ANÁLISES TEÓRICAS INICIAIS DA TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO DE UM INSTRUMENTO PARA AVALIAR AS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE ALUNOS COM PARALISIA CEREBRAL PARA O ACESSO AO COMPUTADOR

A tecnologia assistiva é um termo utilizado para determinar um campo que engloba tantos os equipamentos como também os serviços que promovam ao indivíduo um sucesso maior na realização de atividades, aumentando, mantendo ou melhorando suas capacidades funcionais. Neles estão incluídos os recursos de alta tecnologia assistiva, caracterizados por dispositivos e equipamentos que envolvem sistemas computacionais. O processo de implementação de recursos de tecnologia assistiva é complexo, pois envolve variáveis da pessoa, do equipamento e do meio ambiente. Para o início desse processo é enfatizada a importância de uma avaliação inicial adequada, com métodos sistematizados que consigam coletar informações sobre as demandas do sujeito frente à tarefa a ser desempenhada. Tendo como intuito colaborar com a escolarização de crianças com paralisia cerebral e com o avanço na área de conhecimento sobre recursos de alta tecnologia assistiva, o objetivo geral desse artigo é apresentar os procedimentos iniciais do processo de tradução e adaptação de um instrumento norte-americano para compor um inventário específico que permita estabelecer estratégias de acesso ao computador a alunos com paralisia cerebral. A metodologia utilizada se baseia em etapas de tradução e adaptação já consagradas na literatura, tendo a validação teórica o respaldo da psicometria. Os resultados alcançados até o momento com o início da análise teórica da adaptação do instrumento apontam para a pertinência desse tipo de ferramenta na realidade nacional.

A paralisia cerebral constitui um grupo de desordens neurológicas, com etiologias e quadros clínicos diversos, em que predominam distúrbios motores e alterações posturais permanentes, podendo apresentar desordens associadas nas áreas do desenvolvimento cognitivo, visual, auditivo e da comunicação, secundárias à lesão não progressiva no cérebro imaturo considerado desde a fase embrionária até os dois anos de idade (GAUZZI e FONSECA, 2005; GIANNI, 2003). Os aspectos de mutabilidade no quadro clínico são decorrentes do desenvolvimento maturativo do sistema nervoso central, do aprendizado de novos comportamentos motores e da interferência do ambiente.

As diferentes formas de apresentação dos distúrbios motores podem levar a dificuldades no desempenho funcional, principalmente dependendo da gravidade da alteração do tônus muscular, da extensão do comprometimento motor e dos distúrbios associados ao quadro apresentado, como déficits visuais, auditivos e cognitivos. Os indivíduos que apresentam grave comprometimento motor podem evidenciar amplo prejuízo em desempenhar atividades cotidianas de cuidados pessoais, nas habilidades acadêmicas, no lazer e no trabalho. As dificuldades na comunicação e na locomoção e mobilidade acabam comprometendo seu aproveitamento escolar e levando à necessidade de apoio especial para sua educação.

Autores como Rossi (1999), Bernal (2000), Lauand (2000) e Alpino (2003) investigaram como ocorre o processo de escolarização de crianças com deficiência física/paralisia cerebral de acordo com a percepção dos pais, dos professores e dos alunos, refletindo sobre as dificuldades encontradas frente à falta de recursos humanos e materiais adequados para o atendimento dessa população. Nesse sentido, literatura nacional e estrangeira aponta dificuldades na escolarização de crianças com paralisia cerebral, principalmente em decorrência das barreiras frente à falta de acessibilidade física no ambiente escolar.

Assim, os estudos acima direcionam que para o atendimento educacional efetivo às crianças com paralisia cerebral, podem ser necessárias tanto a implementação de recursos de tecnologia assistiva, como sistemas alternativos e aumentativos de comunicação, como também adequação da mobília, espaços físicos e auxílios pedagógicos orientados ao desenvolvimento de suas possibilidades intelectuais.

A tecnologia assistiva é um termo utilizado para determinar um campo que engloba tantos os equipamentos/recursos como também serviços que promovam ao indivíduo um sucesso maior na realização de atividades, aumentando, mantendo ou melhorando suas capacidades funcionais. É uma área em crescimento exponencial em países desenvolvidos e está começando a ganhar notoriedade e investimentos no Brasil.

