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Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2


AVALIACAO DE UM PROGRAMA DE COMUNICAçãO ALTERNATIVA E AMPLIADA POR MãES DE ADOLESCENTES COM AUTISMO

Cátia Crivelenti de Figueiredo Walter – CASB-RP
Maria Amélia Almeida – UFSCar



RESUMO

O objetivo do presente estudo foi de aplicar e analisar os efeitos de um programa de Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA) no contexto familiar de pessoas com autismo. O programa, denominado ProCAAF, foi aplicado mediante a real necessidade dos familiares em estabelecer comunicação eficaz com seus filhos, mediante as necessidades apresentadas no contexto familiar. Fizeram parte do estudo 6 participantes, sendo 3 participantes familiares (Pfs), representado pelas mães e seus respectivos filhos, denominados de participantes alunos (Pas), com diagnóstico de autismo, não-verbal e/ou fala não funcional. Para verificar os efeitos do ProCAAF, foi empregado um delineamento de múltiplas sondagens entre os Pfs e Pas, que envolveu duas fases: linha de base e intervenção. O desempenho dos Pas, em utilizar a CAA no contexto familiar, constituiu a variável dependente, mediante a atuação das Pfs, por meio da CAA. Os resultados demonstraram que as Pfs aprenderam a utilizar a CAA no contexto familiar, conseguindo suprir algumas das prioridades comunicativas determinadas previamente. Assim como, ocorreram mudanças significativas no comportamento comunicativo dos Pas em relação à solicitação de itens não presentes nas casas e expressão de sentimentos, como: dor e saudade. O estudo concluiu que o uso da CAA no contexto familiar corroborou os benefícios na relação interpessoal de pessoas com autismo e também sugeriu novas investigações e ampliação do programa em outros contextos.

Introdução
O autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional no qual vive. A família se une à disfunção de sua criança, sendo tal fator determinante no início de sua adaptação. Paralelamente, torna-se inviável reproduzir normas e valores sociais e, conseqüentemente, manter o contexto social. A família sente-se, então, frustrada e diminuída frente ao meio, com os pais e a criança passando a ser desvalorizados (COHEN & WARREN, 1985). O prejuízo lingüístico no autismo envolve problemas de comunicação não-verbal, problemas simbólicos, problemas de fala, assim como problemas pragmáticos (PRIZANT et al., 2000), com falhas tanto nas habilidades que precedem a linguagem, como na compreensão da fala, na falta de gestos, mímicas e apontar (PERISSINOTO, 2003; TOMAZELO, 2003; VON TETZCHNER et al., 2004).
Segundo von Tetzchner e Martinsen, (1996), os Sistemas Alternativos e Ampliados de Comunicação (SAAC), também chamada de comunicação não-oral ou comunicação aumentativa, referem-se a um ou mais recursos gráficos visuais e/ou gestuais que complementam ou substituem a linguagem oral comprometida ou ausente. Quando se fala em comunicação alternativa, há muito mais em jogo que uma mera prancha de símbolos ou um sistema computadorizado. A comunicação alternativa fundamenta-se na idéia de possibilitar à pessoa com deficiência o uso da linguagem e de instrumentos que lhe permita superar o obstáculo da disfunção e ter acesso, seja como for, ao desempenho comunicativo.
O objetivo principal deste estudo foi propor e avaliar os efeitos da aplicação de um Programa de Comunicação Alternativa e Ampliada no contexto familiar (ProCAAF) por meio da capacitação de familiares na aplicação e utilização da CAA com seus filhos, com diagnóstico de autismo, não verbais e/ou com fala não funcional e analisar o seu desempenho na aplicação da CAA, assim como o desempenho dos filhos na sua utilização no ambiente familiar.

