LUIGHI OLHOS DE VIDA: O ENSINO E APRENDIZAGEM DO ALUNO COM DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA NA PERSPECTIVA DA INCLUSÃO ESCOLAR

Este estudo discute o ensino e aprendizagem de um aluno com distrofia muscular progressiva por meio da comunicação alternativa. É uma discussão que se desdobra a partir de uma pesquisa de Doutorado, tendo como metodologia os princípios da pesquisa-ação e a perspectiva do pesquisador coletivo, realizado no município de Cariacica no Estado do Espírito Santo. Objetivando uma ação educativa que se volte ao potencial, ao vir-a-ser dos alunos com agravos mais severos, apontando a inclusão escolar como meio de inserção desses alunos no mundo do conhecimento na esfera da escola comum. Aborda a colaboração entre professores da escola comum e professor de apoio dentro do ensino domiciliar na perspectiva de planejamento conjunto.

Luighi é um adolescente de 15 anos, com distrofia muscular progressiva que compromete todos os movimentos do corpo, caracterizada por degenerar a membrana que envolve a célula muscular. “Olhos de vida” é o designativo que melhor expressa a reação, a vontade de viver de Luighi diante da avassaladora distrofia. Seus olhos são meios de comunicação, de lição, de força, de vida.

A mais conhecida das distrofias é a de Duchenne que acomete um menino em cada grupo de três mil. Outro tipo de distrofia semelhante a de Duchenne é a distrofia de Becker que apresenta seus sintomas numa faixa etária maior do que se apresenta na Duchenne e sua progressão é mais lenta, tendo uma ocorrência de um caso para cada grupo de trinta mil meninos. Atualmente as pesquisas na área têm evidenciado mais de trinta tipos diferentes de distrofias. Os principais sintomas relatados pelos pais de Luighi são semelhantes aos sintomas da distrofia de Duchenne como descritos por Tudella (2002):

As manifestações clínicas iniciam-se entre três e seis anos de vida. [...] A criança perde progressivamente a capacidade de andar (entre 7 e 13 anos). A capacidade funcional das mãos fica preservada, mas a fraqueza dos músculos dos braços e da cintura escapular (omoplata, clavícula, úmero) faz com que a criança necessite de ajuda mecânica [...] Deformidade da coluna (escoliose). Prejuízo respiratório. A criança ou adolescente precisará de cadeira de rodas. (TUDELLA, 2002, p. 172-173) (Grifo Nosso).

Luighi tem apresentado os sintomas da distrofia desde os três anos de vida e sua progressão só vem aumentando e, nos últimos anos Luighi já não consegue andar, falar ou se alimentar sem o uso de sonda. Faz uso de cadeira de rodas, mas fica boa parte do tempo deitado e apresenta algumas deformações na coluna vertebral. Utiliza respirador e aspirador artificial ligado a uma cânula inserida em sua traquéia, o que os médicos chamam de traqueostomia.

O aluno é assistido por uma Unidade de Tratamento Intensivo – U.T.I Domiciliar, tendo a presença de enfermeiros 24Horas. A distrofia muscular é uma doença genética que pode ocorrer, em muitos casos, por hereditariedade e, em poucos casos por mutações espontâneas.

O aluno não cursou o Ensino Fundamental de 1ª a 4ª série na escola comum, mas obteve acompanhamento de uma professora da APAE. Iniciamos nosso acompanhamento ao aluno Luighi em maio de 2006, por um convite da equipe do Setor de Educação Inclusiva. Luighi estava matriculado na rede de ensino de Cariacica, mas estava impedido de freqüentar uma unidade escolar devido seu estado de saúde que inspirava cuidado. Tânia, mãe de Luighi, procurou a equipe do Setor de Educação Inclusiva expondo o caso de seu filho que recebia a assistência de uma professora da APAE, apenas dois dias durante a semana. Tânia queria que Luighi vivenciasse um pouco da escola comum, com professores da prefeitura trabalhando em carga horária maior e com conteúdos e propostas que impulsionassem o desenvolvimento do filho.

