“LIRIO”: RELATO DE CASO DE UM SURDOCEGO PRÉ-LINGÜÍSTICO E SUA FAMÍLIA

Este trabalho relata o estudo de caso de “Lírio” um Surdocego Pré-Lingüístico e sua família. Os procedimentos da ética na pesquisa foram contemplados. Nasceu por cesariana no 8º mês de gestação para tratar de Eritroblastose Fetal e recebeu uma exangüineo transfusão bem sucedida, seguida de outra que derivou em Septicemia com paradas cardíacas e respiratórias requerendo tratamento com mascara de oxigênio e antibióticos ototóxicos. Ficaram seqüelas de surdez bilateral profunda e cegueira por retinopatia da prematuridade bilateral total e outros comprometimentos que levaram a um atraso importante no desenvolvimento. Sendo “Lírio” um Surdocego Pré-Lingüístico, a família procurou e depois de vencer muitas dificuldades encontrou uma instituição especializada em Surdocegueira que era apoiada por instituição internacional. Foram desenvolvidos: comunicação através de objetos, alfabeto manual, língua de sinais tátil, Pré-Braille e Tadoma. Destes, “Lirio” compreende e expressa sinais básicos, que são expressos sem configuração exata de mãos ou ponto de articulação determinada pela LIBRAS. A família fez a transmissão desta comunicação para as pessoas do convívio com o auxílio da instituição educacional que criou um Setor de Pais para que fossem desenvolvidos conhecimentos sobre a Surdocegueira, entre outras atividades. Na vida adulta de “Lírio” a família continuou transmitindo de maneira direta para as pessoas que acompanham “Lírio” diariamente, morando já longe do centro que iniciou o processo educacional. Encontraram outros profissionais que capacitados por eles desenvolvem programa ocupacional em instituição especializada. Compartilham a comunicação alternativa específica para “Lírio” com as pessoas do seu convívio no supermercado, lojas, restaurantes e passeios de férias, constituindo-se nos principais agentes da inclusão social. Pode-se concluir que o atendimento desde a mais tenra idade, com subsídios educacionais específicos e com programas que privilegiem a relação ampla e estreita com a família facilitam o desenvolvimento da mesma, capacitando-a para efetivar a inclusão social de um Surdocego Pré-Lingüístico que utiliza comunicação alternativa.

O presente trabalho descreve o caso de um surdocego pré-lingüístico e sua família, com a autorização específica desta pela assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Para compreender a Surdocegueira vê-se em Kidney (1977) a definição aprovada no I Congresso Internacional Helen Keller sobre serviços dos surdocegos jovens e adultos, realizada em setembro desse ano:

"São surdo-cegos os indivíduos que tem uma perda substancial da visão e audição, de tal modo que a combinação das suas deficiências causa extrema dificuldade na conquista de habilidades educacionais, vocacionais, de lazer e sociais." p. 20.

A pessoa com uma perda substancial da visão e audição, experimenta uma combinação de privação de sentidos que pode causar extrema dificuldade em alcançar as metas essenciais da vida. Estas perdas podem ser pré-lingüísticas ou pós-lingüísticas dependendo do momento em que acontecem. Se antes ou depois da aquisição da linguagem, seja oral ou de sinais (MAIA, 2004).

Encefalopatia Bilirrubínica que é uma afecção que tem como uma das causas a incompatibilidade do Fator RH entre a mãe e a criança, formando um anticorpo que destrói os glóbulos vermelhos do recém nascido, ficando assim a bilirrubina livre. Esta bilirrubina afeta o sistema nervoso e tem como tratamento, transfusões totais de sangue que são denominadas exangüíneo transfusões. (MANREZA, 1996)

A citada autora ainda coloca que apesar da existência de numerosos estudos não se tem como determinar as exatas conseqüências dos níveis elevados de bilirrubina. Para “Lirio” vários fatores contribuíram na determinação das seqüelas e assim de acordo com Heller e Kennedy (1994) é importante que a avaliação seja realizada por uma equipe familiarizada com a Surdocegueira para que não escapem sinais que possam orientar o tratamento com maior precisão. Isto inclui professores especializados e outros profissionais em equipe interdisciplinar.

Septicemia que é uma infecção generalizada provocada por inúmeras causas, muito freqüente em recém-nascidos de risco. Tem tratamento difícil em função das condições de fragilidade do paciente e provoca inúmeros comprometimentos neurológicos decorrentes das encefalites, inflamação das membranas que envolvem o cérebro, causada pela própria infecção e em alguns casos dificuldades visuais por descolamento de retina provocada pelo tratamento com oxigênio. Também surdez que pode ter sido causada pelo tratamento de antibióticos ototóxicos necessários para combater a infecção. (MILES, 1994; MOURA-RIBEIRO, 1996).

