http://www.psiquiatriainfantil.com.br/congressos/uel2007/138.htm

Imprimir

Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2

A CRIANÇA COM CEGUEIRA CONGÊNITA E SUA RELAÇÃO COM OS IRMÃOS MAIS VELHOS: ESTUDO DE TRÊS CASOS
Fernanda Vilhena Mafra Bazon (Universidade Estadual de Londrina)
Profa. Dra. Elcie F. Salzano Masini (Universidade de São Paulo)



RESUMO

Esta pesquisa objetiva buscar a compreensão de como é a relação de três crianças com cegueira congênita ou adquirida até um ano de idade, com seus irmãos mais velhos, a partir de depoimentos das crianças e de seus pais. Apesar das relações entre irmãos serem consideradas de grande importância para o desenvolvimento do indivíduo elas são pouco estudadas principalmente no que se refere a famílias com uma criança com deficiência. Esta investigação de abordagem qualitativa - descritiva e exploratória - teve como sujeitos as mães de crianças com cegueira congênita e seus respectivos filhos com a idade de nove ou dez anos, com os quais foram realizadas entrevistas. Foi aplicado o Teste das Fábulas nas crianças, como recurso auxiliar na compreensão das relações fraternas. A análise dos dados mostrou que as crianças com cegueira buscam em seus irmãos uma fonte de prazer, companheirismo e modelos de identificação, mesmo quando possuem uma relação conflituosa com os mesmos e a rivalidade entre eles mostra – se, ora de forma clara, ora velada. Esses dados confirmaram que a relação entre irmãos influenciou o desenvolvimento das crianças com cegueira congênita, e sugerem que são necessários outros estudos para uma compreensão mais aprofundada do tema. Palavras-chave: cegueira; relação entre irmãos; relações na família.

Introdução
Apesar de publicações sobre relações familiares afirmarem que a relação fraterna é de extrema importância na vida de um indivíduo e que constitui também a primeira experiência social de papéis sexuais, da linguagem, entre outras, as pesquisas brasileiras a esse respeito são escassas, sobretudo no que se refere às deficiências. (Cf. VILLELA, 1999).
O levantamento de pesquisas brasileiras a respeito da relação fraterna em seus aspectos gerais e mais especificamente quando envolve uma pessoa com deficiência encontrou um artigo (de Lavine, (1977) e uma dissertação de mestrado (VILLELA, 1999) que abordava a relação entre irmãos, envolvendo crianças com cegueira, do ponto de vista do irmão sem deficiência.
No âmbito da saúde familiar McKeever (1983) e Bank e Kahn (1982) afirmam que se fala pouco a respeito da relação entre irmãos na literatura científica, havendo uma concentração e priorização do relacionamento entre pais e filhos. Bank e Kahn (1982) enfatizam ainda que, muitas vezes, percebe-se a crença de que é na relação com os pais que se determina a identidade da pessoa e que quando o indivíduo já adulto sai do convívio familiar as influências exercidas sobre ele passam para sua esposa, filhos e trabalho, desconsiderando a relação de irmãos. Nas teorias prevalece um silêncio a respeito da relação de irmãos proporcionando poucos conceitos que possam esclarecer esta relação.
Dunn (1988) por meio de revisão bibliográfica sobre a interação entre irmãos quando um deles possui uma deficiência, conclui que essa questão permanece sem esclarecimento, devido a: 1) poucos estudos dedicados a analisar separadamente os efeitos da presença de uma criança com deficiência no desenvolvimento da criança normal, na maioria focalizando efeitos indiretos, tais como estresse familiar, capacidade de acolhimento da mãe, relacionamento entre os pais; 2) falta de observações diretas e documentadas do relacionamento fraterno e sua relação com a formação da criança.
Buscar compreender, pelo referencial da criança com deficiência visual, a relação entre irmãos e o significado dessa para ela amplia dados para o entendimento sobre uma relação constitutiva do ser humano, que pode influenciar a pessoa do seu nascimento à sua morte. O entendimento das particularidades dessa relação para a criança com cegueira pode gerar uma aproximação da forma de perceber, sentir, agir da mesma como integrante e atuante nesse relacionamento.
Masini (1994, 1997) ressalta em seu trabalho que, para a compreensão do indivíduo com cegueira, é preciso levar em consideração que ele possui um referencial perceptual desconhecido para os videntes, e que é necessário ouvi – lo para saber das particularidades nas suas relações. Ouvir pessoas com cegueira pode ajudar e nortear a compreensão das mesmas, não mais a partir da falta da visão, mas, sim, do uso dos sentidos que propiciem seu contato e apreensão do mundo. Assim, nesta investigação os dados são analisados sem que haja qualquer comparação entre crianças com cegueira e videntes, respeitando a singularidade das primeiras.
Este enfoque e a escassa produção científica referente à relação fraterna, principalmente quando se trata de indivíduos com deficiência, assinala a originalidade e relevância do tema desta pesquisa, cujos objetivos são:
·    Descrever as relações fraternas da criança com cegueira e seu irmão(a) mais velho(a).
·    Compreender como é a relação de irmãos a partir de depoimentos das crianças com  cegueira e de seus pais
A definição de cegueira neste trabalho é a adotada pelo Conselho Internacional de Oftalmologia em Sidnei, Austrália, em 20 de abril de 2002, na qual o termo cegueira refere-se somente aos casos de perda total de visão e para condições nas quais os indivíduos precisam contar predominantemente com habilidades de substituição da visão.

