PARALISIA CEREBRAL E COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA: DEFININDO CONCEITOS

O objetivo desse estudo foi identificar e descrever os recursos e instrumentos de Comunicação Alternativa utilizados para subsidiar o trabalho desenvolvido junto às crianças com paralisia cerebral desprovidas de linguagem oral, bem como discorrer sobre o processo histórico, conceituar a Paralisia Cerebral identificando os possíveis benefícios. A pesquisa de campo do tipo descritiva, de maneira proposital, foi realizada em uma instituição no município de Maringá/PR O questionário foi utilizado como técnica de pesquisa e aplicado a uma professora e uma fonoaudióloga da instituição. Os resultados evidenciaram que a instituição, com base nos dados fornecidos pelos sujeitos da pesquisa, possui conhecimentos sobre os recursos alternativos de comunicação e seus respectivos benefícios, contudo, acesso a esses materiais são restritos, sendo que um dos fatores que contribuem para essa realidade são os altos custos.

Quando pensamos em socialização e/ou convívio social logo nos reportamos à idéia de comunicação, geralmente está relacionada à linguagem oral e escrita. A comunicação, no entanto, é bem mais abrangente. Possuímos recursos não verbais como gestos e expressões faciais que nos permitem expressar nossos pensamentos e sermos compreendido pelo outro. Pautados no ideário de uma sociedade inclusiva e, por conseguinte, em uma educação de qualidade técnica e política que considere e contemple a diversidade, voltamos o foco de nossa pesquisa para os recursos utilizados para subsidiar o trabalho com o Paralisado Cerebral desprovido de linguagem oral.

Nosso interesse deve-se ao fato de constatarmos que a Comunicação Alternativa está ganhando espaço em eventos científicos, sendo tema de discussão, reflexão e disseminação de pesquisas científicas. Por outro lado, o desejo de buscar mais conhecimentos sobre o assunto, de maneira que pudéssemos contribuir para com o repensar a inclusão do paralisado cerebral, veio a ser reforçada ao ouvirmos a seguinte afirmativa: “não posso deixar minha mente ficar presa a uma cadeira de rodas.” (fragmento retirado do Filme: Gabi uma história verdadeira).

Isto posto, pode-se afirmar que para as pessoas com paralisia cerebral severa e com distúrbios de linguagem e de comunicação, o emprego de outros métodos de comunicação se faz necessário para interagirem com seu ambiente, com seus pares, com suas famílias e com a sociedade de forma geral. Nestes casos, assim como outros que na maioria das vezes, provocados por diferentes fatores etiológicos, uma das formas viáveis de comunicação está relacionada aos sistemas alternativos de comunicação que podem ser baseados em sinais pictográficos, ideográficos e arbitrários.

Diante destas considerações o objetivo primeiro desse estudo foi identificar e descrever os recursos e instrumentos de Comunicação Alternativa e Ampliada utilizados por uma instituição localizada no noroeste do Paraná para subsidiar o trabalho desenvolvido junto às crianças com paralisia cerebral, desprovidas de linguagem oral, e os objetivos específicos foram: discorrer sobre o histórico da Comunicação Alternativa e Ampliada; conceituar a Paralisia Cerebral e identificar os possíveis benefícios oriundos dos recursos alternativos de comunicação no contexto educacional e social inclusivo.

A partir da descrição da pesquisa esperamos contribuir com os respectivos profissionais com informações e esclarecimentos sobre os recursos alternativos de comunicação disponíveis, com intuito de subsidiar o trabalho, para assim postularmos não só uma educação de qualidade como também a inserção desses indivíduos no contexto social o menos segregado possível.

Optamos por realizar uma pesquisa descritiva, através de um estudo de caso proposital no município de Maringá, para verificarmos como a comunicação alternativa vem sendo utilizada e compreendida pelos profissionais que atuam junto a indivíduos com paralisia cerebral. Dentre as escolas e instituições que atuam junto a crianças e adolescentes com paralisia cerebral, desprovidos de linguagem oral no município de Maringá/PR, apenas uma utilizava recursos de Comunicação Alternativa e Ampliada. Para coletarmos os dados foi feito uso de questionário como técnica de investigação (GIL, 1999), junto a 01 (uma) fonoaudióloga e 01 (uma) professora, indicados pela coordenadora pedagógica, o qual foi validado antes de sua aplicação. O número de participantes na coleta de dados se justificou pelo argumento dado pela coordenadora da instituição ao afirmar que todos os professores utilizavam e conheciam o sistema igualmente, reduzindo assim, de forma significativa, o número de participantes da pesquisa.