Prematuridade que é a condição da criança que nasce sem ter cumprido o tempo normal de gestação. Quanto menor for este tempo, mais imaturos serão seus órgãos e por este motivo terá dificuldades respiratórias, para sugar e outras decorrentes de reflexos não estabelecidos. São crianças que podem apresentar atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e por serem neonatos de risco estão sujeitos a septicemias e tratamentos com oxigênio e antibióticos que são algumas das causas de dificuldades visuais e auditivas. Esta é uma das causas da surdocegueira que aumentou com os primeiros avanços dos tratamentos médicos e que vem diminuindo na medida do aprimoramento dos estudos das técnicas e dos equipamentos (HELLER & KENNEDY, 1994; MATHEWS, 1997; ARÁOZ, 1999).

Surdocegueira: “Lírio” e sua família - da descoberta à procura por educação

“Lírio” é um Surdocego Pré-Lingüístico que atualmente tem 31 anos de idade. Nasceu por cesariana com 8 meses de gestação no qual teve elevação da bilirrubina indireta que provoca Eritroblastose Fetal. A prematuridade não foi extrema, mais o peso de “Lírio” que foi de 2 Kg ao nascer ficou oscilando entre 1,6 Kg e 2,4 Kg, por cinco meses a causa da Septicemia que sobreveio e que teve que ser tratada com antibióticos ototóxicos e oxigênio, sendo possível pensar que esta situação contribuiu também para determinar o seu quadro de deficiências, segundo Gherpelli (1996) os prematuros com maior risco de comprometimento neurológico são os mantidos em incubadoras e submetidos a uma ventilação assistida.

A situação sócio-econômico-cultural da família, de classe média com formação em nível superior, morava em São Bernardo do Campo, o pai administrador e a mãe psicopedagoga. Tiveram uma primeira filha que estava com 2 anos quando “Lírio” nasceu. Esta configuração familiar trouxe vantagens pela compreensão da necessidade de educação especial logo de início e dificuldades pela presença de uma outra criança pequena.

Todos sofreram muito com os acontecimentos descritos já que o perigo de desenlace fatal foi evidente por longo tempo. A irmã ficava com a avó materna e os pais tinham poucos momentos para ficar com ela e mesmo quando isto era possível a tristeza e o cansaço eram evidentes. As famílias sofrem uma carga emocional e sócio-económica muito intensa nessas situações que deve ser considerada, oferecendo os apoios necessários (PICASSO,1997; ARÁOZ, 1999; DESSEN e SILVA, 2004)

Aos 5 meses tinham passado as infestações e com 2,4 Kg “Lírio” foi para casa definitivamente. Começou a se alimentar e logo atingiu 4 Kg. As bochechas eram lindas e rosadas, mas a mãe via alguma coisa diferente, logo apresentou sua queixa ao pediatra, já que o peso melhorava, mas as reações da criança não. Esta permanecia muito quieta, não acompanhava o movimento da casa, da irmã, não manifestava reação aos sons. Imediatamente a família foi encaminhada para o oftalmologista e para o otorrinolaringologista e nesse instante perceberam, antes mesmo de fazer as consultas, de que a criança era cega e era surda.

A família ficou sabendo que o oxigênio em uma criança muito pequena pode provoca retinopatia da prematuridade que neste caso foi bilateral e total. Provavelmente os antibióticos colaboraram com a surdez, que também pode ter sido provocada pela encefalopatia bilirrubínica apresentada pela criança ao nascer, acompanhada de septicemia que poderia ter determinado uma meningite bacteriana aguda, provocando outras seqüelas. A criança foi encaminhada ao Neurologista que expressou a possibilidade de existir uma Paralisia Cerebral que não foi confirmada.

Logo que o diagnóstico foi fechado aos 7 meses de vida da criança, os pais perguntaram sobre os atendimentos educacionais disponíveis, sem terem resposta. No início foram recomendadas Fisioterapia e Fonoaudiologia para a criança e Psicologia para os pais, que não ficaram satisfeitos porque não encontraram uma unidade no atendimento. Eles queriam um programa integrado e como não conseguiram uma indicação precisa foram procurar informações fora do país. Desta forma ficaram sabendo que no município de São Caetano do Sul existia uma escola de Educação Especial para Surdos e Surdocegos, da qual os profissionais da área de saúde não tinham notícia.

