IDENTIFICAÇÃO DE INFECÇÕES MATERNO-FETAIS: ENTRAVES AO ENCAMINHAMENTO DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA VISUAL AOS PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO

No presente trabalho de pesquisa foram investigados aspectos relativos à ocorrência e consequências de três molésticas responsáveis por infecções materno-fetais: citomegalovírus, rubéola congênita e toxoplasmose congênita. Foram participantes do estudo seis mães de crianças com deficiência visual (baixa visão), cujos filhos estavam em atendimento para estimulação de visão subnormal. Constatou-se que as crianças iniciaram o primeiro atendimento por volta dos sete anos de idade, momento em que muito já poderia ter sido realizado. Em entrevistas conduzidas pela pesquisadora, as mães participantes relataram situações e acontecimentos que caracterizaram o contexto que antecedeu a chegada das crianças ao serviço de estimulação. Os resultados mostraram que orientações dos profissionais da área da saúde às famílias seriam fundamentais e decisivas para o encaminhamento de crianças com baixa visão aos programas de estimulação.

Trabalhando com a visão residual de crianças pequenas é necessário que um programa de estimulação tenha início o mais cedo possível, pois a estimulação tardia, embora benéfica, sem dúvida parece não conseguir alcançar os mesmos resultados (DALL’ACQUA, 1997). Considerando-se que a visão é o principal meio de aprendizagem na infância, é importante conseguir que crianças com idades por volta ainda do primeiro ano de vida sejam levadas por seus pais para iniciar um programa de estimulação global do desenvolvimento.

No entanto, o que se pergunta, é por que crianças pequenas estão sendo encaminhadas para programas de estimulação apenas muito esporadicamente, em especial quando oriundas de nível sócio-econômico desfavorecido? Emergiu, então, o interesse em realizar um trabalho de pesquisa sobre o período de gestação e os anos imediatamente subseqüentes ao parto, para a identificação dos fatores e condições que poderiam estar gerando esse encaminhamento tardio de crianças com baixa visão aos programas de atendimento.

A seleção das moléstias infecciosas congênitas como modalidade etiológica para o presente estudo ocorreu por serem de natureza prevenível, isto é, existem condutas de saúde capazes de prevenir ou tratar as ocorrências, bem como intervir precocemente, dado que são de diagnóstico pautado em procedimentos habituais, ou seja, não exigem intervenções sofisticadas ou excepcionais. As infecções materno-fetais distinguem-se das intercorrências relativamente ocasionais, de difícil previsão e controle e representam, em nosso meio social, as etiologias de deficiência visual de maior incidência isolada. Portanto, com a proposta de realização dessa pesquisa, foram levantados indicadores a respeito das características no atendimento à gestante, e ao bebê com seqüelas, que poderiam ser corrigidas visando um atendimento de melhor qualidade à população, especificamente àquela de baixa renda. Poderiam, também, ser incluídas ações de orientação às mães cujos filhos mostrassem necessidade de estimulação específica, começando o mais cedo possível o que, por certo, teria uma influência benéfica sobre as possibilidades futuras de inclusão, especialmente a escolar.

A ocorrência de infecções na gravidez prejudica o feto em desenvolvimento (distúrbios na embriogênese) ocasionando lesões em diversos órgãos e desencadeando malformações, acometimentos que podem variar em maior ou menor grau, dependendo da intensidade da patologia e do período gestacional.

No momento seguinte ao parto é indispensável uma avaliação, realizada o mais precocemente possível, no sentido de detectar um dano existente ou presumível, a ser reconhecido em tempo oportuno com o objetivo de contrapor-se a um quadro de atraso do desenvolvimento neuro-psico-motor, minimizando os prejuízos ocorridos por meio de experiências estruturadas. Reconhecer a ocorrência de uma situação de risco, por meio de um pronto diagnóstico, é condição fundamental para promoção de intervenção(ções) necessárias às crianças com diferentes seqüelas.