Método
Foi adotado o referencial metodológico da pesquisa qualitativa, voltada para a descrição da relação entre irmãos buscando desvelar seu sentido para a criança cega.
A coleta dos dados foi norteada pelas características sugeridas por Bogdan e Biklen (1992):
·    o ambiente natural como fonte direta dos dados e o pesquisador o principal instrumento da pesquisa;
·    a descrição de pessoas, situações e acontecimentos, registrada por meio de entrevistas e depoimentos, buscando o significado atribuído pelas pessoas à sua vida.
Levando em consideração as diferentes formas de pensar dos participantes, esta modalidade de estudo permite elucidar a dinâmica interna das situações, geralmente inacessíveis ao observador externo. A análise dos dados é feita a partir de um processo indutivo, isto é, os pesquisadores não buscam evidências para hipóteses pré-definidas.

.           Sujeitos
Nome1
Idade
Meio de escolarização
Sexo
Mãe
Pai
Irmãos
Luiza
(10 anos)
Escola regular.
Atendimento especializado.
F
Carmem
(36 anos); doméstica.
Antônio; motorista de ônibus,
Alex (20 anos);
Lúcia (10 anos).
Ricardo
(9 anos)
Escola regular.
Atendimento especializado.
M
Marina
(40 anos);
faz bíblias para uma fábrica, trabalha em casa.
José
(47 anos); desempregado
Renata
(19 anos); trabalha em uma rede de supermercados.
Luís (14 anos).
Karina
(9 anos)
Escola regular.
Atendimento especializado.
F
Maria
(52 anos);
do lar.
João
(43 anos) coordenador de tráfego da Dersa.
Kelly (16 anos);
Karen (9anos).

1  Todos os nomes utilizados neste trabalho são fictícios para preservar a identidade dos sujeitos.

)     Caracterização dos sujeitos: nível socioeconômico
A avaliação do nível socioeconômico baseou – se na classificação de Quadros e Antunes (2001), que separa a população em quatro camadas, a partir de sua ocupação. As quatro famílias foram consideradas pertencentes da 4ª. Camada, composta por trabalhadores assalariados de segmento mais baixo, autônomos e empregadas domésticas; e a maioria de trabalhadores rurais e agricultores familiares.
  
