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Governo quer mais testes do pezinho

Por: Correio Brasiliense

06 de abril de 2009

Governo quer mais testes do pezinho

Criado para diagnosticar quatro graves doenças genéticas logo depois do nascimento, o Programa Nacional de Triagem Neonatal atende 78,92% do país. Treze estados, porém, só analisam dois dos males
Renata Mariz
Da equipe do Correio Brasiliense de 02.04.09

José Varella/CB/D.A Press - 27/3/09
Leociano, o pequeno Tiago e Edilene: diagnóstico precoce de anemia falciforme garante ao menino uma vida quase normal
 
Quando levaram o pequeno Tiago, com 15 dias de vida, ao posto de saúde para colher gotinhas de sangue do pé, Edilene Costa e Leociano Gonçalves nem sabiam a que tipo de exame o filho seria submetido. Três meses depois veio a resposta para o choro quase ininterrupto do menino, a palidez e o inchaço nas juntas. Ele tinha anemia falciforme, doença genética que provoca má-formação das hemácias. “Fiquei desesperada, nunca tinha ouvido falar sobre isso”, lembra a mãe, de 30 anos. O diagnóstico precoce, que garante a Tiago, hoje com 5 anos, uma vida quase normal, faz parte de uma iniciativa implantada no Brasil em 2001. Apesar dos avanços, o Programa Nacional de Triagem Neonatal só é plenamente cumprido em três estados.

É que o programa, mais conhecido como “teste do pezinho”, inclui a triagem de quatro doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria e fibrose cística, além da anemia falciforme. Atualmente, só Minas Gerais, Paraná e Santa Catarina realizam testes para todas as patologias. Por conta disso, atingiram a fase III do programa. Na fase II, na qual a unidade da Federação não cobre fibrose cística, estão 10 estados. Os 13 restantes não passaram ainda da fase I, que cobre apenas a fenilcetonúria e o hipotireoidismo. Todas elas são doenças genéticas que, se diagnosticadas nos primeiros dias de vida, podem livrar a criança de sequelas graves, como perda de órgãos e retardo mental. Apesar de não muito comuns, 2.537 diagnósticos foram feitos em recém-nascidos só em 2007, base mais atualizada do Ministério da Saúde.

A média de cobertura no país atingiu 78,92%. Mas essa abrangência não se aplica a todos os estados. Paraná, por exemplo, faz a triagem de 100% dos nascidos lá. Por outro lado, existem unidades da Federação como o Amapá, na lanterna, que tem índice de 52,41%. Coordenador-geral de Alta Complexidade do Ministério da Saúde, Joselito Pedrosa explica a disparidade da evolução do programa pelo país como reflexo da diversidade das redes locais. “Há estados e municípios com estrutura mais organizada que outros. Os que começaram a implementar o programa mais cedo estão mais avançados”, destaca. A meta do governo federal, segundo Pedrosa, é ter todas as unidades da Federação na fase II até o final de 2009. Apesar da previsão ambiciosa, não existe oficialmente nenhum cronograma para disciplinar a execução do programa.

Situação no DF
“Essa é uma questão séria que precisa ser revista. Não podemos desprezar os avanços. Mas são oito anos de existência do programa sem que haja um tempo previsto para o estado passar de uma fase para outra”, critica a assistente social Lívia Barbosa, doutoranda em política social na Universidade de Brasília e pesquisadora da organização não governamental Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero (Anis). Ela estuda a implantação do Programa Nacional de Triagem Neonatal no país e observa o caso do Distrito Federal, cuja cobertura é de 76,52%, com cuidado. “Já se faz aqui o teste para anemia falciforme, mas não passamos ainda para a fase II. Isso é ruim, porque deixamos de receber os recursos que o Ministério da Saúde repassa”, diz.

Tatiana Coimbra, coordenadora do teste do pezinho na Secretaria de Saúde do DF, esclarece as pendências. “Hoje fazemos o exame para anemia falciforme por conta própria. Para nos credenciar, o ministério exige informatização de todo o processo. Já estamos trabalhando nisso, com uma pessoa que veio do Paraná, estado onde o programa funciona bem, para adaptar o sistema de lá aqui. Outro requisito é ter um laboratório de biologia molecular, que já temos, com profissionais preparados. Estamos fazendo a qualificação das pessoas”, explica a coordenadora.

A ideia da secretaria, segundo Tatiana, é pular da fase I para a III até o fim deste ano, englobando até mais patologias no teste, além das quatro previstas pelo governo federal, conforme prevê uma lei aprovada pela Câmara Legislativa do DF. Pedrosa ressalta que a passagem de uma fase para outra precisa ser criteriosa para garantir aos pacientes diagnosticados naquele estado uma rede de tratamento e acompanhamento. “Esse é um requisito, pois não adianta criar um fluxo de diagnóstico sem atender os pacientes”, diz o coordenador de Alta Complexidade do Ministério da Saúde.
Não podemos desprezar os avanços. Mas são oito anos de existência do programa sem que haja um tempo previsto para o estado passar de uma fase para outra

Lívia Barbosa, doutoranda em política social na UnB e pesquisadora do Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero (Anis)
Alerta para doença no DF

Um estudo feito pelo Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero (Anis) apontou prevalência alta do traço falciforme (alteração genética que não causa a doença no portador, mas aumenta as chances de filhos doentes) no Distrito Federal. Dos 116.271 testes realizados na rede pública entre 2004 a 2006, 3.760 deram positivo, proporção de 3,23%. O dado coloca a capital federal ao lado de Minas Gerais, quarta no ranking de maiores prevalências de traço falciforme no país. Rio de Janeiro e Bahia vêm depois, com 4%. No topo da lista está a Bahia, que registra 5,3%.

Embora não desenvolvam a doença, que é chamada de anemia falciforme, as pessoas com o traço devem conhecer sua condição, especialmente para decidir ter filhos ou não. Isso porque se o outro genitor também tem o traço, as chances de a criança nascer com a anemia é de 25%. O risco sobe para 50% se um dos pais tem a doença e outro, o traço.

Desconhecimento
Antes do nascimento do primeiro filho, Edilene Costa e Leociano Gonçalves não sabiam da existência desse marcador genético. Quando Tiago, hoje com 5 anos, teve resultado positivo para anemia falciforme no teste do pezinho, os pais foram examinados. “Aí que fomos informados de que temos o traço”, conta Leociano.

Apesar do temor, o casal teve outro filho, Mateus, atualmente com 3 anos, que não tem a anemia. Um terceiro herdeiro para fechar a prole ainda não é descartado pelo casal, mas Edilene diz que fica apreensiva. “Na gravidez do Mateus, tivemos muito medo. O Tiago sofreu muito quando era pequeninho, antes de descobrirmos a anemia, e a gente não queria que aquilo se repetisse”, conta a mãe.

O pai fica feliz por terem conseguido detectar a doença do filho cedo. “As consequências poderiam ser muito piores se demorássemos demais. Eu, que nunca tinha ouvido falar em teste do pezinho, nunca imaginaria”, afirma. (RM
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