The 2002 System of the American Association on Mental Retardation presents basic principles to define mental deficiency, diagnosis, classification, and the design of support systems. The theoretical proposal is functionalist, systemic, and bioecological, including intellectual, relational, adaptational, organicist, and contextual dimensions. Mental deficiency is conceptualized as a deficit condition that entails intellectual abilities; adaptive behavior (conceptual, practical, and social); community participation; social roles and interactions; etiological and health conditions; contextual, environmental, cultural aspects and life opportunities for the individual. The support paradigm proposed emphasizes the nature and the intensity of support, as well as its influence over the level of functionality of the individual. Issues related to record, evaluation and diagnostic instruments are discussed. They reveal the need for the establishment of consensual conceptual and evaluative parameters in order to allow for the application of quantitative and qualitative strategies that can be valid for investigation purposes, for they enable an effective identification of mental deficiency as well as the efficiency of the assistance provided to this specific population.

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de Psicologia, Florianópolis – SC, outubro de 2002.

Endereços para correspondência: SQS 216 – Bloco F – Apto 103 CEP: 70 295-060 Brasília-DF - E-mail: erenice@

terra.com.br.

Coerente com a prática classificatória e categorial, a deficiência mental tem sido identificada como uma condição individual, inerente, restrita à pessoa. Essa posição encontra fundamento nas perspectivas organicistas e psicológicas, atribuindo-se pouca importância à influência de fatores socioculturais.

O diagnóstico da deficiência mental está a cargo de médicos e psicólogos clínicos, realizando-se em consultórios, hospitais, centros de reabilitação e clínicas. Equipes interdisciplinares de instituições educacionais também o realizam.

De um modo geral, a demanda atende a propósitos educacionais, ocupacionais, profissionais e de intervenção.

O registro do diagnóstico destina-se a finalidades diversas, como elegibilidade para intervenção; benefícios e assistência previdenciária; proteção legal; acesso a cotas para emprego e outras. Justifica a alocação de recursos materiais e financeiros para programas de atendimento.

Desse modo, como instrumento clínico e legal, o diagnóstico está incorporado às práticas sociais.

A realização do diagnóstico requer instrumentos e recursos que garantam resultados confiáveis. Os manuais de psiquiatria e os sistemas internacionais de classificação estão entre os referencias que mais orientam esse procedimento. Entrevistas de anamnese e testes psicológicos (particularmente de mensuração da inteligência) são as técnicas mais utilizadas, associando-se ao julgamento clínico, para a condução do processo.

Mendes, Nunes e Ferreira (2002) analisaram 356 produções discentes nacionais de pós-graduação na área de educação durante o período de 1981 a 1998. A deficiência mental foi uma temática destacada nesses estudos.

Identificaram 55 trabalhos, entre teses e dissertações, que elegeram como foco a caracterização da pessoa com necessidades especiais, sua identificação e diagnóstico, vindo a demonstrar a importância desse processo, particularmente para fins de encaminhamento educacional.

Evidenciou-se a necessidade de aperfeiçoamento do processo de diagnóstico, considerado precário pelos autores dos trabalhos acadêmicos. A construção e instrumentos avaliativos foi uma necessidade ressaltada nos estudos, estando a finalidade educacional mais uma vez pontuada. Outra questão levantada foi a importância do diagnóstico precoce, bem como a necessidade de preparação dos profissionais - particularmente dos médicos - para conduzir adequadamente a comunicação da deficiência aos familiares.

A deficiência mental é uma condição complexa. Seu diagnóstico envolve a compreensão da ação combinada de quatro grupos de fatores etiológicos - biomédicos, comportamentais, sociais e educacionais. A ênfase em elementos dessas dimensões depende do enfoque e da fundamentação teórica que orientam a concepção dos estudiosos.

Em outra vertente, alguns autores questionam a própria existência da deficiência mental, entendendo-a como uma categoria socialmente construída (Amaral, 1992; Ribas, 1992; Tunes e Piantino, 2001). Ou um mito a ser abandonado (Smith, 2003).

É nessa direção que este artigo se orienta.

