http://www.psiquiatriainfantil.com.br/congressos/uel2007/313.htm


Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2

O PAPEL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MENTAL NA SOCIEDADE ATUAL: PERSPECTIVAS PARA A INCLUSÃO ESCOLAR
Aline Aparecida Veltrone
Profa. Dra. Enicéia Gonçalves Mendes
 Programa de pós-graduação em Educação Especial/ UFScar
Agência de fomento: FAPESP


RESUMO

Atualmente, o sistema educacional brasileiro é regido pela política da inclusão escolar. Esta política deve ser compreendida dentro de um contexto social mais amplo, em que a sociedade em geral defende o discurso da inclusão, ou seja, da equiparação de oportunidades para todos, especialmente para aqueles por ela estigmatizados e marginalizados de participação social, tais como as pessoas com deficiência mental.Este ensaio tem como objetivo identificar os movimentos sociais que surgem no contexto da inclusão social e situá-los no contexto da inclusão escolar. O método baseou-se na análise documental e na revisão bibliográfica. Os resultados indicam três grandes movimentos: auto-advocacia, auto-determinação e construção de sociedades democráticas, os quais evidenciam a necessidade de todos os alunos, inclusive os com deficiência mental, serem aceitos pela escola regular, e a necessidade de a escola oferecer espaços e oportunidades para que estes alunos possam exprimir sentimentos, percepções e opiniões a respeito dos espaços educacionais por eles freqüentados.

INTRODUÇÃO
Atualmente, a organização do sistema educacional brasileiro (legislação, políticas públicas, práticas pedagógicas etc.) está pautada nos princípios da inclusão escolar, o qual defende, preferencialmente, a matrícula de todos os alunos nas classes comuns das escolas regulares, especialmente dos alunos que freqüentam as classes especiais e escolas especiais.
O grupo de alunos identificados como deficiente mental foi historicamente excluído de freqüentar o mesmo espaço educacional que os demais. A justificativa era a de que estes alunos apresentavam características fora dos padrões esperados pela escola regular e, desta forma, ela não poderia satisfatoriamente atender a este alunado. Legitimava-se a exclusão destes alunos por meio dos serviços de atendimento da Educação Especial (JANUZI, 2004). No entanto, no discurso e na política educacional atual, defende-se a matrícula do grupo de alunos considerado deficiente mental na escola regular.
O conceito e a política da inclusão escolar devem ser compreendidos em um contexto social mais amplo, em que a sociedade em geral defende o discurso da inclusão, da equiparação de oportunidades para todos, justamente para atender os grupos sociais que historicamente foram marginalizados e segregados por ela. Surge com a intenção de minimizar os efeitos de uma constituição social que exclui aqueles que não atendem os seus padrões, e isto ocorre em diversas instituições sociais, inclusive na escola.
Na sociedade atual vemos surgir movimentos sociais em defesa da construção de uma sociedade em que todos possam participar, independente das características que possam apresentar. No campo da inclusão escolar, estes movimentos se refletem a partir do momento em que se considera que os usuários da Educação Especial também têm o direito de freqüentarem os espaços educacionais da escola regular e o direito de avaliarem e opinarem a respeito dos serviços que freqüentam, seja da Educação Especial ou da escola regular.
Partindo disto, este ensaio tem como objetivo identificar estes movimentos sociais e situá-los no contexto da inclusão escolar.  Identificar estes movimentos sociais é importante para que possamos atuar no sentido de proporcionar condições para que eles se fortaleçam, principalmente na realidade brasileira, em que ainda são pouco expressivos.

MÉTODO
Trata-se de um ensaio teórico. O método envolveu a análise documental e pesquisa bibliográfica em base de dados. Para tanto, foi criada uma ficha de leitura contendo resumo, referência bibliográfica, além de algumas transcrições de trechos que posteriormente foram utilizados para a composição do quadro analítico.

RESULTADOS
Foram identificados três grandes movimentos sociais: auto-advocacia, auto-determinação e construção de sociedades democráticas.

