QUANTIFICAÇÃO DE CRIANÇAS NASCIDAS COM MIELOMENINGOCELE NO PERÍODO DE 1999 A JUNHO DE 2006 NA CIDADE DE MARÍLIA

A espinha bífida é um defeito de fechamento ósseo posterior da coluna vertebral. O objetivo do presente estudo foi identificar a quantidade de crianças nascidas com mielomeningocele na cidade de Marília no período entre 1999 a junho de 2006. A proposta deste estudo estabeleceu a seguinte seqüência: foi realizado um levantamento dos dados por meio da manipulação de prontuários e também por meio de informações verbais dos informantes responsáveis pelo setor da maternidade dos hospitais da cidade de Marília. Os resultados obtidos apresentaram que a quantidade de mielomeningocele na cidade de Marília é baixa, sendo este um dado muito importante e efetivo para o setor de saúde do município. Além disso, três das crianças apresentaram o mesmo nível de lesão da mielomeningocele, sendo ele lombossacra. Concluiu-se com esta pesquisa, a importância em buscar a quantidade de crianças com certas patologias e, ainda assim, o trabalho contribuiu de forma efetiva para confirmar a relevância da fisioterapia junto aos atendimentos oferecidos aos pacientes com mielomeningocele.

A mielomeningocele constitui uma malformação congênita do sistema nervoso que ocorre no primeiro mês de gestação, ou seja, antes mesmo que a maioria das mulheres percebe que estão grávidas. Pode-se registrar que a mielomeningocele é a expressão mais grave da chamada falha de fechamento do tubo neural do embrião. Neste defeito, as estruturas da porção posterior da coluna vertebral não se fecham adequadamente, o que leva à exposição em graus variados do conteúdo do sistema nervoso da região afetada. Na mielomeningocele, a falha do fechamento ósseo forma uma saliência cutânea com exposição da medula espinhal e meninges na região lombar ou torácica (SALOMÃO, 1995).

A mielomeningocele é considerada o tipo mais severo de espinha bífida, sendo um defeito de desenvolvimento que se manifesta como uma falha na fusão completa dos arcos vertebrais da coluna vertebral. Isto resulta em um crescimento displásico da medula e das meninges. O defeito é causado por falha primária no fechamento do tubo neural (SHEPHERD, 1996).

As estatísticas sobre a incidência da espinha bífida variam consideravelmente nas diferentes partes do mundo. Nos Estados Unidos, a incidência é de aproximadamente dois em cada 1.000 nascimentos. Essa é uma média das estatísticas mundiais, considerando uma media de espinha bífida de 0,3 em cada 1.000 no Japão e 4,5 em cada 1.000 em certas partes da comunidade britânica (DARCY, 2004). Não existem dados estatísticos sobre a incidência de espinha bífida no Brasil. O Hospital SARAH-Brasília admitiu 109 crianças com espinha bífida em 1999, 113 no ano 2000 e 109 em 2001 (REDE SARAH, 2006).

O diagnóstico pré-natal pode ser feito por meio de exames complementares. A ultra-sonografia pélvica materna é um exame rotineiro em nosso meio e já nos primeiros meses de vida, pode evidenciar esta patologia. A dosagem de alfa-fetoproteína no soro materno ou no liquido amniótico está aumentada quando existe um defeito de fechamento do tubo neural, porém, não é um exame rotineiro, sendo realizado somente em mães de risco (KUDO, 1997).

A sobrevida de bebês com mielomeningocele tem aumentado pela utilização rotineira do diagnóstico ultra-sonográfico pré-natal e do acompanhamento destas gestações por equipe multidisciplinar de atendimento perinatal. O tratamento padrão da mielomeningocele tem sido a correção cirúrgica neonatal, que inclui a correção primária do defeito propriamente dito e a colocação de válvula ventrículo-peritoneal nos casos de hidrocefalia. Mesmo após o tratamento cirúrgico, aproximadamente 14% dos neonatos não sobrevivem além dos cinco anos de idade, e para os que sobrevivem, a cirurgia não tem se mostrado suficientemente eficiente para reduzir as seqüelas. Além disso, pelo menos metade deles sofre complicações com as próprias derivações ventrículo-peritoneais (DVP) ainda no primeiro ano da colocação destes cateteres (SBRAGIA, 2004).

A presente pesquisa foi realizada com enfoque que se refere à quantificação dos nascidos com mielomeningocele na cidade de Marília. Assim, foi possível identificar vários aspectos referentes às formas de evolução e opções de condutas, conforme analise dos prontuários.

No estudo foi realizado um levantamento de dados nas unidades maternais Gota de leite, Hospital Materno Infantil, Hospital Universitário e Secretaria Municipal de Higiene e Saúde, a fim de esclarecer quantas crianças nasceram com mielomeningocele no período entre os anos de 1999 a junho de 2006.