Nome
Profissão
Nível socioeconômico
Carmem
Doméstica
4ª. camada
Antônio
Motorista de ônibus
4ª. camada
Marina
Faz bíblias para uma fábrica
4ª. camada
José
Desempregado
4ª. camada
Maria
Do lar
Sem renda
João
Coordenador de tráfego
4ª. camada

.     Instrumentos: roteiro de entrevista semi-estruturada, Teste das Fábulas e gravador digital.

3. Procedimentos:
)     Entrevista preliminar com as mães para a apresentação da pesquisa e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido
)     Entrevista com as crianças para a investigação sobre sua relação com seus irmãos mais velhos.
)     Aplicação do Teste das Fábulas logo após o término da entrevista com as crianças.
Tanto as entrevistas quanto a aplicação do Teste das Fábulas foram realizadas na instituição de atendimento especializado freqüentada pelas crianças. O registro das entrevistas foi feito através da gravação das mesmas com gravador digital. A transcrição de toda a fala dos entrevistados foi realizada pela pesquisadora de forma trabalhosa e cuidadosa para preservar a riqueza do conteúdo expresso verbalmente.
Análise
A análise dos dados coletados foi realizada em duas etapas que se caracterizaram por:
1ª) categorização dos dados das entrevistas e da realização de recortes no Teste das Fábulas. Após análise do Teste das Fábulas em sua íntegra foram feitos recortes ressaltando apenas as respostas das crianças, nas quais estivessem presentes referências à relação entre irmãos.
2ª)  convergência dos dados da primeira fase buscando ligações entre eles.

