades na simbolização de afetos e conflitos.
Considerando-se que as primeiras descrições das famílias de pacientes autistas, realizadas por Kanner (1943) mostram exatamente essa dificuldade na expressão de afetos é que estabelecemos enquanto objetivo deste trabalho, a avaliação da alexitimia nos genitores de pacientes autistas.
2. Material e Método
Considerando-se o objetivo proposto, o trabalho foi estruturado, a partir da seleção de três grupos, selecionados da forma seguinte:
Grupo A: quinze famílias com um filho com diagnóstico de autismo, segundo os critérios do DSM IV-TR (APA; 2002), provenientes do Projeto Distúrbios do Desenvolvimento do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, com idades entre cinco e quinze anos. A seleção desse grupo foi realizada a partir da listagem de atendimento ambulatorial, de maneira aleatória;
Grupo B: 15 famílias com uma criança afetada de síndrome de Down, diagnosticada clínica e laboratorialmente, com idades entre cinco e quinze anos, selecionadas por médico especialista na área;
Grupo C: 15 famílias com crianças assintomáticas, isto é, sem nenhuma queixa clínica, nas idades entre cinco e quinze anos, selecionadas nas escolas do sistema normal de ensino, de maneira aleatória.
Todas as famílias foram informadas sobre a pesquisa, dispondo-se a participar voluntariamente dela. A idade dos pais não foi um fator de exclusão da pesquisa (idades entre 25 e 45 anos) e os genitores foram entrevistados de maneira isolada para a realização do trabalho.
O instrumento utilizado para essa avaliação da Alexitimia foi o questionário - Escala de Toronto (TAS) (Sivak, & Wiater, 1998) estabelecido com essa finalidade. É composto por 26 itens auto-administrados, com pontuação mínima de 26 e máxima de 130 e existem vários estudos sobre sua validade e confiabilidade (Bagby, Parker & Taylor, 1994; Parker, Taylor & Bagby, 1993; Taylor, Bagby & Parker, 1992), comprovando o valor intrínseco do instrumento.
Após sua administração, os resultados entre os diferentes grupos, foram comparados através do teste do Qui quadrado, adequado para a análise de duas ou mais categorias de dados relacionados a nível nominal de mensuração. Utilizou-se a correção de Yates (Levine, 1987) para amostras com freqüências menores que 10. Ele é utilizado em estatísticas não paramétricas, com variáveis ordenadas segundo nível de mensuração na qual a variável é ordinal e não quantitativa (Siegel, 1975).
Considerando a metodologia proposta e a população estudada, obtivemos os seguintes resultados:
Tabela 1 - Resultados da aplicação da Escala de Toronto (TAS) em três grupos de pais: de crianças autistas, afetadas por Síndrome de Down e de assintomáticas.
|
Nº. |
Grupos de pais | |||||||||||
|
Autistas |
Síndrome de Down |
Assintomáticas | ||||||||||
|
Pai |
mãe |
pai |
mãe |
pai |
mãe | |||||||
|
1 |
81 |
91 |
59 |
87 |
45 |
61 | ||||||
|
2 |
67 |
84 |
55 |
48 |
59 |
68 | ||||||
|
3 |
59 |
68 |
41 |
33 |
52 |
64 | ||||||
|
4 |
67 |
54 |
81 |
51 |
74 |
48 | ||||||
|
5 |
59 |
64 |
81 |
68 |
67 |
54 | ||||||
|
6 |
84 |
61 |
74 |
71 |
88 |
74 | ||||||
|
7 |
75 |
91 |
59 |
68 |
71 |
58 | ||||||
|
8 |
92 |
74 |
67 |
74 |
77 |
48 | ||||||
|
9 |
63 |
49 |
63 |
71 |
45 |
67 | ||||||
|
10 |
45 |
56 |
84 |
76 |
77 |
71 | ||||||
|
11 |
59 |
61 |
45 |
33 |
75 |
71 | ||||||
|
12 |
71 |
54 |
65 |
44 |