Em termos gerais, independente do tipo de país, a porcentagem média mundial de ocorrência de infecções congênitas fica em torno de 15% das gestações, causadas por agentes infecciosos de natureza bacteriana, viral ou protozoária, com transmissão ao feto, intra-útero, ou ao recém-nascido durante o parto (HUTCHINSON; SANDALL, 1995). O impacto das infecções congênitas pode variar muito, abrangendo toda uma gama de situações desde a não-infecção até a morte do bebê, uma infecção trivial até profundamente danosa e, ainda, assintomática, localizada ou sistêmica.

A literatura tem apontado o citomegalovirus como sendo a causa mais comum de infecção congênita nos Estados Unidos, acometendo de 1 a 2% dos bebês nascidos vivos (HUTCHINSON; SANDALL, 1995; RAYNOR, 1993), ocasionando aproximadamente quarenta mil novos casos por ano, representando, portanto, um grave problema de saúde pública.

Como tal, a infecção por CMV é a principal causa de surdez e um importante desencadeador de dificuldades de aprendizagem. O vírus é transmitido por meio de um contato estreito com secreções infectadas, assim como por via placentária, por contato sexual, transfusão de sangue e transplante de órgãos (RAYNOR, 1993, p.400).

Os outros 10 por cento serão sintomáticos, e aproximadamente metade deles apresentará as características clássicas da doença denominada Citomegalovirus (CMV). De 20 a 30 por cento dos bebês severamente infectados irão morrer, usualmente de coagulação intravascular, disfunção hepática ou infecção bacteriana. Mais de 90 por cento daqueles que sobreviverem apresentarão seqüelas, incluindo retardo mental, perda auditiva, atrasos no desenvolvimento da linguagem e psicomotor, coriorretinites, atrofia de nervo óptico, convulsões e defeitos na dentição (RAYNOR, 1993, p.397).

Em relação à idade gestacional, embora ela aparentemente tenha pequena influência sobre a freqüência da infecção fetal, provavelmente afeta a gravidade da doença. “Um estudo mostrou que todos os bebês sintomáticos, bem como aqueles que mais tarde desenvolveram seqüelas, nasceram de mães cuja principal infecção ocorreu antes das primeiras vinte e seis semanas de gravidez” (RAYNOR, 1993, p.398).

Abordar formas de prevenção no que diz respeito ao CMV significa falar em mudanças de comportamento, basicamente, pois não existe viabilidade de serem feitos “rastreamentos” e/ou vacinação para todas as mulheres grávidas. Contudo, existem estudos voltados para a prevenção da infecção materna por CMV durante a gravidez, especialmente em grupos de risco. São consideradas mulheres de alto risco aquelas que atuam em berçários e creches, mulheres jovens com histórias de doenças transmitidas sexualmente, e que estejam planejando engravidar. Nesses casos, a sorologia para determinar imunidade seria aconselhável. Como relata Raynor (1993), o

Centro de Prevenção e Controle de Doenças normalmente recomenda que berçaristas sejam aconselhadas sobre o risco, e instruídas quanto a cuidados, no manuseio da criança com CMV, freqüentemente lavando as mãos. Às funcionárias soronegativas deveria ser oferecida a opção de trabalhar com crianças mais velhas. Elas deveriam ser, também, aconselhadas a evitar contato mais íntimo e intenso com as crianças, a usar luvas quando manipulando materiais contaminados com urina e saliva (p.400).

Rubéola congênita é uma infecção de origem viral que, caso ocorra durante as vinte primeiras semanas de gravidez, resulta em danos fetais seríssimos caracterizados numa tríade de anormalidades localizadas no coração, olhos e ouvidos, principalmente. No coração essas anormalidades são estruturais. Nos olhos as seqüelas incluem desordem na retina (uma retinopatia) em 70% dos bebês infectados, microftalmia em 20%, catarata em aproximadamente 50% dos casos e glaucoma congênito em aproximadamente 15% dos bebês infectados. Já as anomalias da audição vão desde surdez congênita, até a perda progressiva da audição (HUTCHINSON; SANDALL, 1995).