1.Auto-advocacia
No final de 1960 surgiu nos EUA o movimento conhecido como auto-advocacia, que tem como objetivo proporcionar a pessoa com deficiência mental a conquista de uma maior autonomia social e intelectual e atuar na defesa de seus direitos, assumindo a responsabilidade sobre suas vidas.  (BEART, HARDY e BUCHAN, 2003 ). O objetivo principal é, portanto, garantir que as pessoas com deficiência tenham o direito a voz e participação social garantidos:

 O movimento de auto-advocacia desde seu início se organizou no sentido de preparar e equipar seus membros para um posicionamento adequado e consciente de suas ações reivindicatórias de defesa e garantia de direitos e deveres... talvez o resultado mais significativo tenha sido transformar pessoas consideradas incapacitadas em pessoas que podem e devem conhecer e defender seus direitos, garantindo uma participação efetiva no plano social como um todo.
( MENDES, 2005, p.3)

O termo auto-advocacia representa o envolvimento da própria pessoa com deficiência na defesa de seus direitos e na expressão de suas necessidades, no desenvolvimento de uma vida independente:

O conceito de vida independente implica assumir a responsabilidade de gerar a própria vida e, portanto, apostar em si mesmo. Em outras palavras, trata-se de dizer para as pessoas portadoras da restrição no corpo ou de deficiência que, se elas mesmas não tomaram a iniciativa de se responsabilizar pela condução da própria vida, ninguém mais o fará, e elas estarão, portanto, sentenciadas a ser eternamente dependentes de alguém.
(NEVES, 2003, p.167)

Em termos legais, a Declaração de Montreal (2005) vem reafirmar alguns dos princípios da auto-advocacia, entre eles a defesa da capacidade e direito das pessoas com deficiência de gerenciar suas próprias vidas:

As pessoas com deficiências intelectuais têm os mesmos direitos que outras pessoas de tomar decisões sobre suas próprias vidas. Mesmo que algumas pessoas possam ter dificuldade de fazer escolhas, formular decisões e comunicar sua preferência, elas podem tomar decisões acertadas para melhorar seu desenvolvimento pessoal, seus relacionamentos e sua participação nas suas comunidades.(2005,  p.2)


No Brasil, no que diz respeito ao movimento de auto-advocacia, pode-se citar a criação dos Conselhos de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, com intensificação no ano de 1990. Estes conselhos, espalhados pelos estados do Brasil, tais como São Paulo, Rio de Janeiro, Pará e municípios como, Franca, Ribeirão Preto, São Carlos, Rio de Janeiro, Curitiba, Belo Horizonte, Santos, Santo André, têm na sua organização textos legais com a pretensão de garantir espaços de igualdade, sem a caracterização de privilégio, mas com a exigência e o respeito às diferenças e atuação sobre essas diferenças de forma organizada e coerente, garantindo aos seus participantes o direito de voz, e facilitando a sua inclusão social.
(NEVES,2003)
Além da organização destes grupos de indivíduos, é necessário que também existam as oportunidades  na sociedade, para que as suas vozes sejam ouvidas:

Não seria um disparate dizer que a pessoa com deficiência mental tem plena consciência de suas necessidades e pode indicar os caminhos para a solução de injustiças às quais está exposta, bastando apenas dar a ela a oportunidade de fazer uso de sua voz nas discussões para que possa apontar suas necessidades a partir do respeito pela diferença (NEVES, 2003, p.163).

Percebe-se, portanto, que o movimento da auto-advocacia significa o envolvimento da própria pessoa com deficiência na tomada de decisões que dizem respeito a sua vida. Este movimento é basicamente organizado por pessoas na idade adulta e, quando se fala em condições de auto-advocacia para crianças e adolescentes com deficiência mental, encontra-se na literatura esta habilidade como sendo componente de uma qualidade mais complexa: a auto-determinação. A auto-determinação, assim como o movimento da auto-advocacia, também defende a autonomia das crianças e adolescentes com deficiência mental.

