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Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2
QUALIDADE DE VIDA DE MÃES DE CRIANÇAS COM MIELOMENINGOCELE
Dirce Shizuko Fujisawa
Egle de Oliveira Netto Moreira Alves
Heloisa Galdino Gumieiro Ribeiro
Luciana Guazzi Sípoli
Mariana Zingari Camargo
Tatiane Sasaki
Departamento de Fisioterapia da Universidade Estadual de Londrina
RESUMO
As preocupações, angústias, expectativas, rotina diária e as dificuldades enfrentadas pelas mães de
crianças com mielomeningocele, provavelmente, interferem nas suas vidas. Assim, o estudo
desenvolvido teve como objetivo avaliar a qualidade de vida das mães de crianças com
mielomeningocele e identificar quais os aspectos mais afetados. A qualidade de vida das mães de
crianças com mielomeningocele foi avaliada por meio da aplicação do questionário Short Form
Health Survey (SF-36). O SF-36 foi aplicado a dezesseis mães do “Grupo de atendimento
multiprofissional à criança com bexiga neurogênica” no ambulatório do Hospital de Clínicas da
Universidade Estadual de Londrina (UEL). Os resultados desse estudo sugerem que a qualidade de
vida das mães de crianças com mielomeningocele é afetada em relação à capacidade funcional,
aspecto físico, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspecto social e emocional e saúde mental.
Alguns fatores podem interferir na qualidade de vida das mães que participaram do estudo, tais
como, a condição sócio-econômica, altura da lesão, forma de locomoção e doenças crônicas
associadas às mães. Posteriormente, maior número de mães será entrevistado para uma análise
estatística mais aprofundada. Pretende-se ao final subsidiar a elaboração de programas de
acompanhamentos para as mães, visando melhorar a qualidade de vida, visto que mães saudáveis
poderão contribuir de forma mais efetiva no processo de reabilitação de seus filhos.
Palavras-chave: Qualidade de vida. Mielomeningocele. Mães.
1 INTRODUçãO
A sobrevida de crianças com espina bífida, segundo Tappit-Emas (2002), nas décadas anteriores,
era de 1% sem tratamento e 50% com tratamento e, atualmente, espera-se uma taxa de
sobrevivência de mais de 90%.
As manifestações clínicas são: paralisia flácida, diminuição da força muscular, atrofia muscular,
diminuição ou abolição dos reflexos tendíneos e da sensibilidade, incontinência vesical e intestinal,
deformidades e hidrocefalia (SHEPHERD, 1998). A hidrocefalia está associada à mielomeningocele
em 85 a 90% e o tratamento cirúrgico deve ser realizado até o primeiro mês de vida, com cuidados
técnicos e de assepsia (FOBE et al., 1999).
O tratamento da criança com mielomeningocele deve ser realizado por uma equipe multiprofissional,
composta de médico, psicólogo, fisioterapeuta, enfermeiro, assistente social, terapeuta ocupacional,
fonoaudiólogo e nutricionista.
As principais complicações secundárias que podem ocorrer são alterações vasomotoras, diminuição
da densidade mineral óssea, fraturas patológicas, contraturas, escolioses, medula presa, infecção
urinária, escaras e desordens respiratórias. A possibilidade de ocorrência dessas complicações
secundárias, que leva a piora no prognóstico funcional, demanda cuidados específicos. Tais
cuidados devem ser orientados aos pais da criança com mielomeningocele, e sistematicamente,
introduzidos nas rotinas diárias.
O nascimento de uma criança com mielomeningocele traz preocupações quanto a sua sobrevida e
ao seu prognóstico funcional, tanto para a equipe de saúde, quanto para a sua família. Vale destacar
que, a preocupação relativa à sobrevida e ao prognóstico funcional inicia antes do nascimento da
criança, visto que o diagnóstico pode ser realizado no período pré-natal. O tratamento da criança
com mielomeningocele, ao nascimento, envolve procedimentos cirúrgicos e clínicos: fechamento e
correção do local herniado, colocação da derivação ventrículo-peritonial e administração de
antibióticos devido ao risco de infecção. Posteriormente, os cuidados são voltados à prevenção de
complicações clínicas e promoção do desenvolvimento global da criança e da independência
funcional.