O atendimento escolar domiciliar realizado em 2006, acontecia três vezes por semana, por duas professoras de apoio: Professora Sara e Professora Janete. Foram trabalhados os conteúdos da 5ª série de forma geral. As professoras planejavam junto com a pesquisadora que participava das aulas duas vezes por semana. O trabalho foi organizado da seguinte maneira: as áreas de Geografia, História e Ciências ficaram a cargo da professora Sara que o acompanhava nas terças e quartas; as áreas de Inglês, Matemática e Artes foram trabalhadas pela outra professora, Janete, que o atendia na sexta-feira. A disciplina de Português foi trabalhada de forma interdisciplinar, ou seja, interligada a todas as disciplinas.

Logo passamos a planejar e atuar junto ao Luighi, que apresenta boa auto-estima, gosta de fazer amigos e de se comunicar. Sua comunicação é feita através dos olhos, representando o “sim” quando pisca e, representando o “não” quando mantém os olhos bem abertos ou quando acena que não com o movimento de um lado para o outro com a cabeça. Esse movimento é feito com muito esforço por parte do aluno.

O aluno forma palavras e frases com o movimento do piscar de olhos através do alfabeto falado. Exemplo: Se ele quiser falar uma palavra como CASA, então faz um sinal com a cabeça erguendo os olhos para quem estiver perto ou faz um som friccionando a língua no palato imitando o som de um estouro de bola de goma de mascar. Assim os pais ou quem estiver por perto vai pronunciando as letras do alfabeto, quando a letra desejada por Luighi é pronunciada então ele pisca e assim forma as palavras e frases.

Passamos a utilizar com Luighi, também, um painel com o alfabeto móvel, no qual as letras vão sendo indicadas pelas mãos das professoras ou por outra pessoa e quando a letra que ele deseja é indicada então pisca e, assim, vai formando as palavras e frases.

O valor do painel reside no fato de que nele podemos registrar as palavras para que Luighi possa visualizar a escrita. O que não acontece na soletração das palavras. Nos registros da professora Sara acerca do trabalho com tema “Folclore”, no qual foi abordado o folclore brasileiro, do Espírito Santo e do município de Cariacica fica ilustrado o uso do painel e do alfabeto móvel para que Luighi possa visualizar a escrita, como descrevemos abaixo:

Pintamos com Luighi o desenho do Moxuara¹, usando tinta e pincel. Luighi gostou muito porque fez movimentos com o braço de baixo para cima e de cima para baixo com nosso auxílio. Durante a pintura Luighi passou mal, precisou usar o respirador. Depois a pesquisadora trouxe o alfabeto móvel no feltro/painel e trabalhamos a visualização das letras e Luighi escreveu palavras relacionadas ao desenho. Fomos apontando as letras no painel e quando Luighi piscava tirávamos a letra e íamos formando a palavra na parte de baixo do painel. Exemplo: MOXUARA, MARROM. (Diário de registro – Prof. Sara 12/09/2006)

1 Pedra de granito com 724 metros de altura revestido com vegetação nativa, ponto turístico muito visitado no município. Serviu, no passado para abrigar índios e escravos fugitivos. O Moxuara tem lendas ligadas a crença e cultura do povo Cariaciquense.

Utilizamos para o processo de escolarização de Luighi os mesmos livros usados pelos alunos da 5ª série “A” do turno matutino da “Escola Guimarães Rosa”, localizada no bairro Itacibá, Cariacica, na qual o aluno está matriculado. Levamos luighi para conhecer a escola que o recebeu com festa. O aluno foi levado até à sala da 5ª série e foi apresentado aos seus colegas. Antes da ida de Luighi à escola a professora de Artes da “Escola Guimarães Rosa” trabalhou com os alunos o tema da diversidade. A avaliação do aluno ocorreu durante todo o processo de escolarização, bem como por meio de provas adaptadas às suas necessidades e potencial. A aplicação de provas foi uma reivindicação de Luighi que queria fazer o mesmo que seus colegas da 5ª série faziam na escola. Destacamos a seguir a adaptação que fizemos em relação à prova:

Avaliação Luighi - Prova 28/09/2006

Disciplinas:

Português / História/ Geografia/ Artes/ Ciências/ Matemática/ Inglês

Conteúdos:

Português: - Frases interrogativas exclamativas

História: - Organização do tempo através da história da humanidade /- História do Município e Folclore

Geografia e Ciências: - Sistema solar, localização/ Translação e Rotação/ Fases da lua

Artes: - Vida e obra de Van Gogh

Matemática:-- Geometria / Operações básicas / desenvolvimento do raciocínio lógico

Inglês: Nome das cores

Na avaliação de Inglês a professora Janete mostrou as cores em papel cartão. Para cada cor existiam três opções de resposta. Íamos mostrando as cores e depois as opções de respostas escritas e faladas. Depois de mostrada as opções repetíamos novamente para Luighi apontar sua resposta com o piscar dos olhos. Ex: Papel cartão na cor verde. Opções: yellow, green, pink. Luighi piscou para a opção green, acertando a alternativa.

Da mesma maneira trabalhamos a avaliação de Geografia. A professora Sara perguntou qual era o movimento da Terra que ocasionava as estações do ano. Apresentamos duas opções: a) Movimento de Rotação; b) Movimento de Translação. Depois de repetirmos as opções, Luighi piscou para a opção b), acertando a resposta à pergunta. O aluno também acertou quando questionado acerca da duração dos movimentos: Translação 365 dias e Rotação 24 Horas que produz os dias e as noites.

Para a avaliação de Artes trabalhamos o conteúdo acerca do pintor Vincent Van Gogh. Apresentamos nomes de três países e perguntamos qual deles era o país em que Van Gogh nasceu. Luighi piscou para a alternativa que indicava HOLANDA. Pedimos para apontar um dos quadros mais famosos de Van Gogh. Luighi respondeu: Os girassóis (Óleo sobre tela de 1888). (Diário de campo 28/09/2006)

Dentro dessa mesma dinâmica apresentada na narrativa, trabalhamos o restante das disciplinas. Luighi apresentou alguns erros: não acertou a cor rosa nem vermelho em Inglês. Também teve dificuldade para responder algumas questões de Geometria. Avaliamos o aluno com a nota 9 (nove).

A família de Luighi participou de todo o processo de escolarização, ajudando-nos na comunicação com o aluno, nas informações acerca da avaliação que ele fazia das aulas quando estava conversando com a mãe. A família ajudava nos deveres de casa que Luighi gostava muito de fazer.

Ao final do ano letivo organizamos, em conjunto, uma avaliação de todo o processo de escolarização de Luighi. Montamos um portfólio a partir dessa avaliação, com as atividades desenvolvidas com o aluno durante o ano de 2006 e com a nossa avaliação do que representou trabalhar com Luighi, bem como propostas para se implementar no ano de 2007 na 6ª série. Destacamos a seguir um trecho da proposta contida no portfólio:

O aluno é alfabetizado, é preservado do ponto de vista intelectual e apresenta boa audição. A comunicação do aluno ocorre por meio da Comunicação Alternativa: alfabeto falado, alfabeto móvel, painel de letras e computador. Luighi apresenta raciocínio lógico aguçado, bem desenvolvido e uma boa memorização, instigando os professores a buscarem atividades criativas, diferentes, de forma a contemplar o interesse do aluno promovendo sua aprendizagem e desenvolvimento.

O aluno Luighi possui um elevado nível de conhecimento com possibilidade de maiores avanços. A proposta para 2007 é o aumento de carga horária de hora/aula; organizando as aulas durante todos os dias da semana. É necessário para o ano letivo de 2007 um aumento e investimento dos recursos materiais como: utilização dos meios de comunicação tecnológicos; computadores, software; materiais básicos de consumo como cartolina, cola, tesoura etc.