Considerando especificamente as conseqüências oculares desta doença, as principais são as cataratas congênitas e as microftalmias, o glaucoma, a retinopatia pigmentar e a ceratite, sendo que a prevalência dessas seqüelas está relacionada à idade gestacional na qual ocorreu a infecção. Segundo Veitzman (1999)

[...] as cataratas congênitas acometem cerca de vinte a trinta por cento das crianças portadoras da SRC (Síndrome da Rubéola Congênita). Geralmente setenta e cinco por cento destas cataratas são bilaterais e têm aspecto perolado, são espessas e localizam-se na região central do cristalino. A alteração ocular mais freqüente, entretanto, é a retinopatia pigmentar, geralmente bilateral e presente em quarenta por cento das crianças afetadas [...] Glaucoma vem geralmente acompanhado de alterações da íris, como hipoplasia e microftalmia. Este problema é constatado em cerca de dez por cento das crianças com SRC. Uma alteração muito grave é observada quando ocorre a combinação da catarata e do glaucoma (p.3).

[...] função visual de crianças portadoras de catarata congênita por SRC pode ficar muito comprometia se a detecção e o encaminhamento não forem realizados precocemente para que possa ser realizada uma cirurgia de extração de catarata. A deprivação visual ocorre tanto nas cataratas binoculares como monoculares. Elas podem ser detectadas facilmente apenas pela alteração do reflexo luminoso avermelhado na retina observado nas primeiras semanas de vida. Outros sinais de alteração pela catarata são o estrabismo e o nistagmo (p.3).

Assim, considerando que o diagnóstico, realizado precocemente é fundamental, alguns passos deverão ser dados a seguir: cirurgia em torno dos quatro a seis meses de vida, correção óptica após a cirurgia, seguida de tratamento do estrabismo e prevenção da ambliopatia. “As demais alterações oculares (microftalmia, glaucoma, opacidades corneanas e nistagmo) que podem acompanhar a catarata congênita contribuem para um pior prognóstico visual” (VEITZMAN, 1999, p.3).

A toxoplasmose é uma moléstia infecciosa, conseqüência de um processo que acomete tanto seres humanos quanto animais, causada pelo protozoário Toxoplasma gondii, que se atingir a mulher durante a gravidez, configura causa importante e séria de comprometimento fetal, inclusive em nível neurológico: microcefalia; hidrocefalia; calcificações intra-cranianas; coriorretinite; meningo-encefalite toxoplasmótica, cujas conseqüências (ou seqüelas) mais comuns são a epilepsia, a espasticidade, os distúrbios visuais e o retardo psico-motor (FONTES, 1990).

É uma infecção muito comum, contudo particularmente perigosa quando atinge a gestante em casos de “primoinfecção materna”, adquirida apenas durante a gravidez em curso (THIERMANN ET AL., 1985). De modo que, quando uma mulher não infectada adquire a toxoplasmose em qualquer momento da gravidez, a criança pode adquirir a toxoplasmose congênita e nascer infectada ou não (CONTRERAS; BARRETO, 1984).

Quanto ao diagnóstico da toxoplasmose em mulheres grávidas, sugere-se uma leitura mais detalhada dos procedimentos médicos utilizados em Maekelt e Safar (1989, p.138-40) e Carrada-Bravo (1983, p.358-9) que aqui não são apresentados pois extrapolariam o limite e os objetivos desse trabalho.