2.Auto-determinação
O desenvolvimento da auto-determinação em crianças e adolescentes com deficiência mental tem sido foco de interesse para a pesquisa e prática da Educação Especial desde o final dos anos 1980, principalmente nos Estados Unidos. Essa iniciativa foi estimulada com a fundação do U.S Departament of Education´s Office Special Programs (OSEP), com o objetivo de servir de suporte de modelos de projeto que identificavam as habilidades e características necessárias para promover a auto-determinação nos indivíduos com deficiência mental, dentro e fora da escola . (WEHMEYER et al, 2004).
A Ementa Institucional para a educação de jovens e crianças com necessidades especiais (IDEA) dos EUA, de 1997, também defende a necessidade de uma maior participação, acesso e progresso dos jovens e crianças com deficiência mental nos seus percursos escolares, assim como e esperado para os seus pares sem necessidades especiais. Com isso, espera-se promover a auto-determinação desses alunos. (HITCHOCK et al, 2002). No Brasil tanto a participação da pessoa com deficiência nos processo de tomada de decisão sobre seu processo de escolarização, ou mesmo a ênfase no desenvolvimento de habilidades de autodeterminação de modo geral, não tem recebido o merecido destaque.
 A idéia da autodeterminação no caso das crianças e jovens com deficiência mental se refere a adesão ao princípio de que estas crianças e adolescentes devem ser os agentes primários de suas vidas, devem tomar suas decisões, fazer suas escolhas baseadas nas suas preferências, expressar vontades e necessidades; trabalhar enfocando suas próprias metas; regular o seu comportamento; assumir responsabilidades pelas suas ações e decisões; desenvolver habilidades para a resolução de situações problemas, de modo a desenvolverem habilidades para agir ou pedir o que desejam, a partir de motivações próprias suas e não externas.  (WEHMEYER et al, 2004)
As crianças e adolescentes com deficiência mental podem e devem expressar preferências e ter o conhecimento sobre elas.  O termo agente é também utilizado para mostrar que alguém age ou tem a autoridade para agir, contrariamente alguma força externa que pode causar mudança, contribuindo para que os indivíduos com necessidades especiais possam ter um maior controle sobre as suas vidas e destinos.  (WEHMEYER, 1992)
A auto-determinação é uma qualidade do indivíduo que engloba diversas habilidades tais como fazer escolhas, auto-gerenciamento, auto-conhecimento, auto-eficácia, auto-regulação, autonomia e auto-advocacia. (AGRAN e WEHMEYER, 2003; BLACHER, 2004).
Enfim, a auto-determinação é uma combinação de habilidades, conhecimentos e crenças que poderão possibilitar as crianças e adolescentes com deficiência mental adquirir um maior controle sobre as suas vidas, garantindo, com isso, uma maior qualidade de vida na chegada da idade adulta, pois vão saber comunicar suas escolhas, emitir as suas opiniões, arranjar um emprego etc. As pessoas com estas características poderão alcançar um grau de sucesso na vida, pois serão os sujeitos ativos de sua própria vida, agindo em seu benefício. (BLACHER, 2004; TRAINOR, 2005)
Um fator importante quando se fala em promoção da autodeterminação está relacionado com a questão das oportunidades, pois sem elas as pessoas com deficiência mental acabam não podendo exercer a auto-determinação. A existência de oportunidades é importante uma vez que foi a sociedade quem historicamente negou a estas crianças e jovens as oportunidades de auto-determinação, e agora deve ser ela a responsável por provê-las.
Dentre as habilidades da auto-determinação negadas pela sociedade, a literatura aponta que a auto-advocacia é uma habilidade necessária para as crianças e adolescentes com deficiência mental e cabe a sociedade criar as oportunidades para que estas crianças e adolescentes possam desenvolvê-la. Devem ser reconhecidas como pessoas que falam, que também podem opinar e decidir sobre o que é importante para as suas próprias vidas. (AGRAN e WEHMEYER, 2003; POWERS, 2005)
A sociedade tem a responsabilidade de prover oportunidades para que as pessoas com deficiência mental possam exercer a auto-determinação e a auto-advocacia uma vez que essas qualidades são próprias de cada um e expressas de acordo com o contexto social e cultural. A necessidade de oferecer oportunidades é justamente decorrente do fato de que o contexto social e cultural vivenciado negou a oportunidade para isto. Este problema de falta de oportunidades se agrava ainda mais quando falamos em crianças e adolescentes com deficiência mental, pois os espaços para que elas possam exercer a autodeterminação são praticamente inexistentes.  (PALMER, TUMBULL e WEHMEYER, 2006)
O movimento da auto-advocacia e auto-determinação impulsionam a construção de contextos sociais e culturais em que as crianças e jovens consideradas com deficiência mental poderão se tornar os agentes primários de suas próprias vidas, proporcionando, desta maneira, uma possível ruptura da concepção estigmatizadora da deficiência mental, em que as pessoas assim diagnosticadas foram sendo colocadas a margem do sistema, transformadas em grupos minoritários e estigmatizadas como incapazes de controlarem suas próprias vidas, de participarem da sociedade assim como os demais
 