Há grande necessidade de investimento na formação de recursos humanos no sentido de proporcionar aos profissionais que atuam com o aluno em questão, cursos na área da Comunicação Alternativa e na área de recursos tecnológicos fomentados pela rede municipal de ensino.

Outro aspecto importante a ser considerado no ano de 2007 é o desenvolvimento da formação continuada dos profissionais da escola na qual o aluno está matriculado, bem como maior envolvimento da escola no planejamento e atividades relacionadas ao processo de escolarização do aluno Luighi. (Portfólio - escolarização do aluno Luighi em 2006. - 18/12/ 2006)

Entregamos o portfólio à direção da “Escola Guimarães Rosa” e uma cópia para o Setor de Educação Inclusiva. A diretora recebeu com muita simpatia o portfólio e nos convocou para o ano de 2007 ter uma parceria maior entre escola e processo de escolarização domiciliar com Luighi. Prontamente aceitamos, já que essa idéia nos buscamos o ano todo de 2006, junto à escola, mas não encontrávamos muito espaço. O portfólio ajudou a indicar que o processo de escolarização de Luighi é uma ação planejada, organizada visando a aprendizagem e desenvolvimento do aluno.

O próprio aluno, com seus “olhos de vida” no decorrer do processo em 2006, foi nos mostrando o caminho a percorrer, pois Luighi é um aluno que interage e participa de forma decisiva para o planejamento das aulas, indicando o que quer e o que gosta de aprender. Demonstra muito interesse e prazer em aprender, gosta de ser questionado acerca de seu aprendizado e questiona, também, quando acha necessário.

É um aluno muito otimista, fala de suas aventuras, entende tudo o que ocorre ao seu redor opinando e participando das decisões da família. Tem senso crítico e autonomia, tomando suas próprias decisões. Está sempre bem-humorado, relacionando-se bem com enfermeiros e professoras. Essa autonomia de Luighi representa um chamamento a nós professores a respeito do direito de decisão das pessoas que apresentam necessidades educacionais especiais, como nos alerta Neves (2002):

Durante séculos, as pessoas com deficiência estiveram impossibilitadas de participar de processos decisórios dentro do contexto social. Consideradas “diferentes” e incapazes de participar efetivamente, sempre foram representadas por alguém, fosse esse alguém um familiar ou outra pessoa que chamasse para si o direito de “tutelar e representar” a pessoa com deficiência nas mais variadas situações, as quais incluíam desde grande movimentos sociais até decisões sobre o próprio cotidiano. Assim, às pessoas com deficiência foram negados direitos que nos parecem primitivos e óbvios: escolher a roupa, escolher os amigos, escolher o trabalho, escolher a escola etc. (NEVES, 2002, p. 41).

Afirmando a necessidade de refletirmos em nossa prática e no quanto essa prática possibilita ou interdita a autonomia de nossos alunos com necessidades educacionais especiais, a autora questiona:

Mas que tipo de oportunidade os educadores proporcionam ao nosso aluno [...] Que oportunidade é dada a essa população, que atualmente freqüenta as chamadas escolas regulares para que exerça seu conhecimento sobre sua própria deficiência, informando a técnicos e pseudodetentores do saber o que fazer, como buscar soluções adequadas, como trocar idéias para, num consenso, solucionar problemas consideráveis insolúveis. Que oportunidade oferecemos a esse aluno, criança ou adolescente para que ele se torne um cidadão crítico e atuante em seu próprio grupo social? (NEVES, 2002, p. 43).

Dentro dessa perspectiva que a autora nos instiga a refletir e agir, consideramos o caso Luighi um propulsor, um disparador de reflexão para iniciarmos em nossas escolas, por meio de nossas práticas, uma ação que denote, aponte a autonomia dos alunos com necessidades educacionais especiais.