Neste estudo a pesquisadora foi pessoalmente até as instituições acima relacionadas onde obteve as informações por meio de relatórios oferecidos pela própria maternidade, relatos verbais e manuseio de prontuários uma vez que identificado nascimento naquele local.

Inicialmente não foi possível quantificar as crianças nas maternidades relacionadas, sendo necessário realizar a busca primeiramente na Secretaria Municipal de Higiene e Saúde e após continuar a busca nas maternidades.

De acordo com o informante, coordenador do Programa Municipal de Saúde da Criança da Secretaria Municipal de Higiene e Saúde da cidade de Marília, o qual fez a busca em um banco de dados informatizado por meio do CID: Q O5. 9 de mielomeningocele / meningomielocele, foram constatados 4 casos no período de 1999 a junho de 2006, sendo um caso no ano de 1999, outro em 2003, o seguinte em 2005 e, por último um caso no ano de 2006. O banco de dados informava apenas a quantidade de nascimentos com mielomeningocele na cidade de Marília, mas o local de nascimento, o nome das crianças e das mães dessas crianças não constava no mesmo banco de dados e não havia nenhum outro sistema que fornecesse tal informação, sendo necessário buscá-las em outros locais, ou seja, nas maternidades da cidade de Marília.

Depois de encontrada a quantidade de crianças nascidas com mielomeningocele nesse período na cidade de Marília (4 casos), ocorreu a busca nas maternidades a fim de descobrir seu local de nascimento e seus achados clínicos.

De acordo com a enfermeira obstetra responsável pela unidade, não havia registro de casos de mielomeningocele relatados nesse período. Este fato pode ser esclarecido devido ao não atendimento de gestantes de alto-risco, sendo que as mesmas são encaminhadas para outros hospitais de Marília segundo o relato da informante e ainda a unidade não dispõe de banco de dados informatizado que inclui registros do período pesquisado, possuindo somente dados atuais e dos últimos três anos. Os restantes constam somente em prontuários redigidos pela própria unidade.

Na primeira busca realizada por um funcionário do SPP em um banco de dados informatizado no período referido, que utilizou o CID: Q 05.9, que se refere à mielomeningocele ou meningomielocele, espinha bífida e defeitos do tubo neural, nenhum registro foi encontrado. Somente após entrevista realizada na segunda fase desta pesquisa, ou seja, como as fisioterapeutas que atuam e atendem em neuropediatria foram encontrado três casos, cujo nascimento ocorreu no Hospital Materno Infantil.

A princípio não foi possível encontrar registros de tais crianças devido ao sistema informatizado utilizado pela unidade, que só faz a busca por meio do nome da mãe ou da própria criança uma vez que essa já tenha sido atendida naquele local por qualquer outro motivo.

A pesquisadora foi então novamente até a unidade referida e através do nome da mãe e da criança a busca pôde ser realizada pelo mesmo banco de dados informatizado pelo setor de Serviço de Prontuário do Paciente, onde se encontrava o cadastro. Assim, foi possível obter as seguintes informações descritas nos prontuários:

A primeira criança nasceu no dia 24/02/2005, idade gestacional de 38 semanas e a mielomeningocele foi detectada durante o período gestacional. Nasceu de parto cesárea, posição cefálica, cianótico e com liquido amniótico meconial, chorou ao nascer, apresentou apgar 8/9, peso: 3525g, altura: 51 cm, perímetro cefálico 36 cm, perímetro torácico 34 cm, lesão de mais ou menos 4cm de diâmetro localizada em região lombar sem fístula liquorica. A cirurgia de correção da mielomeningocele foi marcada para 25/02/05. Em 04/03/05 foi realizada Tomografia de crânio onde detectou-se aumento dos ventrículos. No dia 12/03/05 foi feita cirurgia para colocação de válvula ventrículo peritoneal (DVP).

O exame de Raio-x mostrou acetábulo raso à direita, assimetria de articulações coxofemorais, luxação de quadril direito, coluna lombo-sacra com acentuação da curvatura de peças lombares distais, deformidades de corpos vertebrais lombares inferiores por defeito na fusão dos arcos neurais posteriores, articulações com displasia acetabular à esquerda associada a luxação congênita do quadril. Paciente recebeu alta hospitalar em 15/03/05 e hoje se encontra em tratamento na Associação de Pais e Amigos Excepcionais (APAE).