3.Construção de sociedades democráticas
Nos contextos sociais atuais, além do movimento da auto-advocacia e auto-determinação, surgem também novas formas de relações sociais que questionam o conceito de normalidade vigente. Apoiadas nos preceitos de democracia, cidadania e justiça social, movimentos sociais lutam em defesa de uma sociedade mais justa, em que todos possam participar e ser compreendidos dentro de suas diversidades e peculiaridades seja a nível cultural, social, biológico e etc.
Em nome da construção de uma sociedade democrática, passa-se a exigir uma nova forma de convivência social, de organização social. A partir do momento em que se defende uma forma de governo justa e participativa, a democracia acaba sendo representativa de fins que contribuirão para o bem-estar de todos os membros da sociedade, visto que os aspectos substanciais do regime democrático são representados pelo direito à vida, à educação, à saúde, à moradia entre outros (ARAÚJO, 2002)
Para que os fins da democracia sejam atingidos é preciso que se considere que todos são iguais perante as leis, indiferente de suas peculiaridades e diferenças. A justiça social só vai existir quando houver o reconhecimento da diversidade cultural, social e biológica:

Começo lembrando outro princípio inerente ao conceito de justiça e, conseqüentemente, de democracia: a equidade, que reconhece o princípio da diferença dentro da igualdade. Assim, uma lei é justa somente se reconhece que todos são considerados iguais perante ela, ao mesmo tempo em que considera as possíveis diferenças relacionadas a seu cumprimento ou sua violação. (ARAÚJO, 2002, p.34)
 
O conceito de democracia, de justiça social, deve perpassar todas as instâncias sociais, inclusive a escola. Deve existir o princípio da equidade, que reconhece o principio da diferença dentro da igualdade:

(...) É necessário introduzir uma dose de discriminação positiva a fim de assegurar maior igualdade de oportunidades. É preciso também garantir o acesso a bens escolares fundamentais, ou, para afirmar de modo mais incisivo, um mínimo escolar. Ao mesmo tempo, e de maneira oposta, ela deve velar para que as desigualdades escolares não produzam, por sua vez, demasiadas desigualdades sociais. (DUBET, 2004 p.7)

A sociedade democrática, justa, é, portanto, a que reconhece todos como cidadãos, com direitos e deveres que levem a conquista de uma vida digna:

A luta pela cidadania passa não apenas pela conquista de igualdade de direitos e deveres de todos os seres humanos, mas também pela conquista de uma vida digna, em sua ampla concepção para todos os cidadãos e cidadãs, habitantes do planeta. (ARAÚJO, 2002, p.38).
      
A inclusão social é o movimento social que surge na defesa da construção de sociedades democráticas, em que exista a participação social, conquista da cidadania e justiça social para todos os membros da sociedade, inclusive para os grupos minoritários, tais como os considerados com deficiência mental. O princípio básico que orienta este movimento é o de que a sociedade deve se adaptar a diversidade e não o contrário. E, é neste cenário que surge também o discurso e as políticas públicas voltadas para a inclusão escolar.


DISCUSSÃO
Os movimentos sociais da auto-advocacia, auto-determinação e da construção de sociedades democráticas são importantes uma vez que divulgam para a sociedade a importância de todas as pessoas, inclusive as que historicamente foram marginalizadas e estigmatizadas, tais como as com deficiência mental, fazerem parte da sociedade, serem aceitas e reconhecidas enquanto cidadãs.
Numa época de reconhecimento da diversidade, de políticas de inclusão, faz-se necessário que a sociedade reconheça a capacidade das pessoas com deficiência mental também falarem por si só. Muitas ainda são as barreiras dos preconceitos, valores e estigmas que temos que romper para que estas pessoas possam exercer seu direito de voz e de participação. Contudo, se conseguirmos romper com estas barreiras, poderemos caminhar no sentido de garantir uma política da inclusão escolar mais bem-sucedida. E, para isto, devemos apostar na possibilidade emancipatória destes movimentos e, no que diz respeito a inclusão escolar, devemos lutar no sentido de garantir as reais igualdades de oportunidades, de participação no espaço escolar para todos, inclusive para os alunos com deficiência mental. Eles têm a capacidade de falarem por si sós, de fazerem suas escolhas:

Nós, educadores, que acreditamos que pessoas portadoras de deficiências terão uma vida mais significativa e produtiva se saírem do círculo fechado de suas casas e escolas protegidas para participar da vida da comunidade, temos um papel importante, e eu diria até essencial, em detonar e desenvolver esse processo. Mas a opção de tentar “se integrar” (ou não) é delas e não nossa! Isso não podemos esquecer. (GLAT, 1997, p.85)