No séc. XIX iniciaram-se efetivamente os estudos científicos sobre a deficiência mental. Segundo os historiadores, o que se tem do período anterior é inconsistente acerca da concepção e caracterização do fenômeno (Patton, Payne e Beirne-Smith, 1990).

Ao final do séc. XIX a concepção de deficiência mental estava associada à perspectiva exclusivamente organicista, de natureza neurológica, identificada pelo atraso no desenvolvimento dos processos cognitivos. Distinta da concepção de doença mental. Essa herança ingressou no séc. XX, de maneira hegemônica.

2. 1. Sistema 2002 da American Association on Mental Retardation - AAMR

Sediada em Washington, a AAMR foi criada em 1876. Desde então, vem liderando o campo de estudo sobre deficiência mental, definindo conceituações, classificações, modelos teóricos e orientações de intervenção em diferentes áreas. Dedica-se à produção de conhecimentos, que tem publicado e divulgado em manuais contendo avanços e informações relativos à terminologia e classificação.

Desde o primeiro manual, editado em 1921, revisões se sucederam na seguinte ordem cronológica: 1933, 1941, 1957, 1959, 1961, 1973, 1977, 1983, 1992 e o atual, de 2002, a ser tratado neste trabalho.

Embora secular e influenciando sistemas de classificação internacionalmente conhecidos como o DSM-IV e a CID-10, a AAMR não é igualmente conhecida em nosso país. Sua incipiente indicação em trabalhos específicos da área, quando comparada aos sistemas DSM-IV e CID-10, evidenciam essa constatação. As razões parecem não se dever a questões de credibilidade ou à falta de reconhecimento de sua significativa contribuição. Deve-se, talvez, à pouca divulgação de suas produções entre especialistas e pesquisadores brasileiros.

Deficiência caracterizada por limitações significativas no funcionamento intelectual e no comportamento adaptativo, como expresso nas habilidades práticas, sociais e conceituais, originando-se antes dos dezoito anos de idade.” (Luckasson e cols., 2002, p.8)

Depreende-se da definição que a deficiência mental não representa um atributo da pessoa, mas um estado particular de funcionamento.

O processo de diagnóstico, segundo o Sistema 2002, requer a observância, portanto, de três critérios: (a) o funcionamento intelectual; (b) o comportamento adaptativo, e (c) a idade de início das manifestações ou sinais indicativos de atraso no desenvolvimento.

Para que o diagnóstico se aplique, é necessário que as limitações intelectuais e adaptativas, identificadas pelos instrumentos de mensuração, sejam culturalmente significadas e qualificadas como deficitárias. Alguns parâmetros influenciam essa qualificação: (a) os padrões de referência do meio circundante, em relação ao que considera desempenho normal ou comportamento desviante; (b) a intensidade e a natureza das demandas sociais; (c) as características do grupo de referência, em relação ao qual a pessoa é avaliada; (d) a demarcação etária do considerado período de desenvolvimento, convencionada e demarcada nos dezoito anos de idade. Os indicadores de atraso devem manifestar-se, portanto, na infância ou adolescência.

A definição proposta e o modelo teórico multidimensional da AAMR (2002), explicam a deficiência mental segundo cinco dimensões, que envolvem aspectos relacionados à pessoa; ao seu funcionamento individual no ambiente físico e social; ao contexto e aos sistemas de apoio. São caracterizadas como se segue:

Dimensão I: Habilidades Intelectuais

A inteligência é concebida como capacidade geral, incluindo “raciocínio, planejamento, solução de problemas, pensamento abstrato, compreensão de idéias complexas, rapidez de aprendizagem e aprendizagem por meio da experiência” (Luckasson, op. cit., p. 40).

Os critérios objetivos, próprios das medidas psicométricas e das escalas de mensuração, são recomendados pela AAMR, porém considerados insuficientes para o diagnóstico da deficiência mental em suas publicações mais recentes.

Os instrumentos recomendados pela AAMR para mensuração da inteligência são: a Wechsler Intelligence Scale for Children - WISC-III, Wechsler Adult Intelligence Scale - WAIS-III, o Stanford-Binet-IV, a Kaufman Assesment Battery for Children.