Resultados:
)     Entrevistas com as mães:
No que se refere à relação entre irmãos, Maria e Marina afirmaram que eles se entendiam bem e participavam das atividades uns dos outros. Carmem comentou que apesar de Lúcia ficar com Luiza todo dia à tarde enquanto ela trabalhava percebia que elas não tinham uma boa relação, havendo pouco afeto entre elas e o não compartilhamento das atividades. Quanto à relação de Luiza com o Alex, no momento da pesquisa, era restrita a contatos telefônicos, já que ele não morava mais na mesma cidade que a família.
Os fatores comuns apresentados nas três famílias foram;
·    Presença de ciúme na relação dos irmãos;
·    Interferência constante das mães na relação dos irmãos, em geral favorecendo à criança com cegueira.
·    As três crianças estudavam em escola regular e freqüentavam instituição de atendimento especializado, porém, apenas Karina estudava na mesma escola que a irmã.
·    Os irmãos compartilhavam brincadeiras mesmo com a presença de brigas constantes e também compartilhavam atividades fora do ambiente familiar.
Uma questão que apareceu apenas nas entrevistas de Marina e Maria, foi a relação dos irmãos com amigos. Ambas disseram que eles não tinham amigos em comum. Marina falou que Ricardo conhecia todos os amigos de Luís e que gostava deles e aqui, novamente, deve-se chamar a atenção para a discordância na entrevista de mãe e filho, já que Ricardo disse que não gostava dos amigos de Luís. Maria comentou que, apesar das gêmeas não terem as mesmas amigas, como eram da mesma classe na escola, acabavam fazendo parte do mesmo grupo e disse ainda que elas (Karina e Karen) não gostavam das amigas de Kelly (irmã mais velha).
)     Entrevistas com as crianças:
No que diz respeito ao que as crianças gostavam de fazer, a única atividade que estava em concordância nos três sujeitos era gostar de assistir televisão. Gostar de ouvir música apareceu na entrevista de Ricardo e Karina. Em relação aos irmãos, as crianças gostavam de sair, para passear ou fazer outras atividades, tais como brincar. Ainda referente a isto, os três entrevistados afirmaram que, em alguns momentos, não brincavam com os irmãos: Karina e Ricardo porque não gostavam dos amigos dos irmãos e Luiza porque Lúcia não queria brincar com ela.
O que eles não gostavam de fazer com os irmãos a única característica comum nos três casos foi referente a brigar e o motivo das brigas era diferente, dependendo de cada caso.
)     Teste das fábulas:
Na resposta à fábula do cordeirinho que, além de ter como objetivo a investigação de situações referentes ao desmame, busca também informações acerca do relacionamento de irmãos, Karina e Luiza não responderam de forma adaptada.
Luiza, apesar de ter dito que o cordeirinho concordava em comer capim, complementou dizendo que ele ia com raiva e apresentou uma situação não adaptada ao conflito, ao afirmar que a mãe daria o leite para o cordeirinho na manhã seguinte. Essa resposta pode ser conectada à entrevista de Luiza, na qual comentou que quando a irmã tinha algo para comer não dava para Luiza o que a incomodava, gerando brigas entre as duas. Frente aos dados apontados em sua entrevista, a resposta a essa fábula é de grande importância para a compreensão da criança, pois na entrevista ficou claro o conflito presente entre ela e Lúcia (sua irmã gêmea). É necessário apontar, também, que na entrevista com Carmem, foi ressaltado que Luiza tinha muito ciúme da mãe e que esse era um fator de discórdia na sua relação com a irmã. Havia inclusive, segundo a mãe, a expressão do desejo de ser filha única, em um contexto que parece significar o desejo de não precisar dividir tanto coisas quanto atenção.  
Karina, assim como Luiza, encontrou uma saída não adaptada para a fábula fazendo o cordeirinho ir tomar leite em outra fonte. Houve, portanto, a tentativa de evitar um conflito, que parece apontar uma tendência de fuga frente a situações de grande apelo afetivo. Ricardo também concordou que o cordeirinho fosse comer capim, mas complementou que só fazia isso para obedecer à mãe. Essa resposta parece relacionar-se muito mais ao conflito dependência X independência do que à relação fraterna em si. Porém, nos três casos fica clara a presença de rivalidade fraterna, já que ou se encontram caminhos para burlar a falta de leite ou o capim é ingerido com desagrado.
Tanto Ricardo quanto Luiza fizeram referência à relação de irmãos na fábula seis (do elefante), que foi destacada nestes dois casos. Luiza abordou claramente o tema da rivalidade fraterna no Teste das Fábulas, ao dizer que a mãe substituiu o elefante para dar para a irmã e que a criança não gostou, o que, além da rivalidade, pode indicar um sentimento de rejeição da mãe. Ricardo, por sua vez, pareceu demonstrar uma tentativa de identificação com o irmão ou com o pai, já que muda o elefante de cor, buscando assim, identificar-se à uma figura masculina.