O termo Tecnologia Assistiva é relativamente recente no Brasil, podendo ser associado com ressalvas ao termo Ajudas Técnicas presentes na legislação nacional (BRASIL, 1999), uma vez que na definição de Ajudas Técnicas não estão inseridos os serviços envolvidos nos processos de planejamento, construção, financiamento, prescrição e implementação de tais recursos.

Tais recursos podem ser divididos e categorizados conforme o seu propósito final e também quanto ao seu nível de complexidade e custo. Quando à classificação sobre o propósito do recurso, e especificamente com relação aos possíveis de serem utilizados no ambiente escolar, Lauand (2005) ao construir um banco de dados sobre os todos os recursos disponíveis no mercado nacional, propõe as seguintes categorias: Dispositivos e acessórios computacionais especiais (utilitários e acessórios para o computador); Mobilidade (equipamentos e/ou recursos para mobilidade e posicionamento); Elementos sensoriais (recursos aplicados em casos de deficiências sensoriais como a baixa visão e a surdez); Adaptações para atividades de vida diária (recursos para independência / autonomia pessoal nas atividades do cotidiano); Adaptações pedagógicas (adaptações de baixo custo para atividades de leitura, escrita e desenho); Elementos arquitetônicos (adaptações estruturais no ambiente); Mobiliário e equipamentos modificados (mobiliário e equipamentos modificados ou feitos sob medida); Controles ambientais (sistemas de controle e modificações do ambiente); e Lazer/ Recreação/ Esportes (recursos para atividades de lazer, recreação e esportes).

Sobre o nível de complexidade e custo, os recursos podem ser divididos em baixa, média e alta tecnologia (COOK e HUSSEY, 2001; LANGONE, MALONE, KINSLEY, 1999). Recursos de Baixa Tecnologia são os recursos mais simples, que não fazem uso de energia, e, portanto, apresentam uma função limitada, tendo como vantagem uma maior disponibilidade, com baixo custo e requererem menos treinamento para o seu uso. Recursos de Média Tecnologia são recursos que geralmente utilizam eletricidade para o seu funcionamento, porém não requisitam um sistema computacional integrado. Recursos de Alta Tecnologia Assistiva são mais complexos, multifuncionais, geralmente envolvendo sistemas computadorizados, operados através de programas especiais de softwares, podendo ser usados por alunos com deficiências de fala, alunos com dificuldades de aprendizagem, que requerem instrução individualizada, ou alunos com deficiências motoras, que de outro modo não teriam acesso ao currículo, pela falta de movimentação para manipular os materiais básicos de escrita (lápis, caderno, borracha, etc.).

Especificamente pensando na implementação dos recursos de tecnologia assistiva, a literatura internacional demonstra que é um processo complexo, pois envolve variáveis da pessoa, do equipamento, da tarefa a ser executada e do meio ambiente. Desde o final da década de 1990, principalmente nos EUA, muitos esforços estão sendo direcionados para buscar formas de uma implementação mais eficaz visto o alto grau de abandono dos recursos pelos usuários. Nesse sentido, diversos modelos teóricos e práticos estão sendo discutidos em busca de caminhos mais assertivos, diminuindo custos e frustrações (LENKER e PAQUET, 2004; FUHER et al, 2003).

Em todos esses modelos, é enfatizada a importância de uma avaliação inicial adequada, sendo o ponto de partida a verificação da elegibilidade do potencial usuário de determinado recurso. Essa avaliação deve ser baseada na análise das demandas apresentadas pelo indivíduo que o tornam predisposto ao uso de algum tipo de recurso de tecnologia assistiva. Para tanto, são necessários métodos sistematizados que consigam coletar informações sobre as demandas do sujeito frente à tarefa a ser desempenhada.

No caso da escolarização de crianças com paralisia cerebral, as principais atividades visadas são a escrita e a leitura, e seria necessário avaliar as características do aluno para verificar se há a necessidade e possibilidade de implementação de recursos mais complexos de alta tecnologia assistiva, como os dispositivos computacionais, e determinar quais são esses recursos.