Caracterizando, em linhas gerais, segundo Contreras e Barreto (1984), as seqüelas da toxoplasmose congênita ao bebê infectado temos que, se a doença é causada no primeiro trimestre da gravidez e o feto não é abortado, há o surgimento de coriorretinite ou qualquer outro dano oftalmológico, redução da capacidade de aprendizagem, e diferentes manifestações de problemas no sistema nervoso central, que podem se fazer presentes ao longo dos anos. Portanto, se o bebê for infectado, mesmo sendo assintomático ao nascimento, deve ser tratado e acompanhado. No caso da doença adquirida no decurso do segundo trimestre, são possíveis os sintomas de hidrocefalia, cegueira e lesões neurológicas menores. As seqüelas mais típicas da toxoplasmose ocorrida no terceiro trimestre são aquelas que, efetivamente, caracterizam a toxoplasmose congênita: hidrocefalia, coriorretinite e calcificações cerebrais. Assim, embora qualquer órgão, potencialmente, possa vir a ser afetado, o cérebro e a retina são especialmente suscetíveis ao parasita. Cicatrizes na retina tendem a ser bilaterais em até 95% dos casos (SPIRES, 1993).

O Quadro 1 apresenta informações gerais para caracterização das mães participantes. Embora a primeira delas tenha feito pré-natal em consultório particular, todas possuíam nível socioeconômico baixo, escolaridade incompleta de primeiro grau no ensino fundamental, estavam na faixa etária média dos 25 anos quando ocorreu o quadro de infecção congênita que, na maioria dos casos, aconteceu na segunda gestação. Em relação à mãe número 5, a gestação foi a terceira, contudo, o segundo filho nasceu morto o que faz com que, na prática, a criança com seqüelas visuais seja segundo filho.

Os dados foram colhidos em entrevistas estruturadas. Foram realizadas seis entrevistas, todas gravadas com o consentimento das mães participantes, e duração aproximada de duas horas cada uma delas. O conteúdo das fitas k7 foi todo transcrito pela pesquisadora.

Para análise dos protocolos das entrevistas adotou-se, de início, uma apreensão sincrética de suas características e avaliação das possibilidades de análise. A partir de então fez-se um primeiro levantamento de categorias para análise dos conteúdos numa abordagem qualitativa dos relatos.

[...] uma caracterização geral feita pela pesquisadora com base no conteúdo comum de um conjunto de verbalizações apresentado pelas participantes. É a expressão que representa o foco do conteúdo de um conjunto de falas apresentadas em diferentes momentos da discussão (p.27).

Todas as mães participantes realizaram pré-natal, sendo que apenas uma delas o fez pelo sistema particular. As demais realizaram o procedimento utilizando os recursos públicos, em diferentes locais, sendo que duas delas em outros municípios, cidades cujas características eram bem distintas, tanto entre si mesmas como em comparação com a cidade na qual o estudo foi realizado.

Todas as mães participantes, em termos gerais, relataram que o período de gestação transcorreu sem problemas, no que diz respeito à infecção que resultou por afetar seus filhos. As mães identificadas como 1, 2, 3 e 4 mencionaram que passaram bem toda a gestação, e que nada as fazia supor que iriam enfrentar problemas. A mãe de número 3, entretanto, relatou ter tido sérias dificuldades, inclusive iminência de aborto no decurso da primeira gestação, mas que na segunda, embora sua expectativa fosse de que o quadro repetir-se-ia, surpreendentemente tudo transcorreu muito bem até o quarto mês de gestação, quando surgiram intercorrências similares àquelas ocorridas na gravidez de sua primeira filha que, no entanto, nasceu normal. A mãe participante de número 5 também disse ter passado bem, exceto por ter sido acometida por uma pneumonia e uma infecção geral, acontecidas por volta do quinto mês de gestação. Apesar disso, a referida mãe não estabeleceu qualquer tipo de conseqüência entre esse fato e as seqüelas que seu filho veio a apresentar. A mãe participante de número 6, entrementes, referiu-se a problemas detectados na gravidez e indicou conhecer a relação entre esse fato e a condição/seqüelas, apresentadas pela filha.