A oportunidade para que os alunos possam expressar seus julgamentos e escolhas sobre o processo de inclusão escolar que vivenciam é muito importante. Somente a inserção nos espaços físicos, no caso da inclusão escolar, a garantia da matrícula e acesso dos alunos com deficiência mental na classe comum não é suficiente. É preciso que estes sejam participantes ativos destes ambientes, visto que a política de inclusão escolar vem justamente em favor dos grupos excluídos de participação na escola regular.
Entretanto, temos que considerar que estes movimentos são ainda pouco expressivos no Brasil, principalmente o movimento da auto-determinação. Portanto, ao falarmos de propostas  escolares inclusivas também temos que levar em consideração esta questão. É necessário que a sociedade, a escola dêem a devida oportunidade para que todos sejam aceitos na escola, para que todos efetivamente participem do espaço escolar, inclusive os alunos com deficiência mental.Através disso, poderíamos construir serviços educacionais mais adequados para esta população, que realmente atendessem as suas necessidades.Seria este, portanto, um dos grandes desafios a serem superados para a implementação de práticas pedagógicos inclusivas bem –sucedidas no nosso sistema educacional.


REFERÊNCIAS

AGRAN, M., & WEHMEYER, M.  Self-determination. In: RYNDAK, D & ALPER, S (Orgs.). Curriculum and instruction for studentes with significant disabillities in inclusive settings. Needham Heights, MA, 2003, p. 259-276.
ARAÚJO, U. F. A construção de escolas democráticas: histórias sobre complexidade, mudanças e resistências. São Paulo: Moderna, 2002.
BEART, S.; HARDY, G.; BUCHAN, L. Changing Selves: A Grounded Theory Account of Belonging to a Self-advocacy Group for People with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, University of Sheffied, UK, n.17, 2000, p.91-100.
BLACHER, Jan. Self-Determination: Why is important for your child? The exceptional parent  v.34, nº 3, 2004, p.2-80. 
DUBET, F. O que é uma escola justa?. Cadernos de pesquisa, vol.34 nº.123, São Paulo, Set/Dez, 2004.
GLAT, R. A Integração Social dos Portadores de Deficiência. Rio de Janeiro: Sette Letras, 1995.
HITCHCOCK, C et.al. Providing new access to the general curriculum. Teaching exceptional children, vol.35, nº 2, 2002, pp.8-17.
JANUZZI, G, S de M. A educação do deficiente no Brasil: dos primórdios ao início do século XXI. Campinas, SP: Autores Associados, 2004.
MENDES.  Declaração de Montreal tem potencial de impacto para ressignificar as pessoas com deficiência mental? Mesa Redonda: Declaração de Montreal e reesignificação das pessoas com deficiência mental. 15º Congresso de Leitura no Brasil (COLE) Campinas- Unicamp/Puccamp, 05 a 08 de julho de 2005.
NEVES, T. R. L. Movimentos sociais e cidadania: Quando a pessoa com deficiência mental fala na primeira pessoa do singular. In: SILVA, Shirley; VIZIM. Marli (Orgs.). Políticas Públicas: educação, tecnologias e pessoas com deficiências. Campinas, SP: Mercado das letras: Associação de Leitura no Brasil (ALB), 2003, p. 163-180.
OPS/OMS. Declaração de Montreal sobre a deficiência intelectual de 06 de outubro de 2004. http://www.defnet.org.br. Acesso em: 09/07/2005.
PALMER, S; TRNBULL, A, P; WEHMEYER, M, L. A Model for Parent-Teacher Collaboration to promote Self-determination in young children with disabilities. Teaching Exceptional Children, 38 nº 3, 2006, p.36-41.
POWERS, L.E; Self-determination by individuals with severe disabilities: limitations or excuses? Research and practice for persons with severe disabilities  n º3, 2005, p.168-72.
TRAINOR, A.A. Self-Determination perceptions and behaviors of diverses studentes with LD during the transition planning process. Journal of learning and disabilities, nº 3, 2005..
WEHMEYER, M. L. Self-determination and the education of studentes with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation., nº 27, 1992, p.302-314.
WEHMEYER, M. et al. Self-determination and student involvement in standards-based reform. Exceptional Children , nº 4,  2004, p. 413-25.