A prevenção de complicações clínicas requer uma série de procedimentos e cuidados: mudança de
decúbito, utilização de órteses, cateterismo vesical intermitente, curativos, supervisão constante da
pele e manuseio cuidadoso. Além disso, muitas crianças com mielomeningocele necessitam de dieta
especial e apresentam reação alérgica ao látex. Assim, verifica-se que a rotina de procedimentos,
cuidados, terapias e consultas são intensas, requerendo dedicação da família, principalmente, das
mães de crianças com mielomeningocele.
As preocupações, angústias e expectativas das mães de crianças com mielomeningocele são
explicitadas, com freqüência, ao fisioterapeuta. As mães de crianças com mielomeningocele
questionam o fisioterapeuta sobre o prognóstico de marcha, indicação da cadeira de rodas, a
necessidade de correções ortopédicas, adequação da cadeira de rodas, das órteses e dos
dispositivos auxiliares, adaptação na escola e a possibilidade de acompanhamento em centros de
reabilitação. Faz-se necessário ressaltar que, a maioria das mães, em nossa prática, enfrenta
dificuldades financeiras na realização do tratamento e para a subsistência de suas famílias. Além
disso, exercem o papel de mães de outros filhos, esposa e mulher. Por outro lado, observa-se que
muitas mães de crianças com mielomeningocele são incansáveis na busca pelo melhor ao seu filho.
A rotina diária, as dificuldades enfrentadas e as dúvidas das mães de crianças com
mielomeningocele são extenuantes e, provavelmente, interferem na sua qualidade de vida. Portanto,
é necessário avaliar a qualidade de vida das mães de crianças com mielomeningocele e identificar
quais os aspectos mais afetados, para que sejam instituídos programas de acompanhamentos que as
considerem integrantes e fundamentais ao desenvolvimento do seu filho, proporcionem compreensão
e apoio e, se possível, amenizem a sobrecarga do cotidiano.
2 MéTODO
O estudo realizado é descritivo, desenvolvido no ambulatório do Hospital de Clínicas da
Universidade Estadual de Londrina (UEL).
A coleta de informações foi realizada por meio da aplicação do questionário Short Form Health
Survey (SF-36).
Segundo Moura et al. (2007), o SF-36 é um questionário genérico
de avaliação da qualidade de
vida, de caráter multidimensional. O questionário SF-36 foi validado no Brasil por Ciconelli et al.
(1999) e tem sido utilizado em diversas áreas e estudos. O questionário SF-36 é constituído de 8
domínios: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral da saúde, vitalidade, aspectos
sociais, aspectos emocionais e saúde mental. O escore final varia de 0 (zero) a 100 (cem) pontos,
sendo que 0 (zero) corresponde ao pior estado geral de saúde e 100 (cem) ao melhor estado de
saúde.
O estudo de Eker e Tüzun (2004) utilizou o questionário SF-36 para avaliar a qualidade de vida de
mães de crianças com paralisia cerebral. Já Pádua et al. (2002), no estudo sobre a desabilidade e
qualidade de vida de adultos jovens com mielomeningocele aplicou diversos instrumentos, inclusive
o SF-36. Dessa forma, verifica-se que o questionário SF-36 permite a avaliação da qualidade de
vida de mães de crianças com desordens motoras e/ou físicas.
Os participantes foram mães de crianças com diagnóstico de mielomeningocele, atendidos no
“Grupo de atendimento multiprofissional à criança com bexiga neurogênica”.
A coleta de informações foi precedida de explanação sobre o estudo proposto e da leitura do termo
de consentimento livre e esclarecido. Somente após o consentimento da mãe foi iniciada a aplicação
do questionário SF-36.
