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Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2
CORRELAÇÃO ENTRE A QUALIDADE DE VIDA DO CUIDADOR E DO PACIENTE
COM DEMÊNCIA
Keika Inouye (UFSCar)
Profa. Dra. Elisete Silva Pedrazzani (UFSCar)
Profa. Dra. Sofia Cristina Iost Pavarini (UFSCar)
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo identificar correlação entre a qualidade de vida do cuidador e
do paciente com demência, com a finalidade de elucidar a seguinte questão: A qualidade de vida do
cuidador interfere na qualidade de vida do paciente com demência (ou vice-versa)? Os participantes
(n=120) foram pessoas com diagnóstico médico de demência assistidas pelo Programa do
Medicamento Excepcional (PME) de um município situado no interior do estado de São Paulo, e
seus respectivos cuidadores. As medidas de qualidade de vida foram obtidas por meio da Escala de
Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de Alzheimer (QdV-DA). Os dados coletados foram
digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for Social Sciences (SPSS-PC) for Windows, versão 10.0, para realização de uma análise correlacional
de Spearman baseada
nas pontuações finais dos participantes. O coeficiente encontrado nesta associação foi r = (+)
0,393, p < 0,005, tal resultado comprova uma correlação positiva entre a qualidade de vida do
cuidador e do paciente com demência, ou seja, o bem-estar do idoso depende e é diretamente
proporcional ao do cuidador e vice-versa. Assim, concluímos que as pesquisas que envolvem a
qualidade de vida de cuidadores são tão importantes quanto as de pacientes, pois se aqueles
tiverem sua qualidade de vida minimizada possivelmente terão menos disposição e energia para
fornecer os cuidados que as pessoas com demência necessitam.
Palavras-chave: demência, cuidador, qualidade de vida.
INTRODUÇÃO
O termo qualidade de vida é muito amplo e inclui uma variedade de condições que não se limitam às
condições de saúde, controle de sintomas e intervenções médicas. Influenciado por tendências
diversas como as relacionadas à educação, ao bem estar psico-social e às interações ambientais, o
conceito pode ser enfatizado dentro de várias abordagens das ciências sociais, humanas e
biológicas.
Atualmente, a definição mais divulgada e conhecida é a do grupo da Organização Mundial de Saúde
que define qualidade de vida como "a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto
da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações" (WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE GROUP,
1995). Desta forma, podemos afirmar esta é uma noção simultaneamente individual e coletiva,
produto da cultura definida pela sociedade, derivada da combinação dos graus de satisfação
encontrados na vida familiar, amorosa, social, ocupacional, ambiental e existencial. Martin e
Stockler (1998) sugerem que esta seja definida em termos da distância entre expectativas individuais
e a realidade, sendo que quanto menor a distância, melhor.
Embora não exista um significado consensual, os pesquisadores (FLECK et al., 1999; MINAYO,
HARTZ e BUSS, 2000; NERI, 2006; PASCHOAL, 2004;SOUZA e CARVALHO, 2003)
concordam acerca do construto qualidade de vida, cuja característica é: (1) multidimensional,
relacionando-se ao fato de que a vida compreende múltiplas dimensões, tais como social, mental,
material, física, cultural, econômica, dentre outras; (2) dinâmica, dada a sua característica
inconstante no tempo e espaço; e (3) subjetiva, determinada pela importância e percepção do
significado individual atribuído às experiências inter e intra-individuais.
Uma doença crônica modifica a maneira como indivíduo se relaciona consigo mesmo e com os que
lhe são próximos implicando em repercussões psicológicas nele e em todo o ambiente que o rodeia
(WILLIANS e AIELLO, 2004). A perda das funções cognitivas e a própria etapa da vida em que
os sintomas da demência se manifestam determinam uma considerável redução no número de
relacionamentos sociais que resultam inevitavelmente num aumento das relações intra-familiares e/ou
com cuidadores. Esta situação conduz a um redimensionamento da vida dos membros familiares de
forma a conviver com a doença e todas as suas implicações decorrentes (MESSIAS, 2005).