Método
O presente estudo teve o parecer favorável do Comitê de Ética, nos termos da Resolução 196/96 sob o número do protocolo 012/04. Fizeram parte do estudo 3 participantes familiares (Pfs) representados pelas mães Zilma, Tina e Saula e seus respectivos filhos (Silvio, Ciro, Duda), denominados de participantes alunos (Pas) com diagnóstico de autismo, não-verbal e/ou fala não funcional, com 15 anos de idade.
Foi empregado um delineamento de múltiplas sondagens entre os Pfs e Pas, sendo que o  procedimento experimental envolveu duas fases: linha de base (LB) e intervenção (ProCAAF). O desempenho dos Pas, em utilizar a CAA no contexto familiar, constituiu a variável dependente do estudo, mediante a atuação das Pfs, por meio da CAA. Os dados quantitativos e qualitativos foram coletados mediante a utilização dos instrumentos não padronizados, elaborados pela pesquisadora. As sessões de registro ocorreram tanto nas residências dos Pfs e Pas como na escola especial dos Pas.
Os dados quantitativos foram analisados mediante os níveis de apoio recebido pelas Pfs, na aplicação da CAA, oferecidos pela pesquisadora e o desempenho dos Pas, em solicitarem seus desejos e necessidades as Pfs. A pontuação referente aos níveis de apoio oferecido pela pesquisadora às Pfs seguiu os seguintes critérios:  0 – quando a Pf não fazia uso da CAA no contexto familiar; 1 – quando a Pf recebia orientação por meio de dramatização ou quando precisava de intervenção direta da pesquisadora sendo orientada com dicas físicas; 2 – quando a Pf recebia orientações verbais sobre o uso da CAA de como proceder mediante as solicitações do Pa; 3 –  quando a Pf recebia somente dicas ou lembretes de como proceder no uso da CAA e 4 – quando a Pf não solicitava à pesquisadora qualquer orientação da aplicação da CAA.
Para os Pas foram seguidos os mesmos escores, porém eram pontuados pelas Pfs e apresentavam os mesmos valores acima: 0 – não usava a CAA em casa; 1 – quando o Pa, ao ser levado até o painel,  apontava a figura referente ao item desejado; 2 – quando o Pa atendia a solicitação de ir ao painel e procurava a figura desejada; 3 – quando o Pa, ao ser questionado sobre o que desejava e escolhia a figura sem ajuda e 4 – quando o Pa pegava a figura sem solicitação alguma e utilizava a CAA de forma espontânea. O número de sessões destinadas aos Pas foi referente ao número de solicitações ocorridas em casa, ou seja, para cada 15 tentativas dos Pas utilizarem a CAA para expressar algo era considerada uma sessão.
Os dados qualitativos dos Pas e Pfs foram analisados mediante as respostas obtidas no questionário aplicado inicialmente  e no final sobre o perfil comunicativo e necessidades das Pfs na utilização da CAA com os filhos(as) não-verbais e/ou com fala não funcional no contexto familiar. Também foi possível registrar o vocabulário de figuras adquirido pelos Pas ao longo do estudo, sendo feito uma análise do vocabulário cumulativo, pelo registro das figuras utilizadas pelos Pas no contexto familiar, sendo relacionadas às figuras correspondentes aos itens de maior interesse manifestados no contexto familiar escolhidas previamente pelas Pfs. 

Resultados
A Figura 1 mostra a pontuação dada tanto pela pesquisadora como pelas colaboradoras, referente ao desempenho das Pfs (Zilma, Tina e Saula) nas etapas de LB e Intervenção, e os apoios necessários para que elas pudessem compreender as solicitações feitas pelos Pas (Silvio, Ciro e Duda).
É possível observar na Figura 1, que todas as Pfs foram necessitando, gradativamente, de menos auxílio na aplicação da CAA em casa e foram adquirindo conhecimento e prática no registro da pontuação dos Pas mediante as solicitações ocorridas pelo intercâmbio das figuras no contexto familiar.


O número de sessões destinadas para todas as Pfs foi relativamente semelhante, variando entre 12 e 15 sessões, sendo que a maioria delas ocorreu no CASB, onde eram ministradas as orientações e auxílios necessários mediante as dificuldades no uso da CAA apresentadas pelas Pfs. As sessões ocorridas nas residências das Pfs foram relativamente semelhantes para as três participantes, variando entre 5 e 6 sessões. Foi possível observar que após as mães adquirirem conhecimento e credibilidade na CAA, como forma real de expressão para os Pas, a diminuição dos níveis de apoio e aumento nos atos comunicativos iniciados pelas mães. Segundo os relatos das mães, foi possível compreender melhor seus filhos.            
O número de sessões destinadas aos Pas foi determinado pelo número de tentativas de solicitação de itens no contexto familiar. Foi possível observar uma variação relativamente grande deste número entre os Pas, variando de 6 a 25 sessões. A Figura 2 registra os valores em porcentagem do desempenho dos Pas durante o período de linha de base (LB) e intervenção, de acordo com o delineamento experimental proposto. Mediante os critérios determinados, após atingir 4 sessões com nível percentual igual ou maior a 75% foram  finalizadas as sessões de registro com o Silvio, passando para sondagem e início da intervenção com o Ciro, e sucessivamente com Duda.