Os dados advindos da aplicação do questionário SF-36 foram analisados e apresentados por meio
de freqüência absoluta e relativa.
O projeto de pesquisa e o termo de consentimento livre e esclarecido foram submetidos à
apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos da UEL, e aprovados
(Parecer N. 024/07).
O questionário SF-36 foi aplicado em 16 mães de crianças com mielomeningocele (Quadro 1). O
segmento neurológico afetado foi determinado pela avaliação da função motora e sensitiva, de
acordo com a American Spinal Injury Association’s (ASIA) International Standards for
Neurological Classification of Spinal Cord Injury (MAYNARD et al., 1997). A partir daí, o
segmento lesionado foi classificado em torácico, lombar alto, lombar baixo e sacral. A forma de
locomoção foi definida como indeterminado, cadeirante ou deambulador. A criança deambuladora
apresentava como forma principal de locomoção a marcha. Já a criança cadeirante utilizava a
cadeira de rodas para a locomoção, exclusivamente ou na maior parte do tempo. A condição
indeterminada aplicava-se a criança que ainda não havia definido a forma de locomoção, geralmente
de idade inferior a 4 anos.
Quadro 1 – Relação das participantes, condição sócio-econômica, e a caracterização das crianças
com mielomeningocele
|
N__o dos
participantes
|
Renda familiar X
N__o integrantes
|
Idade
|
Altura da
Lesão
|
Locomoção
|
|
P1
|
2 SM – 05
|
4 anos
|
Torácica
|
Indeterminado
|
|
P2
|
2 SM – 05
|
9 anos
|
Sacral
|
Deambulador
|
|
P3
|
1 SM – 02
|
6 anos
|
Torácica
|
Cadeirante
|
|
P4
|
1 SM – 03
|
3 anos
|
Lombar baixa
|
Indeterminado
|
|
P5
|
2 ½ SM – 06
|
9 anos
|
Torácica
|
Indeterminado
|
|
P6
|
2 ½ SM – 05
|
2 anos
|
Lombar alta
|
Indeterminado
|
|
P7
|
1 SM – 03
|
3 anos
|
Lombar alta
|
Indeterminado
|
|
P8
|
2 SM – 04
|
1 ano
|
Torácica
|
Indeterminado
|
|
P9
|
1 SM – 06
|
3 anos
|
Lombar alta
|
Indeterminado
|
|
P10
|
2 SM – 03
|
7 anos
|
Lombar alta
|
Cadeirante
|
|
P11
|
2 SM – 05
|
4 anos
|
Lombar alta
|
Indeterminado
|
|
P12
|
2 SM – 04
|
4 anos
|
Lombar baixa
|
Indeterminado
|
|
P13
|
3 SM – 04
|
8 anos
|
Torácica
|
Cadeirante
|
|
P14
|
1 SM – 05
|
8 anos
|
Lombar baixa
|
Deambulador
|
|
P15
|
1 ½ SM – 04
|
8 anos
|
Sacral
|
Deambulador
|
|
P16
|
Não descrito – 06
|
2 anos
|
Lombar alta
|
Indeterminado
|
3 RESULTADOS E DISCUSSãO
O domínio capacidade funcional variou de 30 a 100% e a média foi de 76,88%. Verificou-se que as
duas mães com escore mais baixo (P9=30% e P2=45%) apresentavam condição sócio-econômica
desfavorável. Além disso, a participante P2 tinha diagnóstico de doença crônica. As participantes
que apresentaram escore no limite máximo, ao contrário, possuíam melhor relação renda familiar por
número de integrantes na família.
Já o domínio aspecto físico variou de 0 a 100% e a média foi de 66,33%. Foi observado que as
três mães com escore mais baixo (P1=0%, P3=0% e P14=0%) não apresentavam características
em comum para identificar o fator relevante. Por outro lado, as participantes que apresentaram
escore no limite máximo (P7=100%, P10=100% e P12=100%) possuíam maior renda familiar por
integrantes na família.