Pensando em contribuir com a produção de conhecimento nacional sobre como realizar a implementação de recursos de alta tecnologia no ambiente escolar, está sendo realizada uma pesquisa de mestrado com o objetivo de construir procedimentos específicos e sistematizados que permitam estabelecer estratégias de acesso ao computador a alunos com paralisia cerebral. Dessa forma, será possível verificar a elegibilidade desses alunos ao uso de recursos de alta tecnologia assistiva (recursos computacionais) e contribuindo com a implementação adequada desses dispositivos.

Nessa pesquisa está sendo proposto um inventário que avalia as características físicas e posturais da criança para determinar a melhor forma de acesso às ao computador, tendo como pano de fundo o leque de possibilidades de recursos de alta tecnologia assistiva, especificamente utilitários computacionais, existentes no mercado nacional e o interesse e disponibilidade do uso desses recursos dentro do ambiente escolar do aluno.

O inventário, que será acompanhado de um manual, será composto por cinco partes: Identificação do Aluno, Desempenho nas Atividades Acadêmicas em Sala de Aula, Interesse na Implementação do Computador, Checklist de Avaliação das Características Físicas de Alunos com Paralisia Cerebral para o Acesso ao Computador (baseado na tradução e adaptação transcultural de um instrumento norte-americano denominado PCA: Physical Characteristics Assessment – Computer Access for Individuals with Cerebral Palsy de MCGREGOR, ARANGO, FRASER e KANGAS, 1994) e a Conclusão. Além disso, o inventário contará com dois apêndices contendo informações referentes a considerações sobre a postura sentada e também sobre as alternativas de recursos disponíveis no mercado nacional.

O PCA foi desenvolvido e validado nos EUA devido à necessidade de sistematização do processo de identificar como um indivíduo com limitações físicas típicas da paralisia cerebral poderia confiavelmente acessar as ferramentas computacionais básicas. Assim, através de um checklist ilustrado, ele tem sua aplicação destinada aos profissionais tanto da área da saúde como da educação que estão envolvidos nesse processo de facilitação do acesso ao computador por pessoas com paralisia cerebral. O objetivo dele é guiar os avaliadores durante o processo de identificação de um método de input (entrada de informação no computador) para o acesso ao computador.

A versão original é composta por setenta questões seqüenciais divididas em oito seções. Um processo de eliminação é direcionado para permitir que algumas questões sejam ultrapassadas se as respostas registradas forem positivas. Este formato dinamiza o processo de seleção de uma estratégia de acesso, coletando informações sobre:

Para o processo de tradução e adaptação teórica desse instrumento a metodologia utilizada baseou-se no modelo de Guillemin, Bombardier e Beaton (1993) revisado por Beaton et al (2000), o qual estabelece critérios no sentido de garantir a equivalência de conteúdo, equivalência semântica, a equivalência técnica e a equivalência conceitual do instrumento.

O processo de tradução e adaptação segundo esses autores é composto por seis etapas: Tradução inicial, Síntese da tradução, Retrotradução ou tradução reversa, Comitê de especialistas, Pré-teste ou teste da versão pré-final e Submissão da documentação de cada uma das etapas para os autores originais do instrumento ou para o comitê coordenador do processo.

Para essa pesquisa, está sendo seguida a metodologia acima mencionada através dos procedimentos descritos a seguir. Para a tradução foram realizadas as seguintes etapas: contato com os autores do instrumento original, tradução inicial realizada pela pesquisadora e por dois tradutores com auxílio de uma docente do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos para os termos técnicos, tradução reversa por um terceiro tradutor e submissão da versão final ao comitê de especialistas composto pelo GP-FOREESP/UFSCar¹. Para a adaptação já foram executas as etapas de: sugestão de modificações pelo comitê de especialistas, análise e contraposição dos recursos disponíveis no mercado nacional com os mencionados no instrumento original, construção da primeira versão do instrumento adaptado, análise de conteúdo dessa versão por um segundo comitê de juízes especialistas.