A Figura 2 revela que todos os Pas atingiram o percentual acima de 75% significando capacidade em utilizar a CAA no contexto familiar e necessitando cada vez menos de auxílio das mães. É possível observar que o Ciro tem um maior número de sessões devido ao fato de ter apresentado maior número de tentativas no uso da CAA e também pelo fato de ter necessitado de apoio para discriminar melhor as figuras utilizando um item irrelevante. Outro dado importante é que os 3 participantes continuaram utilizando a CAA de forma independente no período pós a intervenção.
As mudanças significativas ocorreram tanto com os Pas como com as Pfs e familiares e de acordo com esses dados, foi possível observar que na maioria dos itens questionados houve mudanças significativas na forma de comunicação utilizada pelos Pas. Eles passaram a utilizar a CAA para solicitar itens desejados e informar emoções que nunca haviam informado como por exemplo: dor e saudade. As prioridades determinadas pelas Pfs foram praticamente todas atingidas com a aplicação da CAA em casa, e todos aprenderam a comunicar por meio do intercâmbio da figura do item desejado.
A Figura 3 representa o número de figuras selecionadas previamente pelas Pfs, considerando os interesses e necessidades de comunicação que os Pas apresentavam em casa e também o número de figuras que os Pas utilizaram para comunicar algo no período de intervenção. 
Figura 3: Total do número de figuras selecionadas previamente pelas Pfs e o número de figuras utilizadas com função comunicativa pelos Pas no contexto familiar.              

A Figura acima  revela que o número total de figuras selecionadas previamente pelas Pfs  foi superior ao número de figuras utilizadas de fato, com função comunicativa, pelos Pas. Assim, é possível observar que: a Zilma selecionou 35 figuras e Silvio utilizou 25 figuras; a Tina selecionou 33 figuras e Ciro utilizou 25; e Saula selecionou 43 e Duda utilizou 27. Também, que o número de figuras utilizadas pelos Pas foi relativamente semelhante, no decorrer do estudo. Esses dados, em relação ao nível percentual do total de figuras selecionadas pelas Pfs, significam que o Silvio atingiu 71%, o Ciro utilizou 75% das figuras selecionadas previamente e a Duda passou a utilizar 63% das figuras escolhidas por sua mãe.