Como pensar um processo de escolarização de uma pessoa internada em uma U.T.I. 24 horas? Como ensinar o aluno que não fala, não anda, não escreve, não, não, não ....? A reflexão de Padilha (2001) aponta-nos a buscar o caminho do sim:

Move-me a busca dos sujeitos que são todos os deficientes mentais- [paralisados cerebrais, com distrofia muscular, com deficiência múltipla] sujeitos simbólicos, que mesmo com o mundo aos pedaços, continuam capazes de sonhar, imaginar, desejar, aprender e também amar. Eles esperam dos seus educadores maior compreensão de suas possibilidades... (PADILHA, 2001, p. 44) (Grifo Nosso)

Em nossas pesquisas propomo-nos a entender a história sob o “olhar” de quem a vive. Especificamente de pessoas que sofrem as ações das políticas implementadas na área da educação: os alunos. Trata-se, de certa forma, de uma “reconstrução” da história pelos sujeitos. Nessa “reconstrução”, tentamos dar nitidez às figuras sem contorno definido, às imagens disformes ou aos dizeres sem sentido aparente. Numa relação de interseção de diferentes campos do saber, tentamos construir o conhecimento. Buscando considerar a totalidade, olhamos os detalhes; procurando explicitar o singular, olhamos o genérico; tentando entender o sujeito, olhamos a sociedade. Os indícios, as pistas vão adquirindo significados por meio do conhecimento de aspectos da própria história dos processos estudados.

No início do ano letivo de 2007, obtivemos informações da equipe do Setor de Educação Inclusiva, que a professora Sara continua acompanhando Luighi em sua trajetória acadêmica e que já consegue espaço de planejamento com alguns professores da “Escola Guimarães Rosa”. A escola está organizando atividades de trabalho em grupo para que Luighi possa visitar mais vezes à escola.

Neste ano de 2007 o aluno já teve uma aula na escola e a professora de Informática assiste o aluno em sua casa, pois os trabalhos no computador facilitam a visualização da escrita das palavras e a ludicidade das propostas de atividades. Os pais de Luighi, também nos passaram a mesma informação quando fomos visitar Luighi no início do ano letivo. Perguntamos a Luighi se estava gostando das dinâmicas das aulas. O aluno piscou, afirmando que sim.

Instigados pelos “olhos de vida” de Luighi, iniciamos neste ano de 2007, outra fase de intervenção junto ao aluno. Estamos firmando uma parceria com o departamento de Engenharia Elétrica da Universidade Federal do Espírito Santo, o qual está realizando a pesquisa “Controle de uma cadeira de rodas robotizada através de processamento dos sinais cerebrais”, pesquisa essa que investiga a possibilidade de locomoção e comunicação, através de sensores ligados ao cérebro do usuário. Luighi se candidatou como voluntário para realizar testes na cadeira robotizada, um protótipo, que possibilita a comunicação por meio de um computador de bordo e sensores que capta sinais cerebrais, e movimentos do globo ocular.

Neste processo vivenciado, os olhos de Luighi nos mostraram o caminho do SIM. Vimos através de seus olhos um mundo do possível. Caminhamos pela proposta de mediação aliada à concepção de uma visão prospectiva, do vir-a-ser de desenvolvimento humano que deve dar sentido às nossas práticas, mobilizando nossa atividade educativa em direção às possibilidades de nossos alunos que se constituem como seres históricos. E fundamentados em práticas do possível, instituir políticas públicas.

1. KASSAR, Mônica de Carvalho Magalhães. Políticas educacionais e sujeitos: contribuições para desenhos de pesquisas em educação especial. Perspectiva, Florianópolis, v. 21, n. 02, p. 413-430, jul./dez. 2003.

2. NEVES, Tânia Regina Levada. O movimento de auto-advocacia e a educação para a cidadania. In: PALHARES, M.S.; MARINS, S.C. (Orgs.). Escola inclusiva. São Carlos: EdUFSCar, 2002. p. 41-44.

3. PADILHA, Ana Maria Lunardi. Práticas pedagógicas na educação especial: a capacidade de significar o mundo e a inserção cultural do deficiente mental. Campinas: Autores Associados, 2001.