Nessa instituição especializada “Lírio” e sua família foram atendidos entre 1976 e 2000. Era um programa interdisciplinar orientado pelas recomendações do Setor de Surdocegueira da Perkins School for the Blind, USA, onde as professoras que direcionavam o trabalho tinham realizado seus estudos. A entrevista diagnóstica de “Lirio” realizou-se com a orientação de profissional da Holanda que em visita ao Brasil. Lieke de Leuw (1976) colocou toda a explanação da sua palestra ao vivo demonstrando como a criança respondia por meio do movimento.

Após o diagnóstico o sistema utilizado para estabelecer a comunicação foi o de rotina diária e de antecipação utilizando o movimento como mediador. Era oferecida uma atividade e esperava-se uma resposta motora para continuar a executar. Posteriormente foram inseridos LIBRAS Tátil e TADOMA para intermediar a solicitação da atividade. (BASSETO, 1977; LEUW, 1977; MAIA, 2004).

Influenciado por Banta (1977) que foi uma das profissionais convidadas para o I Seminário Internacional de Surdocegueira realizado no TUCA em 1977 com o apoio da ABEDEV, o trabalho desenvolvido com as famílias em sessões individuais era forte. Os pais de “Lírio” sempre presentes e dispostos a colaborar com a instituição que passava por dificuldades financeiras iniciaram junto com outros pais a Associação de Pais de Mestres, lutando pelo não fechamento do programa que havia tido uma quebra, mas depois voltou, pela luta dos profissionais e dos pais. (ARÁOZ, 1999)

Grupos informais sempre atuavam na sala de espera da escola durante o período do trabalho dos professores com as crianças. Aproveitando esta situação e influenciados pelas associações internacionais de pais as quais enviavam suas notícias pelas professoras que participavam nos congressos, no ano de 1985 foi criado o Setor de Pais com o objetivo de fortalecer a união das famílias. (JESUS, 2002)

O Setor de Pais trabalhou com conhecimentos básicos de funcionamento dos sistemas nervoso, visual, auditivo, sistemas de comunicação alternativos, conceitos básicos sobre surdocegueira pré-lingüística e pós-lingüística, direitos dos deficientes e direito dos pais a serem ouvidos. Aráoz (1999) relata a necessidade e a importância que este trabalho teve para as famílias e Jesus (2002) coloca como a instituição educacional apoiou as realizações e como os trabalhos foram importantes para a divulgação da surdocegueira na comunidade.

A evolução na compreensão dos métodos para a intervenção na surdocegueira não foram somente nas novas visões do papel dos pais, mas também na nova abordagem de comunicação baseada no movimento do programa educacional para surdocegos desenvolvidos no programa de St. Michielgestel na Holanda. (VAN DIJK, 1986; CADER-NASCIMENTO e COSTA, 2005)

Objetos de referência foram introduzidos para melhorar e ampliar a comunicação de “Lirio” que com 8 anos ainda não tinham sido estabelecidos. Estes objetos foram substituídos pelas representações deles, ao mesmo tempo, que se simultaneamente eram utilizados Sinais Naturais e alguns sinais básicos sempre introduzidos como frases, em LIBRAS-Tátil. (MAIA, 2004).

“Lírio” realizava – e realiza até hoje - os sinais sem configuração exata das mãos ou ponto de articulação determinada pela LIBRAS. Estes foram compreendidos pela família na interação com os profissionais e outras famílias no Setor de Pais a qual desenvolveu a habilidade de repassar para os amigos, conhecidos e pessoas de convívio casual os métodos de comunicação desenvolvidos por “Lirio”.

Das introduções dos métodos de comunicação realizadas ficou como permanente a compreensão de Sinais básicos em LIBRAS Tátil de comer, beber, passear, dormir, escovar dentes, banheiro, tomar banho, esperar, brincar, andar, o que você quer? Com sinais expressivos, “Lirio” atualmente comunica-se com os sinais de comer, beber, dormir, e conduz até algum objeto que deseja.

Estes sinais foram repassados para as pessoas que convivem atualmente com “Lirio” em uma cidade da Região Norte onde também foram transmitidos para a instituição de educação especial que a recebe para realizar atividades de recreação. Também a família os transmite nas compras, passeios, tratamentos médicos, socializando a comunicação utilizada por “Lírio”.

Pode-se depreender que as atividades de encorajamento realizadas pela instituição educacional para desenvolver com as famílias a compreensão dos conceitos básicos de surdocegueira e os métodos de comunicação específicos para Surdocegos foram importantes para a família de “Lirio”.

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