Em relação ao domínio dor variou de 10 a 100% e a média foi de 76,19%.Verificou-se que as duas
mães com escore mais baixo (P2=22% e P3=10%) não apresentavam características semelhantes,
porém a participante P2 possuía uma doença crônica. As participantes que apresentavam escore no
limite máximo (P7=100% e P15=100%) tinham uma alta renda por integrante da família e não
possuíam nenhuma doença crônica associada.
No domínio estado geral de saúde, a variação encontrada foi de 32 a 92% e a média foi de
68,06%. A análise das mães com menor escore (P1=32% e P2=35%) mostrou que não havia uma
característica em comum, entretanto P2 possuía uma doença crônica. Já as participantes que
apresentavam maior escore (P7=92% e P15=92%) não apresentavam doença e possuíam uma alta
renda por integrante da família.
O domínio vitalidade variou de 20 a 85% e a média foi de 48,62%. As mães que apresentavam
menor escore (P2=20% e P11=25%) apresentavam doenças crônicas. As participantes que
apresentavam escore mais alto (P10=85% e P15=85%) tinham uma alta renda por integrante da
família e as crianças apresentavam independência parcial.
O domínio aspecto social variou de 12,5 a 100%, obtendo média de 68,75%. Verificou-se que as
duas mães com escore mais baixo (P3= 12,5% e P11= 25%) não possuíam características em
comum, porém P11 tem doença crônica. As mães com escore mais alto (P6=100%, P7=100% e
P10=100%) possuíam melhor relação renda familiar por número de integrantes na família, não
apresentavam doença crônica e têm filhos com o mesmo segmento lesionado.
Em relação ao domínio aspecto emocional, a variação encontrada foi de 0 a 100% e a média foi de
52,08%. As participantes que obtiveram escore mais baixo (P3=0%, P9=0%, P15=0% e
P16=0%) não têm características semelhantes que expliquem o valor encontrado, apenas sabe-se
que P9 possuía a menor renda por integrante na família. Já as mães com escore mais alto
(P4=100%, P7=100%, P10=100%, P11=100%, P12=100% e P15=100%) possuíam as melhores
condições socioeconômicas.
No domínio saúde mental, a variação obtida foi de 4 a 100% com média de 56,25%. Verificou-se
que as duas mães com escore mais baixo (P2=4% e P16=28%) não possuíam características em
comum, porém P2 tem doença crônica. As duas participantes com maior escore (P15=100% e
P12=84%) não apresentavam doença crônica e possuíam alta relação renda por integrante da
família.
As médias de todos os domínios avaliados pelo SF-36 variaram de 48,62 a 76,88%. Os aspectos
mais comprometidos foram vitalidade, aspecto emocional e saúde mental. Tal resultado corrobora
com Oliveira (1994), que é a figura materna que assume o papel de cuidador da criança com
doença crônica e, conseqüentemente, provocam mudanças no estilo de vida das mães (OLIVEIRA,
1994).
O escore final, ou seja, a somatória referente a todos os domínios avaliados no questionário SF-36,
variou de 25,56 a 97,12%. A média da somatória de todos os domínios das participantes foi de
39,01%. Assim, observou-se que as mães de crianças com mielomeningocele têm baixo percentual
relativo à qualidade de vida, uma vez que 0 (zero) corresponde ao pior estado geral de saúde e 100
(cem) ao melhor estado de saúde. Furlan, Ferriani e Gomes (2003) revelam que as mães de criança
com bexiga neurogênica referem desgaste, devido à sobrecarga na assistência ou supervisão dos
cuidados requeridos por seus filhos, e passam a ter problemas em relação a sua própria vida nas
esferas física, psíquica e social. Os fatores que geraram o escore mais baixo não foram possíveis de
serem identificados, por exemplo, P9 tinha a pior relação renda por número de integrantes na família
e apresentou escore 44,5%, já P3 que obteve o escore 25,56% e a condição sócio-econômica era
mais favorável. Dentre os fatores que levaram a um escore mais alto identificou-se a ausência de
doenças crônicas nas mães participantes.