Dimensão II: Comportamento Adaptativo

O comportamento adaptativo é definido como o “conjunto de habilidades conceituais, sociais e práticas adquiridas pela pessoa para corresponder às demandas da vida cotidiana.” (Luckasson e cols., 2002, p. 14). Limitações nessas habilidades podem prejudicar a pessoa nas relações com o ambiente e dificultar o convívio no dia a dia.

A definição de retardo mental proposta no Sistema 2002 diferencia-se do Sistema 92 quanto às habilidades adaptativas. Enquanto o Sistema 92 especifica essas habilidades em 10 grupos, a serem avaliadas sem instrumentos objetivos de mensuração, o Sistema 2002 indica a avaliação objetiva do comportamento adaptativo, categorizado em 3 grupos. Essa diferenciação pode ser constatada comparando-se as definições de deficiência mental dos dois sistemas (constantes nos itens 2.1 e 2.2.1 deste trabalho).

O Sistema 2002 indica para a avaliação do comportamento adaptativo a utilização de instrumentos objetivos de mensuração. Esses instrumentos, existentes em quantidade e diversidade nos Estados Unidos, não estão disponíveis com padronização brasileira. Os seguintes são recomendados: Vineland Adaptative Behavior Scales (VABS), AAMR Adaptative Behavior Scales (ABS), Scales of Independent Behavior (SIB-R), Comprehensive Test of Adaptative Behavior-Revised (CTAB-R) e Adaptative Behavior Assesment System (ABAS).

Cabe questionamento sobre o uso de instrumentos objetivos na avaliação das habilidades adaptativas, tendo em vista os componentes subjetivos, interativos e contextuais que constituem o comportamento adaptativo. Essa é uma questão aberta, a ser discutida.

Dimensão III: Participação, interações, papéis sociais

Dimensão IV: Saúde

As condições de saúde física e mental influenciam o funcionamento de qualquer pessoa.

Facilitam ou inibem suas realizações. A AAMR (2002) indica a necessidade de contemplar, na avaliação diagnóstica da deficiência mental, elementos mais amplos, de modo a incluir fatores etiológicos e de saúde física e mental.

Dimensão V: Contextos

A dimensão contextual considera as condições em que a pessoa vive, relacionando-as com qualidade da vida. Os níveis de contexto considerados estão de acordo com a concepção de Bronfenbrenner (1979), incluindo: (a) o microssistema – o ambiente social imediato, envolvendo a família da pessoa e os que lhe são próximos; (b) o mesossistema – a vizinhança, a comunidade e as organizações educacionais e de apoio; (c) o macrossistema – o contexto cultural, a sociedade, os grupos populacionais.

São considerados na avaliação diagnóstica as práticas e valores culturais; as oportunidades educacionais, de trabalho e lazer, bem como as condições contextuais de desenvolvimento da pessoa. São consideradas, também, as condições ambientais relacionadas ao seu bem-estar, saúde, segurança pessoal, conforto material, estímulo ao desenvolvimento e condições de estabilidade no momento presente.

A importância dos sistemas de apoio vem sendo enfatizada desde o Sistema 92 da AAMR.

Os apoios são identificados como mediadores entre o funcionamento do sujeito e as cinco dimensões focalizadas no modelo teórico.

Quando necessários e devidamente aplicados, os apoios desempenham papel essencial na forma como a pessoa responde às demandas ambientais, além de propiciarem estímulo ao desenvolvimento e à aprendizagem da pessoa com deficiência mental ao longo da vida.

Segundo sua intensidade, os apoios podem ser classificados em:

Para Turk (2003) o modelo de apoio proposto pela AAMR nos Sistemas 92 e 2002 representa um paradigma inovador. Dá sentido ao diagnóstico, cujo objetivo principal consiste em identificar limitações pessoais, a fim de desenvolver um perfil de apoio adequado, na intensidade devida, perdurando enquanto durar a demanda.

O apoio se aplica às seguintes áreas: desenvolvimento humano; ensino e educação; vida doméstica; vida comunitária; emprego/trabalho; saúde e segurança; comportamento; vida social; proteção e defesa.

Thompson e cols. (2002) validaram uma escala com uma tipologia de áreas de apoio, categorizada em quatro componentes: (a) experiências e metas de vida; (b) intensidade dos apoios necessários; (c) plano de apoio; (d) monitoramento do processo.