A análise de conteúdo, de constructo, ou dos juízes é parte da Análise Teórica de itens conforme os referenciais da Psicometria e procura verificar a adequação e pertinência dos itens de um instrumento para avaliarem o atributo que pretendem medir (PASQUALI, 2003). Ou seja, ela tem por objetivo apurar a pertinência e a capacidade dos itens de medirem aquilo que o instrumento se propõe, que nessa pesquisa é avaliar se a adaptação do instrumento fornece meios sistemáticos para verificar possíveis estratégias de acessibilidade ao computador por alunos com paralisia cerebral. Os juízes poderiam avaliar o item enquanto pertinente ou impertinente para o objetivo do inventário. Além disso, o juiz também poderia omitir a sua opinião sobre determinado item caso não se sentisse apto a avaliá-lo, sem prejudicar a concordância com os demais juízes. Assim, com a devolução das análises pelos juízes, procedimentos de análise de concordância estatística sobre a pertinência de cada um dos itens foram realizados, fornecendo parâmetros para que esse item possa ser mantido ou excluído do instrumento proposto.

As etapas que ainda serão realizadas para a finalização da versão traduzida e adaptada do PCA são a análise semântica também referente a Analise Teórica (PASQUALI, 2003), a realização da aplicação do instrumento na realizada nacional para verificar as propriedades psicométricas e o envio da versão finalizada aos autores do instrumento original.

Os resultados apresentados caminharão no sentido de demonstrar todas as etapas realizadas, até o momento, para a construção da versão traduzida e adaptada do instrumento PCA, passando pela tradução e pela adaptação. Conforme a metodologia aplicada, inicialmente foi realizado o processo de tradução do instrumento. Após as etapas de tradução e tradução reversa, pode-se concluir que o instrumento original realmente apresenta uma linguagem simples, sem jargões técnicos. Os únicos termos específicos da área diziam respeito a alguns equipamentos de tecnologia assistiva que puderam ser facilmente traduzidos com o auxílio de um dicionário e com a colaboração de uma professora da área da terapia ocupacional.

Uma vez que não houve dúvidas ou discordância sobre os termos utilizados, foi construída uma primeira versão traduzida do instrumento, a qual foi submetida aos membros do GP-FOREESP para que verificassem se as frases e partes do instrumento traduzido correspondiam ao mesmo sentido proposto no instrumento original. Além das alterações referentes à tradução, esse grupo também sugeriu algumas alterações que poderiam ser realizadas pensando na adaptação do instrumento para a realidade brasileira.

Finalizada a versão traduzida do instrumento deu-se início à sua adaptação. O processo de adaptação do instrumento para os objetivos do inventário buscou conferir legitimidade à sua futura aplicação, de modo a não descaracterizá-lo. A participação de um comitê de especialista de diversas áreas possibilitou a reflexão sobre a aplicabilidade do instrumento no país e quais seriam as adaptações necessárias.

A adaptação do instrumento foi voltada principalmente para as adequações do com relação aos equipamentos e recursos computacionais e de posicionamento nele mencionados. Para tanto, o banco de dados de recursos existentes no mercado nacional construído em um estudo preliminar foi imprescindível, uma vez que apresentava quais eram os recursos que deveriam permanecer na versão em português devido ao acesso para a aquisição. Além disso, o banco possibilitou através da análise do funcionamento do equipamento e de suas características, localizar possíveis recursos que poderiam ser substituídos por serem similares.

As adaptações mais diretas realizadas foram a exclusão de duas questões do questionário original que correspondiam a recursos inexistentes no mercado nacional e que não poderiam ser imediatamente substituídos por outros similares. São elas: a questão presente na seção 2 (Ativação Digital) sobre a possibilidade de acesso ao computador via Código Morse com um equipamento de ativação múltipla e rápida e a questão na seção 3 (Ativação Via Ponteira Sustentada pela Cabeça, Boca ou Via Comando por Voz) que dizia respeito à possibilidade de ativação através do uso de uma ponteira luminosa.

Com relação à primeira questão, optou-se por sua exclusão basicamente por dois motivos. Primeiramente porque não foram localizados estudos ou relatos sobre a aplicação do Código Morse enquanto forma de acesso ao computador na realidade brasileira. E também, porque esse tipo de acionador que possibilita o uso do Código Morse via computador não foi encontrado para a comercialização no país. Sobre a utilização da ponteira luminosa, essa se caracteriza por um equipamento que emite um feixe de luz que inside diretamente na tela de um monitor sensível que reconhece o sinal e executa a ativação (rever essa definição).