A deficiência física não-sensorial, cientificamente definida como encéfalopatia não evolutiva da infância, é definida como alterações musculares, ósseas, articulatórias ou neurológicas e dependendo do seu grau pode acarretar limitações na capacidade de locomoção¹; postura, movimento, ou uso das mãos, ou ainda limitações do vigor², da vitalidade e da agilidade.

1 Deformações neuromusculares: limitam a capacidade de locomoção, de sentar-se em sala-de-aula e de manipular os materiais indispensáveis à aprendizagem. Incluem distrofia muscular progressiva, esclerose múltipla, poliomielite, espinha bífida, paralisia cerebral, seqüelas de traumatismo crânio-encefálico (hemiplegia), seqüelas de traumatismo raqui-medular (paraplegia e tetraplegia). Deformações ósseas também afetam a locomoção e a postura das mãos no trabalho escolar (Ex: pé torto congênito (genovaro), luxação congênita do quadril, escoliose, quistos e tumores ósseos, amputações congênitas ou por acidentes.

2 Deficiências que resultam em menor rendimento escolar em virtude da falta temporária ou crônica do vigor, vitalidade ou agilidade: deficiências cardíacas, febre reumática, tuberculose pulmonar, nefrite, hepatite infecciosa, leucemia, hemofilia, epilepsia, subnutrição, diabete, asma.

Dentre todos os tipos de deficiência física não-sensorial, é o quadro da paralisia cerebral que apresenta as mais diversas alterações, pois a mesma é resultante de uma lesão ou desenvolvimento deficiente do cérebro, de caráter não progressivo, porém, permanente. (ALENCAR, 2003)

Vale ressaltar que de acordo com o local e a extensão da lesão, podem ser observadas diferentes alterações na postura e no movimento, permitindo uma classificação da paralisia cerebral em: espástica, atetóide e atáxica (BRAGA, 1995). Destes, cerca de 65% apresentam também dificuldades de comunicação oral, os quais são variáveis - desde erros mínimos de articulação até a incapacidade absoluta de mover o aparelho fonoarticulatório de forma a produzir qualquer palavra inteligível.

O problema neurológico acarreta prejuízos em dois sentidos: no que se refere ao desenvolvimento da psicomotricidade, ou seja, na capacidade de movimentação corporal espontânea responsável pela alimentação, sono, marcha, e na capacidade intencional, responsável pelas atividades físicas de correr, brincar, rolar e saltar dentre outros. Em poucos casos uma criança apresenta uma única tipologia, normalmente, tem quadros mistos. Dependendo do local da lesão e a área do cérebro que foi afetada, de acordo com Campeão e Lima (2003), as manifestações são diferentes e podem ser classificadas em espástica, ateópide e atáxica.

Rotta (2002) faz um relato histórico, pontuando que desde o Simpósio de Oxford em 1959, a expressão Paralisia Cerebral era definida como seqüela de uma agressão encefálica que se caracteriza, primordialmente, por um transtorno persistente, mas não invariável do tônus, da postura e do movimento, que aparece na primeira infância como uma lesão não evolutiva do encéfalo. A partir dessa data a Paralisia Cerebral passou a ser conceituada como Encéfalopatia não Evolutiva da Infância.

Werner (1994), por sua vez, refere-se à Paralisia Cerebral como uma lesão que ocorre no cérebro, devido a problemas oriundos na gestação, que pode ocorrer durante ou após o nascimento, tendo como conseqüência uma deficiência nos movimentos que controlam o domínio motor e a postura do individuo.

Assim, para muitos autores, tais como Capovilla (1997) e von Tetzchener (1997), a paralisia cerebral configura-se como uma lesão no cérebro, não evolutiva que compromete o desenvolvimento motor, não fazendo referências ao comprometimento intelectual, o que nos leva a crer que na maioria dos casos o intelecto mantem-se preservado por traz de uns corpos imóveis e estáticos. Isto posto, não podemos nos esquecer dos outros caminhos cerebrais não lesados que poderão substituir os lesionados desde que sejam estimulados precocemente e de forma correta.

A comunicação alternativa compreende o uso integrado de vários componentes utilizados nos elos comunicativos, ou seja, símbolos, gestos, recursos, estratégias e técnicas. Esses sistemas se apresentam de forma manual e gráfica.

Os sinais manuais são utilizados como sistemas de comunicação alternativa que não requerem ajudas externas, o que permite maior autonomia do usuário. Os sinais ou sistemas manuais mais conhecidos são os gestos de uso comum, o alfabeto digital e a Língua Brasileira de Sinais, porém, sem as flexões e marcadores gramaticais complexos.