74 |
68 | ||||||
|
13 |
75 |
58 |
63 |
68 |
48 |
68 | ||||||
|
14 |
71 |
54 |
88 |
64 |
92 |
41 | ||||||
|
15 |
45 |
67 |
45 |
87 |
84 |
78 | ||||||
|
Total |
1013 |
9861 |
970 |
9431 |
1028 |
939 | ||||||
|
|
|
|
|
|
|
| ||||||
|
|
M. pai: 68>65 |
M. mãe: 66>65 |
M. pai: 64,7<65 |
M. mãe: 62,9<65 |
M. pai: 68,5>65 |
M. mãe: 62.6<65 | ||||||
|
|
|
|
|
|
|
| ||||||
|
|
Alex. |
P |
m |
T |
Down |
p |
m |
T |
Assin. |
p |
m |
T |
|
scores |
<65 |
6 |
9 |
15 |
<65 |
9 |
6 |
15 |
<65 |
5 |
7 |
12 |
|
scores |
>65 |
9 |
6 |
15 |
>65 |
6 |
9 |
15 |
>65 |
10 |
8 |
18 |
|
|
Total |
15 |
15 |
30 |
Total |
15 |
15 |
30 |
Total |
15 |
5 |
30 |
X2o = 1,5; a = 0,05 (não significativo)
Com relação aos pais de autistas, podemos concluir que ambos os genitores não diferem no que se refere à expressão de afetos, apresentando ambos, dificuldades nesta manifestação.
X2o - 1,2d a = 0,05 (não significativo)
Referente aos pais de crianças com síndrome de Down, nenhum dos dois genitores apresenta dificuldades na expressão de afeto.
X2o = 1,5; a = 0,05 (não significativo)
No grupo de pais de crianças assintomáticas, o pai apresenta maior dificuldade na expressão afetiva, diferentemente da mãe.
4. Discussão
A pesquisa referente à alexitimia nos pais avaliados, neste trabalho, deseja verificar a dificuldade que eles têm para expressar verbalmente estados afetivos. Assim, embora a alexitimia seja usualmente pesquisada em estudos que a relacionam ao estresse pós-traumático e à depressão, parece-nos importante verificar sua relação com o autismo, bem como com as diferentes estruturas psicológicas observadas nos pais dessas crianças, uma vez que, conforme já dissemos, Kanner (1949; 1943) relacionou o autismo a pais inafetivos.
A população autista já apresenta, como parte de sua sintomatologia, dificuldades na expressão verbal de afeto. Essa dificuldade tem importância no desenvolvimento das relações interpessoais que interferem no desenvolvimento dos componentes da família afetada com a presença desse transtorno em um dos membros, conforme referimos ao citar que as relações intrafamiliares são reatroalimentadas, cada elemento influindo diretamente nos outros.
Nossos resultados, diferentes do encontrado por Grael (2006), independentemente da teoria considerada, permitem-nos a algumas considerações. Quanto mais prolongada é a tensão emocional, mais difícil é para a família afetada manter-se permeável ao ambiente, pois essa habilidade dependerá do tempo de duração da tensão (a partir, por exemplo, da presença de uma criança autista) na tentativa de proteger-se da ansiedade. Assim, no caso dessa presença, a família fecha-se no que se refere à comunicação e ao relacionamento, mostrando dificuldade na expressão verbal de afetos, conforme pudemos observar a partir dos nossos resultados.
Uma postura rígida e insensível diante da doença mental mostra como a família enfrenta o problema, não se arriscando a compreender os comportamentos apresentados pelo paciente, isolando-se. Evidenciam-se assim disfunções familiares com a doença servindo para tornar mais rígida essa disfunção familiar pré-existente. Dessa forma passam a ser observados excessos de regras que dificultam o desenvolvimento dos membros mais jovens, regras essas que incluem a de não falar sobre os próprios sentimentos e de serem francos sobre o que pensam ou sentem.