No entanto, ter problemas tanto soava como uma expressão de sentido vago, como assustadora, pois embora a mãe de número 6 fosse aquela que já tivesse realizado exames que apontavam problemas, mesmo assim esse conhecimento em nada, ou quase nada, a diferenciava das demais mães que nada sabiam, exceto no que se refere à preocupação e stress que sofreu que, efetivamente, foi em nível muito superior àquele enfrentado pelas outras mães. Ou seja, todas elas partiram de patamares muito semelhantes no que diz respeito a maneiras de atuar frente às seqüelas que estavam na iminência de se apresentar.

Em todos os diagnósticos, especialmente os mais tardios que se constituíram maioria, a ausência de explicações claras, precisas, objetivas e construtivas, por parte dos profissionais da área de saúde, foi a regra. Nas lacunas deixadas pela inexistência dessas informações/orientações, as mães acabaram por edificar raciocínios místicos, fantasiosos, alienados ou mesmo “desfocados”, com base em pré-concepções fundamentadas no senso comum e reunidas de maneira caótica.

Além disso, houve casos em que nada foi feito porque nem mesmo o próprio problema havia sido percebido. Atrasos bastante significativos de desenvolvimento, não apenas em termos de comportamentos, mas até de reflexos e do próprio desenvolvimento motor mais amplo, foram ignorados. Como resultado, a indicação sobre necessidade de iniciar um programa de estimulação infantil e/ou de educação especial foi instituída posteriormente, mas já em defasagem em relação às características e níveis das habilidades requeridas para as diferentes idades cronológicas e etapas do desenvolvimento.

De todo modo, o que se pôde constatar é que, quando orientadas, as famílias não se furtaram e nem se omitiram na tarefa de buscar os serviços necessários ao acompanhamento das crianças. Contudo, o que ocorreu foi que as iniciativas no enfrentamento dos problemas, de fato, partiram das mães. Foram elas que, a despeito de qualquer formação, identificaram problemas e procuraram solucioná-los, mesmo quando os médicos diziam, ou até insistiam, que a criança não apresentava nada.

Especialmente no caso das mães de números 1 e 3, a atuação das mesmas foi fundamental, inclusive no aspecto que se refere à iniciativa que tiveram para se opor à conduta médica e salvar a vida dos filhos. Foram elas que, em atitudes até desesperadas, identificaram que algo deveria ser feito e procuraram encontrar uma maneira para isso.

Nesse sentido, o questionamento, feito com base nos resultados obtidos no presente trabalho de pesquisa, diz respeito ao papel exercido pelos serviços de saúde nas orientações e encaminhamentos das mães e seus filhos afetados por seqüelas de moléstias infecciosas congênitas.

Pensar a inclusão social em geral, e a escolar, em particular, exige que sejam tomadas medidas muito anteriores àquelas pertinentes ao momento da entrada da criança na escola. Pensar a inclusão exige que sejam desenvolvidas ações que possibilitem oferecer à criança oportunidades que contribuirão para que ela disponha de maiores e melhores condições para vir a freqüentar uma classe comum. Deixar de considerar tais questões pode significar a diferença entre o sucesso e o fracasso da criança em ambientes nos quais a inserção passa ser possível. Concluindo, é necessário que as políticas públicas na área social não desconsiderem esse aspecto.

mães participantes	atividade principal	idade materna na gestação estudada	etiologia	ordem da gestação	natureza do pré-natal	local do nascimento da criança
1	dona de casa	25	toxoplasmose congênita	2ª	Particular	Araraquara
2	dona de casa	28	Rubéola congênita	2ª	Serviço Público (INPS)	Araraquara
3	faxineira	23	toxoplasmose congênita	2ª	Serviço Público (SUS)	Guariba
4	cobradora de ônibus	23	toxoplasmose congênita	2ª	Serviço Público (SESA)	Araraquara
5	dona de casa	25	toxoplasmose congênita	3ª	Serviço Público	Campinas
6	conferente de medicamentos	26	citomegalovirus congênita	1ª	Serviço Público (Posto Vila Xavier)	Araraquara