À medida que os estágios de uma doença crônico-degenerativa avançam, os auxílios permanentes
de membros da família e/ou cuidadores são progressivamente mais requisitados (GREEN, 2001).
Segundo Garrido e Almeida (1999), o impacto negativo da demência de um familiar para os
cuidadores, contribui para que estes fiquem mais vulneráveis a quadros depressivos e ansiosos,
assim como à deterioração das condições físicas. Entretanto, com o passar do tempo, os níveis de
depressão, as limitações sociais e afetivas tendem a diminuir, fazendo com que a gravidade do
impacto percebida seja minimizada.
Ser cuidador de uma pessoa com demência demanda tempo, espaço, energia, dinheiro, trabalho,
paciência, carinho, esforço e boa vontade. As graduais perdas cognitivas, mudanças
comportamentais, emocionais e até de personalidade do paciente exigem uma grande capacidade de
adaptação para um convívio satisfatório (PETERSEN, 2006). É preciso fazer numerosos arranjos
diários para atender as demandas progressivas e irreversíveis do paciente (SENA et al., 1999).
A sobrecarga é uma experiência subjetiva e, pessoas expostas aos mesmos eventos estressores têm
maneiras diferentes de reação e enfrentamento. O cuidador é menos afetado pelos sintomas reais do
paciente e o que influencia sua qualidade de vida são seus componentes emocionais e seu
conhecimento para lidar com a doença (GLOZMAN, 2004).
As pesquisas que envolvem a qualidade de vida de cuidadores são tão importantes quanto as de
pacientes, pois se estes tiverem sua qualidade de vida minimizada possivelmente terão menos
disposição e energia para fornecer os cuidados que as pessoas com demência necessitam
(GLOZMAN, 2004).
O presente estudo teve como objetivo identificar correlação entre a qualidade de vida do cuidador e
do paciente com demência, com a finalidade de elucidar a seguinte questão: A qualidade de vida do
cuidador interfere na qualidade de vida do paciente com demência (ou vice-versa)?
MÉTODO
O presente estudo foi realizado em um município de porte médio, situado na região central do
estado de São Paulo. Em 2006, segundo estimativa do IBGE, a população chegava à margem de
aproximadamente 218 mil habitantes, 12% dos quais apresentam 60 anos ou mais (INSTITUTO
BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA, 2001).
A coleta de dados teve duração de nove meses, com início em agosto de 2006, estendendo-se até
abril de 2007.
Nosso estudo contou com a participação de 120 sujeitos de pesquisa, igualmente divididos em dois
grupos, assim denominados:
-Grupo de pessoas com demência (GPD) (n=60): composto por idosos atendidos pelo Programa
do Medicamento Excepcional (PME)1 do município com diagnóstico médico de demência,
provavelmente doença de Alzheimer, segundo os critérios vigentes na legislação brasileira (BRASIL,
2002).
-Grupo de cuidadores (GC) (n=60): constituído de pessoas que, independente do grau de
parentesco, proviam, ao GPD, auxílio direto e em maior período para o desempenho das tarefas
práticas ou instrumentais da vida diária (AIVDs) e tarefas básicas de auto cuidado (AVDs).
O instrumento de coleta de dados foi a Escala de Avaliação da Qualidade de Vida na Doença de
Alzheimer (QdV-DA) (NOVELLI, 2006). Esta foi traduzida, adaptada transculturalmente e
validada para o Brasil para avaliação da qualidade de vida de cuidadores e idosos com demência
tipo Alzheimer. Os treze aspectos da escala avaliados pelo participante são: saúde física, disposição,
humor, moradia, memória, família, casamento, amigos,
você em geral, capacidade de fazer tarefas, capacidade de fazer atividades de lazer, dinheiro e a
vida em geral.
Atribui-se pontuação 1 para “ruim”, 2 para “regular”, 3 para “bom” e 4 para “excelente”, sendo a
pontuação geral mínima de 13 e a máxima de 52.