4 CONSIDERAçõES FINAIS
Os resultados desse estudo sugerem que a qualidade de vida das mães de crianças com
mielomeningocele é afetada em relação à capacidade funcional, aspecto físico, dor, estado geral de
saúde, vitalidade, aspecto social e emocional e saúde mental. Alguns fatores podem interferir na
qualidade de vida das mães que participaram do estudo, tais como, a condição sócio-econômica,
altura da lesão, forma de locomoção, doenças crônicas associadas às mães. Destaca-se que, outros
fatores que interferem na qualidade de vida das mães de criança com mielomeningocele devem ser
investigados, uma vez que os resultados apresentados são parciais.
A análise estatística mais aprofundada será realizada posteriormente, quando houver maior número
de mães de crianças com mielomeningocele que respondam ao SF-36.
Tendo em vista os muitos fatores que interferem na qualidade de vida das mães de crianças com
mielomeningocele, pretende-se ao final desse estudo fornecer subsídios para a elaboração de um
programa de acompanhamento, com o objetivo de melhorar a saúde, no seu sentido ampliado, uma
vez que, mães saudáveis poderão contribuir de forma mais efetiva no processo de reabilitação de
seus filhos.
REFERêNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
CICONELLI, R. M.; FERRAZ, M. B.; SANTOS, W.; MEINÃO, I.; QUARESMA, M. R.
Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade
de vida SF-36 (Brasil SF-36). Revista Brasileira de Reumatologia, 1999, v. 39, n. 3, 143-150.
EKER, L.; TÜZÜN, E. H. An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy.
Disability and rehabilitation, 2004, v. 26, n. 23, 1354-1359.
FOBE, J. L.; RIZZO, A. M. P. P.; SILVA, I. M.; SILVA, S. P. M.; TEIXEIRA, C. E.; SOUZA,
A. M. C.; FERNANDES, A. QI em pacientes com hidrocefalia e mielomeningocele. Arq
Neuropsiquiatr, 1999, v. 57, n. 1, 44-50.
FURLAN, M. F. F. M.; FERRIANI, M. G.; GOMES, R. O cuidar de crianças portadoras de
bexiga neurogênica: representações sociais das necessidades dessas crianças e suas mães. Revista
Latino-Americana de Enfermagem, 2003, v. 11, n. 6, 736-770.
MAYNARD FM JR, BRACKEN MB, CREASEY G, DITTUNO JF, DONOVAN WH,
DUCKER TB, GARBER SL, MARINO RJ, STOVER SL, TATOR CH, WATERS RL,
WILLBERG JE, YOUNG W. International Standards for Neurological and Functional
Classification of Spinal Cord Injury. American Spinal Injury Association. Spinal Cord 1997; 35:
266-74
MOURA, R. C. R; FONTES, S. V.; IDA, F.S.; FUKUJIMA, M. M. Instrumentos de avaliação
para a prática e pesquisa nas áreas da saúde. IN: FONTES, S. V.; FUKUJIMA, M .M.;
CARDEAL, J. O. Fisioterapia neurofuncional: fundamentos para a prática. São Paulo: Atheneu
editora, 2007, p. 199-212.
OLIVEIRA, A. G. C. Convivendo com a doença crônica da criança: a experiência da familia.
[Tese]. São Paulo (SP): Escola de Enfermagem USP; 1994.
PADUA, L.; RENDELI,C.; RABINI, A.; GIRARDI, E.; TONALI, P.; SALVAGGIO, E. Health-related quality of life and disability in young patients with spina bifida. Archives of Physical
Medicine Rehabilitation, v. 83, p. 1384-1388, 2002.
SHEPHERD, R. B. Fisiotepia em Pediatria. 3ª ed. São Paulo: Santos, 1996. 421 p.
TAPPIT- EMAS, E. Espina Bífida. In: TECKLIN, J. S. Fisioterapia Pediátrica. 3ª ed. Porto
Alegre: Artmed, 2002. p. 141-187.