Já os sinais gráficos requerem ajudas externas temporariamente, ou seja, os indivíduos precisam conhecer e dominar o sistema para interpretá-lo. Existe uma variedade de sistemas gráficos para subsidiar a comunicação das pessoas desprovidas de linguagem oral com símbolos diferentes e logísticos próprios. Esses símbolos geralmente são compostos por fotos, desenhos de alta iconicidade, desenhos abstratos e ortografia tradicional. Os sistemas gráficos mais conhecidos são: Picsyms, Rebus, Bliss, O Pictogram Ideogram Communication Symbols (PIC) e O Picture Communication Symbols (PCS).

O sistema Rebus (Woodcock, Clark e Davies, 1968), por sua vez, é composto por 818 rébus ou logogrifos diferentes, os quais podem ser simples ou complexo. O sistema simples faz uso de um pictograma para representar uma palavra ou parte dela, enquanto o sistema complexo, que podem representar mais de 2000 palavras, combina pictogramas com letras, números, notas musicais, etc. inicialmente, o aluno formula a frase através das imagens, num segundo momento começa a ser incluído as preposições, para que estes percebam a construção gramatical correta, isso faz com que a criança crie formas de organizar também o seu pensamento.

O sistema Bliss (Bliss, 1965; Hehner, 1980) é utilizado como meio de comunicação para pessoas com paralisia cerebral sem comprometimento intelectual e com déficits de linguagem. Ele é composto por três tipos de símbolos: aqueles semelhantes aos objetos que representam (pictográficos), os sugestivos dos conceitos que representam (ideográficos) ou aqueles reconhecidos por convenção internacional (arbitrários). Cabe ressaltar que esses símbolos podem ser recombinados para modular o significado dos mesmos, como na ilustração a seguir.

O sistema PIC (Maharaj, 1980), é destinado a pessoas com deficiência mental, estimulando habilidades perceptuais e cognitivas, o que permite a comunicação por meio de 400 pictogramas de figuras brancas em fundo preto, desenvolvido para reduzir as dificuldades para discriminar figura-fundo. É de extrema importância que antes de iniciar um trabalho com recursos alternativos de comunicação, seja realizado uma avaliação considerando a idade do aluno, se está alfabetizado ou não, não deixando de considerar a realidade social em que este vive.

O sistema PCS (Johnson, 1981, 1985), por sua vez, faz uso de 1400 figuras extremamente icônicas, destinando-se a alunos que não conseguem fazer uso de sistemas complexos e abstratos como o Bliss. Nesse caso, os pictogramas são mais elaborados, com mais possibilidades do usuário desse sistema fazer associações.

De acordo com von Tetzchener (1997) para melhor compreendermos sobre as linguagens, podemos separar em grupos as pessoas que necessitam de Comunicação Alternativa e Ampliada, ou seja, o grupo que necessita de linguagem expressiva, o de linguagem de apoio e o de linguagem alternativa.

No grupo de linguagem expressiva, são incluídos os indivíduos que têm boa compreensão da linguagem oral, mas apresentam dificuldades severas em se expressar oralmente. Neste grupo estão os paralisados cerebrais que não controlam os movimentos fonoarticulatórios, logo, sua fala é pouco compreensível.

O segundo grupo é o da linguagem de apoio, formado por paralisados cerebrais com disartria moderada e leve, pessoas com Síndrome de Down com grande atraso no desenvolvimento da fala, e crianças com problemas na oralidade e afásicos. Nestes casos a Comunicação Alternativa e Ampliada não vai substituir a fala e sim complementá-la, tornando-se um instrumento para recuperá-la.

O último grupo é o de linguagem alternativa, fazem parte deste, surdos, autistas e deficientes mentais severos. Estes indivíduos não usam ou raramente usam a fala. A Comunicação Alternativa e Ampliada vai proporcionar a eles a expressividade.

Mesmo se tratando de uma instituição que atende crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral, os resultados evidenciaram que os conhecimentos acerca dos sistemas e recursos alternativos de comunicação são restritos. Dentre as perguntas direcionadas aos participantes citamos como exemplo questões que referendavam: 1- o atendimento ou não de alunos com paralisia cerebral e a descrição dos recursos pedagógicos, 2- se possuíam conhecimentos sobre outros recursos além dos utilizados, 3- como a CAA era utilizada, 4 - seus benefícios, 5 - se era de uso restrito na instituição, e 6- quais os benefícios oriundos dos mesmos.

1- Tem aluno com PC? Recursos Utilizados: “Nesses casos a fala é substituída por formas alternativas, código de sim e não, apontamento, escritas alternativas e comunicação alternativa. Os recursos são sistemas de comunicação alternativa (PCS, computador e impressora)”.

Assim, verificamos que o acesso, conhecimento e a utilização dos recursos de CAA acontecem com maior freqüência por profissionais da área clinica e de reabilitação, do que por profissionais da educação como parte de sua prática pedagógica.