Após aprovação do trabalho pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São
Carlos, as pessoas que preenchiam os critérios de inclusão foram informadas sobre a pesquisa e
seus objetivos. Todos, que concordaram em participar, assinaram termo de consentimento livre e
esclarecido e responderam à QdV-DA. Um único encontro para cada indivíduo foi suficiente para
coleta e registro dos dados.
Os dados coletados foram digitados em um banco de dados no programa Statistical Program for
Social Sciences (SPSS-PC) for Windows, versão 10.0, para realização de uma análise
correlacional de Spearman baseada nos escores totais obtidos com a QdV-DA.
RESULTADOS
O coeficiente ("r") encontrado nesta associação foi r = (+) 0,393, p < 0,005. O índice mostra uma
relação positiva, entre fraca e moderada (DANCEY; REIDY, 2006) e diretamente proporcional
destas variáveis. Deste modo, sendo r ¹ 0, pressupomos que a qualidade de vida do cuidador
interfere na do paciente (ou vice-versa). O Gráfico 1 comprova tal afirmação.
1 Conhecido popularmente como Programa de Medicamento de Alto Custo, atende pacientes que necessitam de
medicamentos contemplados pelas Portarias Ministerial e Estadual dentro dos critérios de inclusão e
apresentação dos documentos necessários (receita médica, formulário de solicitação do medicamento preenchido
pelo médico requisitante, exames que comprovem a patologia, RG, CPF, comprovante de residência). Os critérios
de inclusão e exclusão, determinados pelo Protocolo Ministerial, são elaborados por uma equipe técnica de
competentes médicos especialistas que têm conhecimento do quadro clínico e da resposta que o paciente terá
com o uso do medicamento (BRASIL, 2006). Embora, o programa seja criado para atender pacientes do SUS,
qualquer pessoa com diagnóstico médico de DA, pode solicitar sua medicação gratuita, pois o custo do
tratamento justifica o pedido mesmo para os que são atendidos na rede particular de saúde.
Gráfico 1 – Relação entre a qualidade de vida do cuidador e do idoso com DA.
DISCUSSÃO
Os resultados obtidos comprovam uma correlação positiva entre a qualidade de vida do cuidador e
do paciente com demência, ou seja, o bem-estar do idoso depende e é diretamente proporcional ao
do cuidador e vice-versa. Investigações desta temática poderão sugerir novos direcionamentos
para que os programas de intervenção sejam planejados enfocando não apenas pacientes, mas
também cuidadores e familiares.
A atenção ao paciente revelou-se tão importante quanto a atenção ao cuidador: a investigação de
aspectos econômicos, culturais e emocionais são indispensáveis para que as estratégias
governamentais favoreçam a implementação de programas que viabilizem a melhora da qualidade de
vida do idoso baseando-se não somente em seus direitos constitucionais, mas em suas reais
necessidades. Identificar o perfil de todos os elementos que cercam o paciente e o cuidador, bem
como suas especificidades, possibilita intervenções personalizadas que contribuem para a obtenção
de melhoria na qualidade de vida dos indivíduos e redução de gastos públicos com cuidados.
É inegável que uma doença crônica degenerativa progressiva, como a demência, crie obstáculos e
traga prejuízos de diversas ordens, mas um programa de intervenção pode gerar estímulos para o
desenvolvimento de vias de adaptação e canais de compensação por meio da motivação, desejo,
necessidade ou interações sócio-ambientais. Independentemente dos eventos desfavoráveis, todos
temos infinitas possibilidades de melhorar e viver bem se oportunidades adequadas e suporte nos
forem proporcionados.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância Sanitária. Protocolo clínico e diretrizes
terapêuticas para o tratamento da demência por doença de Alzheimer, Portaria nº 843, de 31
de Outubro de 2002. Disponível em: <portal.saude.gov.br/portal/ arquivos/pdf/alzheimer>. Acesso
em: abril. 2007.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portal do Governo do Estado de São Paulo. Disponível em:
<http://saude.sp.gov.br/content/acoes_politica_estadual_medicamentos_excepecionais.mmp>.