Apesar do banco de dados construído apontar que não existe o teclado expandido disponível no mercado nacional para pronta entrega, optou-se por mantê-lo no inventário uma vez que ele pode ser adquirido sobre encomenda e também porque sua forma de ativação é similar a outros tipos de teclado encontrados no mercado, por exemplo um teclado sensível ao toque que possibilita a customização de pranchas personalizadas para a ativação conforme a necessidade do usuário.

Uma última adaptação realizada diz respeito ao resultado final da aplicação do instrumento. Conforme o instrumento original, após a conclusão das estratégias de acesso ao computador obtidas com a aplicação do instrumento, deve-se levar em consideração também a opinião do usuário. A adaptação realizada foi a inserção de um espaço para a opinião também da família e sobre a disponibilidade de implementação do recurso na escola do aluno alvo da aplicação do inventário.

Com essas modificações, a primeira versão adaptada do instrumento passou de setenta questões originais para setenta e oito questões, mantendo-se a mesma seqüência entre as oito seções propostas. Essa primeira versão foi então submetida a um segundo comitê de juízes especialistas, para o início do processo de análise teórica, especificamente a análise de conteúdo. Assim, oito juízes que mantém pesquisas na área de educação especial e uso de computadores para alunos com paralisia cerebral, avaliaram todos os itens enquanto a sua pertinência e adequação à realidade brasileira, contribuindo inclusive com a inserção de novos itens que poderão fazer parte da versão final dessa parte do inventário.

Dos itens avaliados enquanto pertinência, todos apresentaram concordância de 100% conforme os objetivos estabelecidos para o inventário. Uma pequena minoria de omissões foi apresentada pelos juízes, sendo justificadas principalmente pela falta de compreensão do item pelo juiz, remetendo-se à necessidade de reformulação semântica do mesmo. É importante afirmar que a análise semântica será a próxima etapa a ser realizada, com um novo corpo de juízes e procedimentos específicos para a sua execução.

Além disso, os juízes puderam contribuir com críticas e sugestões de novos itens para comporem essa parte do inventário, complementando a adaptação do instrumento PCA. Todas as falas dos juízes foram analisadas pela técnica de Análise de Discurso (BARDIN, 1977), pela qual puderam ser derivadas categorias. De uma maneira geral, com relação às sugestões de novos itens, destacaram-se as categorias Outros Tipos de Recurso (com sugestão de outros equipamentos não mencionados, principalmente estabilizadores corporais e acionadores específicos) e Partes do Corpo para Ativação (sugestões principalmente da ativação via olhos – piscar, e boca – sopro). Todas essas sugestões estão sendo contabilizadas e serão integradas ao instrumento como novos itens ou no decorrer do manual. Para constituírem novos itens, as sugestões devem manter uma concordância de pertinência superior a 75% entre os juízes.

Especificamente com relação ao PCA, modificações pontuais foram necessárias em seu processo de tradução e adaptação para ir ao encontro do objetivo de auxiliar no processo de definição de estratégias de acesso ao computador a esses alunos. As etapas ainda a serem realizadas, principalmente de análise semântica e aplicação do instrumento, fornecerão novos dados para aprimorar o instrumento para a realidade nacional. Mas vale ressaltar que, apesar do instrumento original ter sido criado a mais de 10 anos, ele ainda se mantém viável para a realidade brasileira.

Encerrado esse processo de adaptação do PCA e a conclusão do inventário, espera-se ao final da pesquisa a viabilização de um instrumento para a avaliação e a prescrição de recursos de alta tecnologia assistiva que viabilizem o acesso ao computador e, dessa forma, contribua para o acesso à educação de qualidade por esses alunos. Além disso, busca-se realizar uma contribuição à prática dos profissionais que lidam com essa temática ao disponibilizar esse tipo de instrumento até então em falta no país, colaborando para o desenvolvimento teórico da área.

BRASIL. Decreto n. 3298, de 20 de Dezembro de 1999. Regulamenta a Lei nº 7853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficência, consolida as normas de proteção e dá outras providências. D.O.U. de 21 de dezembro de 1999. Disponível em: <http://legislacao.planalto.gov.br/legislacao>. Acessado em: 30 jul 2007.