2. 2. Sistema 2002 da AAMR e outros sistemas atuais de classificação

O DSM-VI é uma classificação categorial.

Estabelece categorias descritivas com base em sintomas e comportamentos, agrupando-os em síndromes ou transtornos (não necessariamente mentais). A inclusão do retardo mental entre suas categorias deve-se a essa abrangência, não significando sua identificação como transtorno mental.

Publicado em 1994, o DSM-IV é posterior ao Sistema 2002 da AAMR. Desse modo, adotou do Sistema 92 a terminologia retardo mental, bem como sua definição: Funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, acompanhado de limitações significativas no funcionamento adaptativo, em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades: comunicação, autocuidado, vida doméstica, habilidades sociais/ interpessoais, uso de recursos comunitários, auto-suficiência, habilidades acadêmicas, trabalho, lazer, saúde e segurança. O início deve ocorrer antes dos dezoito anos de idade. (Lucksson e cols., 1992, p. 5).

Para ajustar a categoria da deficiência mental ao formato de critérios, como aplica aos transtornos mentais incluídos em sua categorização, os autores do DSM-IV consideraram:

(a) as limitações do funcionamento intelectual, como critério A;

(b) as limitações nas habilidades adaptativas, como critério B;

(c) a idade de início das manifestações ou sinais da deficiência, como critério C.

A AAMR, em manuais anteriores e no Sistema 92, recomenda a medida de QI como critério quantitativo da deficiência mental, considerando como ponto delimitador o valor de QI = 70-75. Esse critério também foi indicado pelo DSM-IV.

Por outro lado, o DSM-IV continua-se adotando uma classificação de deficiência mental proposta pelo manual da AAMR de 1959, definindo as seguintes categorias: (a) retardo mental leve (nível de QI 50-55 até aproximadamente 70); (b) retardo mental moderado (nível de QI 35-40 até 50-55); (c) retardo mental severo (nível de QI de 20-25 até 35-40); (d) retardo mental profundo (nível de QI abaixo de 20 ou 25).

O DSM-IV acrescenta uma categoria - retardo mental de gravidade inespecificada -,aplicando-a quando as condições deficitárias da pessoa não permitem mensuração da inteligência.

A principal distinção entre o Sistema 92 da AAMR e o DSM-IV verifica-se exatamente no uso dessa classificação para os níveis de deficiência. A AAMR vem desaconselhando essas categorias desde 1992 até o momento atual. Em seu lugar, recomenda uma categorização dirigida à intensidade das  necessidades de apoio.

A CID-10 consiste num sistema categorial de descrições diagnósticas com base na organização de síndromes. A exemplo do DSM-IV, declara-se um modelo ateórico e caracteriza-se por uma inspiração organicista.

Sua afinidade com o DSM-IV resulta de intercâmbio entre seus elaboradores.

Em relação à deficiência mental, a CID-10 admite a mensuração de QI como definidora da deficiência e, com base nesse índice, aplica seu sistema de classificação. A exemplo do DSM-IV, adota a classificação proposta pela AAMR de 1959 a 1983, com algumas reformulações:

Admitindo o caráter sumário da classificação, os autores da CID-10 admitem a necessidade de um sistema mais amplo e específico para a deficiência mental.

Proposta pela Organização Mundial de Saúde, a CIF foi publicada em 2001. É um instrumento de classificação utilizado como complemento à CID-10. Nesse ponto, ultrapassa a visão apenas médica e inclui a perspectiva societal e ambiental. Adota, como o Sistema 2002, o conceito de funcionalidade.

A CIF organiza-se em duas partes, com seus respectivos componentes:

A deficiência mental pode acarretar problemas significativos à pessoa nos seguintes aspectos: (a)em sua capacidade de realizar, por impedimentos na funcionalidade; (b) em sua habilidade de realizar, devido a limitações na atividade de um modo geral; (c) em suas oportunidades de funcionar no meio físico e social, devido a restrições de participação.

Além de fatores pessoais, a CIF abrange importantes domínios contextuais do convívio humano: o lar, a família, a educação, o trabalho e a vida social/social.