Acessado em: abril 2006.
DANCEY, C.P.e REIDY, J. Análise de correlação: o r de Pearson.
In:______. Estatística sem
matemática para psicólogos: usando SPSS para Windows. Porto Alegre: Artmed, 2006. p.178-218.
FLECK. M.P.A. et al. Aplicação da versão em português do instrumento de avaliação de
qualidade de vida da organização mundial da saúde (WHOQOL-100) 1999. Revista de Saúde
Pública, São Paulo, v. 33, n. 2, p.198-205, abril, 1999.
GARRIDO, R.; ALMEIDA, O.P. Distúrbios de comportamento em pacientes com demência -
impacto sobre a vida do cuidador. Arquivos de Neuropsiquiatria, São Paulo, v. 57, n. 2B, p.
427-434, junho, 1999.
GLOZMAN, J.M. Quality of life of caregivers. Neuropsychology Review, v. 14, n. 4, p. 183-224, December, 2004.
GREEN; R.C. Tratamento de pacientes com distúrbios mentais. In: ______. Diagnóstico e
tratamento da doença de Alzheimer e outras demências. Rio de Janeiro: Editora de
Publicações Científicas, 2001, p. 139-166.
MARTIN, A.J.e STOCKLER, M. Quality of life assessment in health care research and practice.
Evaluation & Health Professions, v. 21, n. 2, p. 141-156, 1998.
MESSIAS, D.X. A experiência da família frente ao idoso com câncer. 2005. 97 f. Dissertação
(Mestrado em Saúde Pública) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São
Paulo, Ribeirão Preto, 2005.
MINAYO, M.C.S.; HARTZ, Z.M.A.; BUSS, P.M. Qualidade de vida e saúde: um debate
necessário. Ciência & saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 5, n. 1, p. 7-18. 2000.
NERI, A.L. Qualidade de vida no adulto maduro: interpretações teóricas e evidencias de pesquisa.
In: NERI, A.L. (Org.). Qualidade de vida na idade madura. 6. ed. Campinas: Papirus, 2006. p.
9-56.
NOVELLI, M.M.P.C. Adaptação transcultural da escala de avaliação de qualidade de vida
na doença de Alzheimer. 2003. 69 f. Dissertação (Mestrado em Ciências) – Faculdade de
Medicina, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2003.
PASCHOAL, S.M.P. Qualidade de vida do idoso: construção de um instrumento de avaliação
através do método de impacto clínico. 2004. 227 f. Tese (Doutorado em Ciências) – Departamento
de Medicina Preventiva, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Universidade de
São Paulo, São Paulo, 2004.
PETERSEN, R. Guia da Clínica Mayo sobre Mal de Alzheimer. Tradução de M.J. CUNHA.
1a.. ed. Rio de Janeiro: Anima, 2006. 222 p.
SENA, R. R. et al. O cuidado no domicílio: um desafio em construção. Cogitare Enfermagem
(UFPR), Curitiba, v. 4, n. 2, p. 58-62, 1999.
SOUZA, R.A.; CARVALHO, A.M. Programa de Saúde da Família e qualidade de vida: um olhar
da Psicologia. Estudos de Psicologia (Natal), Natal, v. 8, n. 3, p. 515-523,
setembro/dezembro, 2003 .
WILLIANS, L.C.A.; AIELLO, A.L.R. Empoderamento de famílias: o que vem a ser e como medir.
In: MENDES, E.G.; ALMEIDA, M.A.; WILLIANS, L.C.A. Temas em Educação Especial:
avanços recentes. São Carlos: EDUFSCar, 2004. p.197-202.
WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE GROUP - WHOQOL Group. The
World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World
Health Organization. Social Science and Medicine, n. 41, v. 10, p. 1403-1409, 1995.