A linguagem, forma de comunicação desenvolvida na interação social, representa um dos mais importantes marcos do desenvolvimento infantil (NUNES, 1998). Os benefícios oriundos da comunicação alternativa são inquestionáveis, o qual pode-se evidenciar, muitas vezes, como a única forma de interação social da pessoa que não possui linguagem oral, bem como apropriar- se dos signos e significados.

A instituição pesquisada vem dentro de suas possibilidades, atendendo as especificidades de seus alunos desprovidos de linguagem oral. Na coleta de dados realizada foi possível identificar que os materiais alternativos de comunicação utilizados são: tacos de madeira constituídos por alfabeto e sílabas móveis, sistema PCS, gestos convencionais de “sim” e “não” e escritas alternativas por meio do computador.

Foi possível constatar de acordo com o resultado da pesquisa que a instituição, tal qual evidenciados ainda em outras pesquisas, fazem uso de sistemas de baixa tecnologia, ou seja, utilizam imagens de programas, como o PCS, e constroem as pranchas para serem usadas em sala de aula, fixando-as em cavaletes para assim possibilitar o acesso daqueles que possuem desordem de postura e movimento. Esses tipos de pranchas geralmente são personalizadas e consideram, ou melhor, devem considerar as possibilidades cognitivas, visuais e motoras de seus usuários.

Percebe-se que, mesmo diante de alguns esforços, por parte dos profissionais que atuam diretamente junto a crianças e adolescentes com paralisia cerebral associada a dificuldades de articulação da fala, o cenário nacional denota ainda grandes dificuldades na inclusão, bem como ao direcionamento dos trabalhos pedagógicos voltados a essa população. Os recursos alternativos de comunicação ainda são insuficientes, apesar dos avanços tecnológicos e científicos, realidade essa justificada devido aos altos custos, a pouca divulgação e difusão desses sistemas. Além disso as escolas ainda necessitam de adaptações, como estrutura físicas, rampas de acesso a cadeirantes, cadeiras adaptadas, para alunos com comprometimentos motores, banheiros adaptados, dentre outros.

No que tange aos aspectos educacionais e sociais, não podemos negligenciar o fato de que a linguagem desempenha um papel fundamental na construção do homem na medida em que é um instrumento relevante em seu processo de intermediação com o meio social e que mesmo na ausência da fala a comunicação pode e deve acontecer. “(...) em princípio, a linguagem não depende da natureza do material que utiliza... Não importa qual o meio, mas sim o uso funcional dos signos, de quaisquer signos que pudessem exercer um papel correspondente ao da fala nos homens”. (VYGOTSKY, 1999 p. 47)

Portanto, urge a necessidade de rompermos com as barreiras de aprendizagem e possibilitar a participação de todos os educandos, indistintamente, ou seja, investir numa proposta de educação inclusiva com recursos e metodologias diversificadas, compreendida como educação de boa qualidade técnica e política, para todos, o que infelizmente, apesar de ser uma aspiração antiga, ainda não se evidencia atualmente.

ALENCAR, G. A. R. O direito de comunicar, por que não? Comunicação Alternativa aplicada a pessoas com necessidades educacionais especiais no contexto de sala de aula. Dissertação de Mestrado defendida no Programa de PósGraduação em /educação da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. 2003.

CAPOVILLA, F. C. Pesquisa e desenvolvimento de novos recursos tecnológicos para educação especial: Boas novas para pesquisadores, clínicos, professores, pais e alunos. In ALENCAR, E. (Org.), Tendências e desafios de Educação Especial. Brasília: Secretaria de Educação Especial, p. 196-211, 1997.

GLENNEN, S. L. Introduction to augmentative and alternative communication. In S. L. Glennen & D. DeCoste (Eds). The handbook of augmentative and alternative communication (3-20). San Diego: Singular, 1997.

NUNES, L.R. E se não podemos falar? A comunicação alternativa para portadores de distúrbios da fala e da comunicação. Informativo do Conselho Regional de Psicologia - 5ª Região, 3, p. 12-13, 1999.

NUNES.L.R. Linguagem e Comunicação Alternativa.Tese defendida e aprovada em Concurso para Professor Titular em Educação Especial da Faculdade de Educação da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, 2002.

menina	falar	simpático
Signos Simples		Signos combinados

T	(eu)	C	(asa)	M	(andar)
TEU CASA MANDAR
Combinações com letras:

	+		=
		PROTEÇÃO		MÃE
MULHER
Exemplo de imagens do Sistema Bliss.

CAMINHÃO	MÃE	COMER
Sistema PIC


MÃE	DORMIR	CASA	FELIZ
Exemplo de imagens do Sistema PCS