Discussão
Retomando o objetivo desta pesquisa, ou seja, de buscar compreender como é a relação entre irmãos a partir de depoimentos das crianças com cegueira e de seus pais, pode-se apontar algumas características levantadas neste trabalho.
Nota-se, que as três crianças entrevistadas buscavam no irmão uma fonte de prazer em algum grau, independente de sentirem ciúme ou de serem rivais. Luiza buscava em Lúcia (irmã gêmea) uma companheira, apesar das brigas constantes, e encontrava em Alex (irmão mais velho) uma figura menos conflituosa; Ricardo também procurava Luís (irmão mais velho) como companheiro, obtendo sucesso em diversas ocasiões; e Karina, apesar de compartilhar mais experiências com Karen (irmã gêmea), admirava e identificava-se com Kelly (irmã mais velha).
A rivalidade entre irmãos apareceu como fator presente nas três famílias, em graus e manifestações diferentes, desde as demonstrações claras até as veladas. Essa característica da relação pode ser constatada na resposta dada pelas três crianças à fábula do cordeirinho. Há, ainda, expressões de agressividade contra os irmãos, como no caso de Karina e Luiza. Conforme apontado por Villela (1999), a ambivalência dos pais em relação à criança com deficiência pode dar origem a comportamentos reativos de superproteção ou de extrema indulgência que, quando intensificados, são capazes gerar sentimentos de rivalidade entre os irmãos. Essa pode ser uma das causas da presença de rivalidade entre os irmãos em questão, em especial no caso de Ricardo, já que Marina assume claramente que favorece Ricardo em detrimento do irmão. Outra causa para a rivalidade pode ser encontrada na obra de Bank e Kahn (1982), que consideram a desorganização e a fragmentação das famílias modernas como uma das causas da rivalidade. Afirmam estes autores que as mudanças no mundo atual ocorrem de maneira tão rápida que crianças com um ou dois anos de diferença podem estar sujeitas a experiências absolutamente distintas e, inclusive, a formações familiares diferentes. A mudança na constituição familiar está presente nas três famílias estudadas, vez que as crianças com cegueira são filhas de pais diferentes dos seus irmãos mais velhos, o que pode ser uma fonte de conflito e rivalidade entre eles.
Uma questão importante encontrada em duas famílias foi a identificação da criança com cegueira com seu irmão mais velho, fator que influencia a formação de sua identidade. Furman e Burhmester (1985) consideram que os irmãos são uma fonte constante de companheirismo, ajuda e suporte emocional, sendo que os irmãos mais velhos podem ser modelos e professores dos mais novos, surgindo, desta forma uma possível identificação entre eles. Essa identificação e interação de irmãos podem auxiliar na aquisição, pela criança, de habilidades sociais e intelectuais.
Esta pesquisa buscava, inicialmente, a investigação da relação entre irmãos a partir da percepção das crianças com cegueira congênita e de seus pais. Não foi possível, porém, averiguar como os pais das crianças percebem essa relação, já que, apenas as mães das mesmas compareceram às entrevistas, apesar de ter sido solicitada a presença paterna. Quanto às mães, sabemos que elas são a figura com a qual a criança se identifica nas fases mais precoces da vida, e suas atitudes para com os irmãos são de extrema importância, pois servem como modelo de identificação. Neste estudo, apesar das três famílias terem constituições semelhantes, as atitudes das mães são diversas: Marina parecia dedicar-se de forma maciça a Ricardo; Maria tentava dividir-se entre as três filhas; e Carmem buscava igualar sua reação às duas irmãs.
Nota-se que todas as mães protegiam seus filhos com cegueira cobrando ações e delegando responsabilidades aos seus irmãos. Não foi constatado, porém, a percepção delas a respeito de como seus filhos são impactados por essas delegações. Porém cabe aqui ressaltar que como a influência da atitude materna na relação de irmãos não consistiu um dos objetivos deste trabalho, registra-se a importância de pesquisas futuras a este respeito.
Nas três famílias um fator de extrema importância notado nesta pesquisa é que não se falava sobre a deficiência de forma clara e continente, não dando possibilidade de expressão para a criança com cegueira de manifestar seus sentimentos frente à cegueira e nem a oportunidade de discussão desta condição com seus irmãos. Apesar de duas mães afirmarem que conversavam com seus filhos sobre essa questão, ao exemplificarem a conversa, percebe-se que não há acolhimento das angústias e ansiedades dos filhos, o que pode influenciar de forma negativa seu desenvolvimento.
Outro objetivo deste estudo era identificar as atividades que as crianças com cegueira realizavam com seus irmãos. Constatou-se que todas as crianças entrevistadas compartilhavam atividades de lazer com seus irmãos como brincadeiras, jogos e passeios. As três relataram as atividades em comum como fonte de prazer e contentamento; apenas Luiza comentou pontos negativos nas atividades, tais como brigas. As atividades escolares eram compartilhadas somente por Karina e Karen, porque eram as únicas a estudarem na mesma escola.
Quanto ao compartilhamento de amigos, tanto Karina quanto Luiza possuem o mesmo círculo de amigos que suas irmãs gêmeas. Quanto aos amigos dos irmãos mais velhos, percebemos que Luís e Karina não gostavam dos mesmos, havendo, aparentemente, a presença de ciúme quanto à relação de seus irmãos com os amigos.
Com relação às atividades que a criança faz e aquelas que não faz (em casa e na escola), em relação ao(s) irmão(s) sem deficiência, houve apenas a indicação de que Ricardo não podia acompanhar seu irmão ao futebol e Luiza não saía para brincar na rua com sua irmã gêmea. Esta questão não foi elucidada, apesar de ser um objetivo desta pesquisas, necessitando assim de investigação mais direta sobre o assunto.
Em relação ao teste das fábulas, nos três casos, de formas e em graus diferentes, ficou claro a importância do papel do irmão para estas crianças. A esse respeito percebe-se que, independente da presença de ciúme e rivalidade, as três crianças encaravam sua relação com os irmãos como uma fonte de prazer em algum grau. Estes dados reiteram Furman e Burhmester (1985), que apontam a extrema importância da relação entre irmãos para o desenvolvimento social da criança, sendo uma fonte freqüente de companheirismo, ajuda e suporte emocional. Afirmam ainda que, muitas vezes, irmãos mais velhos cuidam de seus irmãos mais novos e também podem ser modelos de identificação como fica claro, por exemplo, no caso da relação entre Karina e Kelly.