Podemos assinalar ainda que a síndrome de autismo, por suas características de cronicidade e de pequena mutabilidade, desencadeia um processo de desorganização familiar com perda de contato em relação ao mundo externo que, quanto menor o nível de diferenciação entre os cônjuges, dificultará ainda mais, a expressão de pensamentos e sentimentos. Por isso pudemos observar, nos pais de crianças autistas, maiores índices de alexitimia. Isso porque esse filho se apresentará como representante da indiferenciação familiar, não havendo espaço para a verbalização de afeto, entre seus membros, ficando paralisada em seu ciclo evolutivo e não mais se relacionando. Dessa forma o filho autista passa a ser um participante ativo e estratégico do jogo relacional, transformando-se em um indivíduo que impede as trocas afetivas e a verbalização das emoções, passando a família a depender dele para movimentar-se.
Nas famílias de crianças assintomáticas, observamos que o pai apresenta maiores dificuldades que a mãe na expressão de seus afetos, encontrando-se um maior número de homens com alexitimia quando examinados através da escala TAS. Isso talvez possa ser compreendido uma vez que em nossa cultura, o pai quando comparado à mãe, tem menores oportunidades de manifestar seu interesse, seu afeto e cuidado pelo filho uma vez que em seu papel são previstas oportunidades menores para a manifestação de emoções, observando-se maior distância na participação do cuidado com os filhos, sendo aquela garantia de poder pessoal, posição essa reforçada pela própria mulher que, passa a manter o controle sobre os filhos a partir desse comportamento.
Essa observação aparece em trabalho de Skinner (1979) que refere incapacidade do homem e da mulher em relacionarem-se através de vínculos satisfatórios, vivendo a relação através de papeis parentais que favorecem a disputa sobre o controle da relação. Assim, para a manutenção de um papel rígido e autocrático, o homem manifesta menos sua afetividade.
Pensando de maneira sistêmica, temos que observar essa criança em seu contexto familiar, influenciando e sendo influenciada por ele. Assim, os pais estarão respondendo à dinâmica da criança ou vice-versa.
Nas famílias com um filho afetado por síndrome de Down, ambos os genitores manifestam melhor seu afeto. Isso talvez porque, segundo Bowlby (1980; 1985), essa criança já nasce predisposta a estruturar laços afetivos com aqueles com os quais interage. Esse processo se realiza com as figuras nas quais se apóia, e que lhe transmitem as regras de comunicação, afetivas e disciplinares. Nesse processo, observa-se interdependência entre pais e filhos, definida por Bowlby (1980; 1985) como comportamento de ajuda.
A criança com síndrome de Down manifesta esse afeto para com os genitores e assim sua relação com eles é tranqüila, uma vez que se comporta como uma criança menor e com menos impedimentos nas expressões sociais e emocionais, favorecendo e beneficiando as relações de apoio e troca com seus pais.
5. Conclusões
A partir de nossos dados, podemos dizer que a criança autista caracteriza-se por um déficit intenso nas interações sociais e na capacidade de autonomia, comportamentos esses que dificultam sua expressão de afetos levando seus próprios pais a terem essa capacidade comprometida pelo menor retorno afetivo do filho em questão. Fato diferente pode ser observado nas famílias com filhos afetados de síndrome de Down ou com crianças assintomáticas.
Essa dificuldade na expressão verbal dos afetos, com a maior tendência ao ato, de maneira cognitiva e pouco emocional, reflete-se na estruturação da personalidade dos genitores, supondo-se que estenda a outros membros da família, dificultando-a à caminhada equilibrada no percurso de seu ciclo evolutivo.
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(1) Assistente Social, Doutor em Serviço Social pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo. Atendimento em clínica privada.
(2) Professor Associado do Departamento de Psicologia Clínica do Instituto de Psicologia.
Endereço para correspondência: R. Otonis 697, V. Clementino, São Paulo - SP - 04025-002, Tel. (11) 5579-2762. E-mail: cassiterides@bol.com.br