O Sistema 2002 da AAMR e a CIF têm em comum a perspectiva funcionalista, ecológica e multidimensional. Esse paralelo pode ter sido possível pela contemporaneidade de suas publicações.

A definição de deficiência mental é convergente e consensual entre os diversos sistemas de classificação internacionais, uma vez que existe ação articulada entre seus elaboradores com essa finalidade.

A AAMR tem sido referência para os demais sistemas em relação ao diagnóstico e classificação da deficiência mental, conquanto sua última versão tenha sido posterior à publicação do DSM-IV e da CID-10.

Em relação à deficiência mental, verificam-se desvantagens conceituais e metodológicas na CID-10, admitidas pelos próprios elaboradores.

A publicação recente da CIF pela OMS tende a suprir esse caráter restritivo da proposta, mas carece ainda de divulgação e apropriação por parte de especialistas e pesquisadores.

Para os propósitos de classificação, a CIF complementa a CID-10, podendo fazê-lo também em relação ao DSM-IV.

Por outro lado, a associação entre o Sistema 2002 e a CIF merece a atenção dos profissionais, por oferecerem um referencial teórico importante para o entendimento da deficiência mental e constituírem instrumentos substantivos e compreensivos para o seu diagnóstico.

Smith (2002) aponta uma particularidade subjacente aos sistemas de classificação de um modo geral. Trata-se do pensamento tipológico, segundo o qual certos grupos podem ser organizados com base em características compartilhadas, homogêneas, obscurecendo as diferenças individuais. Para o autor, a deficiência mental está sujeita a essa concepção tipológica, como se existisse uma “essência” da deficiência mental (Smith, p. 62).

Considerando-se a associação de vários fatores etiológicos ligados à deficiência mental e a evidência das interações individuais e contextuais envolvidas no conceito, esta homogeneidade é apenas suposta. Acrescida a possibilidade de outros transtornos associados, pode-se depreender que uma ampla gama de características pode distinguir as pessoas identificadas como deficientes mentais. Para quem realiza o diagnóstico a visão dessas diferenças é tão importante quanto os padrões de similaridade que permitem sua constituição como uma categoria dentro dos sistemas categoriais.

A utilização dos sistemas internacionais, isolados ou combinados, pode oferecer aos profissionais que realizam diagnóstico elementos referenciais para sua atuação. O clínico defronta-se, entretanto, com os seguintes desafios:

(b) utilizar instrumentos de mensuração de inteligência válidos e confiáveis, de modo a fundamentar a avaliação do funcionamento intelectual;

(c) sujeitar os instrumentos ao julgamento clínico, o que exige ampla experiência;

(d) promover o diagnóstico precoce da deficiência mental;

(e) comunicar apropriadamente o diagnóstico à família, de modo a favorecer o processo de aceitação da deficiência;

(f) atender à demanda de diagnóstico aplicável a finalidades educacionais;

(g) promover e apropriar-se de avanços na concepção e no diagnóstico da deficiência mental;

(h) posicionar-se quanto ao uso de critérios clinicamente convencionados e de referências unidimensionais sobre a deficiência mental, sejam de natureza estritamente biológica ou psicométrica;

(i) lidar com a complexidade de manuseio dos sistemas internacionais de classificação e com suas modificações.

Baseados em paradigmas em transformação, os sistemas disponíveis buscam formas de atualização e uniformização, de modo a aprimorar e padronizar sua abordagem das doenças, transtornos e outras condições. Visam à maior harmonização do que a pontos de divergência.

Esses aspectos são vantajosos e favorecem sua aplicação clínica, além do atendimento às demandas institucionais.

Entender a deficiência mental como categoria diagnóstica é ponto de partida para eventos significativos, como identificação, intervenção, apoio, promoção de cuidados e atendimento a direitos. Esses procedimentos influenciam pessoalmente um numeroso contingente de pessoas com deficiência mental, bem como a qualidade de vida de seus familiares. É desafiador.

Herdamos esse desafio do passado. Tornou-se agora nosso desafio.

Associação Psiquiátrica Americana. (1994). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (4 ed.). Porto Alegre: ArtMed.