A segunda criança nasceu em 23/12/99, parto cesárea, posição cefálica com presença de meningoencefalocele em região cervical com mais ou menos 2 cm de diâmetro, chorou ao nascer, ao exame físico, peso: 2910g, altura: 44 cm, perímetro cefálico: 31 cm, apgar: 9/10. A cirurgia para correção da meningoencefalocele foi marcada para 05/01/2000, dentro do saco dural havia liquido cefalo raquidiano (LCR) e tecido nervoso mal formado (membranas e ausência de sulcos), além de plexo coróide. Realizado extração deste tecido e fechamento da dura-máter, periósteo e pele. Em 12/01/2000 recebeu alta hospitalar, hoje encontra-se em tratamento no Centro de Educação em Estudos da Saúde (CEES).

A terceira criança nasceu em 17/10/2005, idade gestacional de 38 semanas e 4 dias. Exame físico, peso: 2595g, altura: 47 cm, perímetro cefálico: 35,5 cm, perímetro torácico: 32 cm, apgar: 9/10. Mãe adolescente, realizou pré-natal sem intercorrencias, sorologias negativas, parto vaginal espontâneo, RN chorou logo que nasceu, apresentou lesão em região lombossacra de mais ou menos 5 cm de diâmetro com saída de secreção hialina local. Foi avaliado pelo neurocirurgião e marcada correção cirúrgica da mielomeningocele para o dia 19/10/05, realizado ultra-sonografia transfontanela (USG) com presença de dilatação importante assimétrica à esquerda (assimetria ventricular com aumento do ventrículo esquerdo e dilatação). Em 24/10/05 notou-se alteração motora e de sensibilidade em membros inferiores e foi dado início ao tratamento fisioterapêutico. Recebeu alta hospitalar em 30/10/05, hoje está em tratamento na Clínica de Fisioterapia da Unimar.

Inicialmente não foi possível encontrar nenhum registro de nascimentos com mielomeningocele. A busca foi realizada pela pesquisadora juntamente com um funcionário do setor de prontuários em banco de dados informatizado.

Foi então que apareceu um paciente para atendimento no Centro de Educação e Estudo e Saúde (CEES), com diagnóstico de mielomeningocele, cujo nascimento ocorreu no Hospital Universitário. Novamente a pesquisadora retornou à unidade relacionada e por meio do nome da mãe e da criança foi possível encontrar o cadastro no mesmo banco de dados e chegar até o prontuário.

Esta criança nasceu no dia 08 / 02 / 2006, idade gestacional de 38 semanas, com mielomeningocele lombossacra e ventriculomegalia não detectada durante o período gestacional, parto cesárea com mecônio fluido. Exame físico, peso: 3000g, apgar: 9/9 e presença de paralisia de membros inferiores. A cirurgia de fechamento da mielomeningocele foi realizada dois dias após o nascimento. No dia 20 / 02 / 2006, foi realizada nova cirurgia para colocação de válvula ventrículo peritoneal. Recebeu alta hospitalar no dia 09/03/06, paciente realizou tratamento fisioterapêutico no Centro de Estudos em Educação e Saúde (CEES).

De acordo com os dados acima relacionados o que se pôde notar é que a quantidade de crianças com mielomeningocele na cidade de Marília é baixa, sendo este um dado muito importante e efetivo para a saúde do município. Além disso, três das crianças apresentaram o mesmo nível de lesão da mielomeningocele sendo ele lombossacra e apenas uma com nível de lesão cervical. Apresentavam também seqüelas muito semelhantes entre si, entre elas: paralisia de membros inferiores que foi identificado antes da alta hospitalar. Além disso, todas as crianças também apresentam hidrocefalia associada com presença de válvula ventrículo peritoneal.

Com relação à cirurgia para o fechamento da mielomeningocele esta foi realizada conforme o previsto para três dessas crianças, sendo feita dois dias após o nascimento, com exceção de uma, a qual a cirurgia só foi realizada dezoito dias após o seu nascimento.

Outro dado importante é que a criança que nasceu em 2005 e a outra em 2006 tiveram a mielomeningocele detectada durante o período gestacional. Este fato pode estar relacionado ao avanço do pré-natal realizado nos dias atuais.

Da mesma forma como o Hospital Materno Infantil, o Hospital Universitário de Marília dispõe de um sistema de dados informatizado não efetivo. Quando se trata da busca de patologias por meio do CID, o sistema não fornece o registro, sendo necessário o nome da criança e da mãe desta criança para se chegar ao prontuário. Portanto, pode-se dizer que ainda é preciso melhorar o banco de dados, para que se possa chegar ao registro procurado mais rápido, e de forma mais objetiva, qualquer que seja a patologia.

Assim, com os resultados analisados foi possível concluir que na cidade de Marília a quantidade de casos de crianças nascidas com mielomeningocele é pequena, baseado no período pesquisado que foi de seis anos e meio, sendo este um dado significativo para a área de saúde do município.