Discussão
Os resultados obtidos nesse estudo mostraram a importância de investir em programas que capacitem os familiares de pessoas com autismo na utilização da CAA no contexto familiar, uma vez que se pode observar que as três Pfs aprenderam a comunicar com seus filhos por meio do intercâmbio de figuras. Contudo, os resultados puderam mostrar que as mães, após receberem a capacitação necessária pela pesquisadora e o uso sistemático e orientado, passaram a utilizar a CAA com seus filhos, de forma independente e eficaz. Fato que merece ser destacado, pois nos estudos de Dahle (2003), Stappenbeck (2003), Williams e Aiello (2004) e Gargiulo (2006) que destacam a importância em capacitar os familiares mediante a necessidade real encontrada no contexto familiar.
De forma geral, as Pfs responderam que os Pas apresentavam comportamentos inadequados, dificuldades em comunicar algo que não estava ao alcance ou mesmo no campo visual dos familiares e dificuldades para expressar sentimentos e emoções como: dor, tristeza e saudade. Esses dados foram descritos por Hardman et al. (2005), ao falar sobre os familiares de pessoas com autismo em relação ao sentimento de desânimo demonstrado pelas Pfs nos cuidados diários com os Pas, aparentemente ansiosas por almejarem mudanças significativas no convívio familiar.
O estudo foi realizado com o propósito de analisar os efeitos da aplicação da CAA no contexto familiar de pessoas com autismo, mediante as necessidades destacadas previamente pelos familiares. Os resultados obtidos pelo desempenho das Pfs em aprender a utilizar a CAA no contexto familiar demonstraram uma regularidade em relação às necessidades de apoio oferecido pela pesquisadora. As orientações mais freqüentes foram em relação à crença e aceitação da forma diferente dos Pas solicitarem algo, ou mesmo, informação de algo necessário e desejado. Outro auxílio constante às Pfs, no início do ProCAAF, foi quanto ao aumento de tentativas nos atos comunicativos entre as Pfs e os Pas, ou seja, as Pfs foram orientadas a instigar verbalmente os Pas: “Você pode me pedir o que deseja!”, “Eu posso  compreender melhor se você for ao painel e mostrar o que deseja.”. As Pfs também foram orientadas a aceitar a escolha da figura escolhida pelos Pas como sendo o real desejo deles, sendo estimuladas positivamente em todos os encontros com a pesquisadora.
O ProCAAF foi proposto para todas as Pfs, sendo determinados pontos considerados pela pesquisadora como sendo fundamentais, ou seja, determinadas orientações e comportamentos dos familiares foram exigidos e extremamente observados para que o programa obtivesse o êxito esperado. Foram considerados como pontos fundamentais:
·    A forma como as Pfs deveriam responder mediante a entrega de uma figura do item desejado pelos Pas;
·    A credibilidade constante na solicitação informada na figura entregue pelos Pas;
·    O auxílio oferecido aos Pas com os apoios necessários mediante as dificuldades apresentadas;
·    O reforço positivo ao dizer sempre que estavam compreendendo melhor a comunicação dos Pas;
·    A proibição das Pfs dizerem aos Pas a seguinte frase “não é isso que você quer” ou “eu já sei o que você quer” antes da informação dada pelos Pas;
·    O redirecionamento dos Pas ao painel de comunicação quando a atitude ou a fala não era condizente com o contexto ou era não inteligível;
·    Oferecer sempre o modelo da fala por meio da nomeação das figuras utilizadas para  solicitar ou informar algo. 
Quanto à diminuição de comportamentos indesejáveis com o uso funcional de figuras descrito pelas Pfs em relação aos Pas, foram observadas mudanças no comportamento dos Pas, tornando-se mais tranqüilos e participativos.
Os dados referentes ao número de figuras utilizadas pelos Pas para comunicar algo necessário, desejado, ou mesmo para informar algo relativamente semelhante poder indicar um avanço quanto à linguagem expressiva de pessoas com autismo, não-verbais ou sem fala funcional. Esses dados corroboram os dados descritos por Bondy e Frost (1998) e por Walter (2000), Ganz e Simpson (2004) que demonstram aumento no vocabulário expressivo por meio da emissão de sons, sílabas e vocábulos com intenção comunicativa. Segundo os dados descritos na Figura 3, é possível observar que os três Pas atingiram um percentual acima de 60% no número de figuras selecionadas previamente pelas Pfs, sendo essas figuras, utilizadas com função comunicativa. Esses dados também foram comprovados no estudo de Nunes (2006) que, promovendo o uso de sistema pictográfico de comunicação em crianças com autismo, observou aumento no uso de iniciativas e respostas; redução de respostas de imitação (ecolalia); aumento no uso do sistema CAA pela criança; aumento de verbalizações/ vocalizações nas atividades de cuidados pessoais; diminuição de verbalizações/ vocalizações nas atividades de jogo e uso estável de gestos.     

Conclusão
As vantagens de utilizar a CAA no contexto familiar mediante a capacitação dos familiares e mediante as necessidades reais das famílias mostraram resultados importantes na melhoria de qualidade de vida das pessoas com autismo. No entanto, o estudo foi restrito e contou com amostra restrita, sendo necessário a aplicação do ProCAAF em um número maior de famílias.
O estudo corroborou para novas investigações em procedimentos que procuram apoiar os familiares de pessoas com déficits severos na comunicação humana, visando ao desenvolvimento de novas técnicas que possam suprir as reais necessidades dos familiares no contexto familiar.


Referências Bibliográficas

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