Comentários Finais
Constatou-se que a relação entre irmãos é de grande riqueza e importância na vida do indivíduo. Contudo, não foi possível esgotar a investigação da relação fraterna de crianças com cegueira nesta investigação, por motivos óbvios como o tempo disponível para a execução da mesma e o número de sujeitos encontrados com características semelhantes as buscadas. Tentou-se então, a partir das informações coletadas delinear características percebidas pelas crianças com cegueira e suas mães sobre a relação entre irmãos.

Referências
BANK, S.P.; KAHN, M.D. The sibling bond: the first major account of the powerful emotional connections among brothers and sisters throughout life. Nova York: Basic Books, 1982. 363 p.
BOGDAN, R.C.; BIKLEN, S.K. Qualitative research for education: an introduction to theory and methods. 2. ed. Boston: Allyn and Bacon, 1992. 262 p.
DUNN, J. Sibling influences on childhood development. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Oxford, v. 29, n. 2, p. 119-127, mar. 1988.
FURMAN, W.; BUHRMESTER, D. Children´s perceptions of the qualities of sibling relationships. Child Development, Malden, v. 56, p. 448-461, 1985.
LAVINE, M.B. An exploratory study of the sibships of blind children. Journal of Visual Impairment and Blindness, Nova York, v. 77, p. 102-107, mar. 1977.
MASINI, E.F.S. Integração ou desintegração? Uma questão a ser pensada sobre a educação do deficiente visual. In: MANTOAN, M.T.E. A integração de pessoas com deficiência. São Paulo: Memnon: Editora SENAC, 1997. p. 23-28.
MASINI, E.F.S. O perceber e o relacionar-se d deficiente visual: orientando professores especializados. Brasília: CORDE. 1994. 161 p.
MCKEEVER, P. Siblings of chronically ill children: a literature review with implications for research and practice. American Journal of Orthopsychiatry, Washington, v. 53, n. 2, p. 209-219, abr. 1983.
QUADROS, W.J.; ANTUNES, D.J.N. Classes sociais e distribuição de renda no Brasil e dos anos noventa. Cadernos do CESIT, n. 30, p. 1-17, out. 2001.
SEVERINO, A.J. Metodologia do trabalho científico. 22. ed. São Paulo: Cortez editora, 2003. 335 p.
STILWELL, R.; DUNN, J. Continuities in sibling relationships: patterns of aggression and friendliness. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Oxford, v. 26, n. 4, p. 627-637, 1985.
VILLELA, E. M. B. As repercussões emocionais em irmãos de deficientes visuais, 1999. 191 p. Dissertação (Mestrado em Psicologia) Universidade de São Paulo. São Paulo.